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Demência avançada

Autor:

Rodrigo Antonio Brandão Neto

Médico Assistente da Disciplina de Emergências Clínicas do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

Última revisão: 18/05/2016

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A demência é uma síndrome caracterizada pela perda das capacidades cognitivas adquiridas pelo indivíduo e que provoca prejuízo funcional em suas atividades de vida diária, sejam elas profissionais ou de relacionamento social. A síndrome é uma condição adquirida e não inclui os pacientes com deficiências cognitivas e com incapacidade de adquirir habilidades cognitivas. O diagnóstico é essencialmente clínico e os exames de imagem podem auxiliar no diagnóstico, mas servem principalmente para ajudar no seu diagnóstico diferencial e etiológico. A demência avançada, em particular, leva a uma importante sobrecarga ao sistema de saúde com custos anuais de seu cuidado nos EUA excedendo 200 bilhões de dólares e com sofrimento para pacientes e familiares, e será o principal foco desta revisão.

 

Epidemiologia

Em 2014, a doença de Alzheimer afetava aproximadamente 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos, um número que deverá aumentar para aproximadamente 14 milhões em 2050. Em 2011, foi a sexta maior causa de morte nos EUA. No ano de 2010 se estimou que 600.000 americanos com a doença de Alzheimer morreram. A prevalência de demência dobra a cada cinco anos a partir dos 60 anos de idade, atingindo mais de 20% da população com mais de 85 anos. Esse aumento acontece em virtude da ocorrência mais comum de condições predisponentes, tais como doenças degenerativas e vasculares, entre outras, a partir da 7ª década de vida.

A sobrevida média após o diagnóstico varia de 3 a 12 anos, sendo que aproximadamente em quatro anos os pacientes apresentam dependência significativa. Casas de repouso são os locais mais comuns de mortes, portanto  sendo importantes para o cuidado terminal.

 

Classificação e critérios diagnósticos das síndromes demenciais

As demências podem ser classificadas:

A - De acordo com o padrão de apresentação clínica

- Demências corticais: amnésia + afasia, agnosia ou apraxia (demências corticais: doença de Alzheimer).

- Demências subcorticais: bradifrenia + distúrbios de atenção e motivação (paralisia supranuclear progressiva).

 

B- De acordo com a causa

- Demências primárias: grupo das chamadas demências degenerativas, de etiologia ainda não conhecida. Esse grupo inclui as principais formas de demência, tais como doença de Alzheimer, demência com corpúsculos de Lewy (DCL) e demência frontotemporal (DFT), entre outras.

Algumas peculiaridades permitem o diagnóstico diferencial entre os diferentes tipos de demências primárias. Assim, na demência frontotemporal (DFT) são proeminentes e precoces as alterações comportamentais/personalidade e de disfunção da linguagem. Na demência por corpúsculo de Lewy (DCL) que, além de compartilhar a fisiopatologia com doença de Parkinson (outra doença degenerativa em que encontramos corpúsculo de Lewy), apresenta aspectos motores do parkinsonismo como quedas, tremor e rigidez. Outros aspectos comuns à DCL são alucinações visuais, grande flutuação cognitiva, déficit de atenção e desorientação visoespacial.

- Demências secundárias: incluem os quadros demenciais secundários a alguma doença detectada, por exemplo, demência vascular (DV), neoplasias intracranianas, doenças carenciais, doenças infecciosas, hematoma subdural crônico, entre outras.

A principal causa de demência é a doença de Alzheimer, que se estima representar entre 60 a 80% dos casos. A suspeita em geral é realizada em pacientes com deficit de memória progressivo e pelo menos mais uma alteração cognitiva. Os pacientes com doença de Alzheimer não costumam apresentar alterações laboratoriais e os exames de imagem podem ou não mostrar atrofia cortical.

 

Uma forma de avaliar a presença de alterações sugestivas de quadro demencial é através do teste minimental ou do exame do estado mental. Este teste está sumarizado abaixo, não é importante decorar esses passos, mas  saber da existência e da utilidade deste instrumento é necessário.

 

Mini Mental State Examination (MMSE)

1. Orientação (1 ponto por cada resposta correta)

Em que ano estamos?

Em que mês estamos?

Em que dia do mês estamos? 

Em que dia da semana estamos? 

Em que estação do ano estamos?

Em que país estamos?

Em que estado vive? 

Em que cidade vive? 

Em que casa estamos? 

Em que andar estamos?      

 

2. Retenção (contar 1 ponto por cada palavra corretamente repetida)

 "Vou dizer três palavras; queria que as repetisse, mas só depois de eu as dizer todas”

Normalmente escolhidos objetos.

 

3. Atenção e Cálculo (1 ponto por cada resposta correta. Se der uma resposta errada mas depois  continuar a subtrair bem, consideram-se as seguintes como corretas. Parar ao fim de 5 respostas)

"Agora peço-lhe que me diga quantos são 30 menos 3 e depois ao número encontrado volte a tirar 3 e repita  dessa forma até eu lhe dizer para parar".

 

4. Evocação (1 ponto por cada resposta correta.)

"Veja se consegue dizer as três palavras que pedi há pouco para decorar".

 

5. Linguagem (1 ponto por cada resposta correta) 

"Como se chama isto?” Mostrar os objetos:

Exemplo:

Relógio;

Lápis.  

 

"Repita a frase que eu vou dizer”:

Exemplo: O RATO ROEU A ROLHA. 

 

c. "Quando eu lhe der esta folha de papel, pegue nela com a mão direita,dobre-a ao meio e a ponha sobre a mesa"; dar a folha segurando com as duas mãos. Dar 1 ponto para cada passo:

-Pegar com a mão direita

-Dobrar ao meio

-Colocar onde deve    

 

d. "Leia o que está neste cartão e faça o que está escrito. Mostrar um cartão com a frase bem  legível, "FECHE OS OLHOS"; sendo analfabeto lê-se a frase.                                                 

 

e. "Escreva uma frase inteira aqui". Deve ter sujeito e verbo e fazer sentido; os erros gramaticais não prejudicam a pontuação.       

 

6.  Habilidade Construtiva (1 ponto pela cópia correta)

Copiar um desenho. Dois pentágonos parcialmente sobrepostos; cada um deve ficar com cinco lados, dois dos quais intersectados. Não valorizar tremor ou rotação. Outra forma de avaliar é desenhando um relógio.

 

TOTAL: 30 pontos (máximo)

 

Considera-se com defeito cognitivo:

• analfabetos <= 15 pontos

• 1 a 11 anos de escolaridade <= 22

• com escolaridade superior a 11 anos <= 27

 

O teste perde poder discriminador em pacientes de baixo nível cognitivo, mas ainda assim é uma ferramenta importante na avaliação de pacientes com demência.

 

Entre os diferentes quadros demenciais citaremos os critérios diagnósticos dos principais:

1-Doença de Alzheimer

-Perda gradual e contínua de função cognitiva, prejudicando trabalho e convívio social.

-Perda de memória recente e pelo menos mais um dos seguintes: linguagem, realização de atividades motoras, alterações no processamento visual e na função executiva.

-Deficit cognitivo não ocorre devido a alterações psiquiátricas e orgânicas.

-Deficits que não ocorrem apenas na presença de delirium.

 

2-Demência vascular

-Aparecimento dos deficits cognitivos associado com AVC.

-Aparecimento abrupto dos sintomas seguido de piora progressiva.

-Achados neurológicos consistentes com AVC prévio.

-Achados de imagem compatíveis com AVC.

 

3-Demência frontotemporal

-Alterações comportamentais graduais e progressivas.

-Disfunção gradual e progressiva de linguagem.

-Deficit cognitivo não oriundo de alterações psiquiátricas e orgânicas.

-Deficits que não ocorrem apenas na presença de delirium. 

 

4-Demência por corpúsculos de Lewy

-Demência progressiva e gradual.

-Flutuações na função cognitiva.

-Alucinações persistentes e bem formadas.

-Achados motores típicos de parkinsonismo. 

 

Características da demência avançada

A demência é uma doença progressiva e incurável. Em doentes com doença avançada, o último ano de vida caracteriza-se por uma trajetória de debilidade grave persistente. A escala global de deterioração (variando de 1 a 7, com estágios mais altos indicando pior demência) fornece uma útil descrição das características de demência avançada, incluindo deficits profundos de memória (por exemplo, a incapacidade de reconhecer membros da família), habilidades verbais mínimas, incapacidade de deambular de forma independente, incapacidade de realizar quaisquer atividades da vida diária e incontinência urinária e fecal. A escala global de deteriorização pode ser sumarizada abaixo:

 

1-Sem declínio cognitivo;

2-Deficit cognitivo muito leve: queixas subjetivas de perda de memória, pode esquecer nomes, sem evidências objetivas de deficit de memória;

3-Deficit cognitivo leve: outros deficits cognitivos, por exemplo,  ter ocorrido situações como se perder em localização não familiar, baixa performance no trabalho, dificuldade em nomear as coisas, perda de objetos de valor, deficit de concentração evidente;

4-Defict cognitivo moderado ou demência leve: diminuição do conhecimento de eventos recentes, dificuldade em orientação e viajar e, às vezes, em reconhecer rostos de familiares. Pacientes nessa fase costumam estar em negação;

5-Demência moderada: já não consegue sobreviver sem alguma assistência, não consegue trocar suas roupas e lembrar de aspectos relevantes de sua vida, por exemplo, seu telefone;

6-Demência moderadamente avançada: pode não lembrar nome de cônjuge e filhos, pouco inteirado de fatos recentes e do ambiente em que vive, perde o ritmo diurno, mudanças de personalidade são frequentes, mas costuma reconhecer rostos familiares dos não familiares;

7-demência avançada: perda de todas as capacidades verbais e frequentemente de capacidades psicomotoras básicas como andar.

 

O curso clínico da demência avançada foi descrito no estudo End-of-Life (CASCADE), que acompanhou , prospectivamente, 323 residentes de enfermarias com essa condição por 18 meses. A sobrevida média foi de 1,3 anos. As complicações clínicas mais comuns foram problemas alimentares (86% dos pacientes), episódios febris (53% dos pacientes) e pneumonia (41% dos pacientes). Estimar a expectativa de vida em casos de demência avançada é difícil, pois é muito dependente das comorbidades e eventos que possivelmente ocorram com o paciente.  Um escore de risco para prever seis meses de sobrevida em pacientes com demência avançada foi validado. A capacidade preditiva do escore para seis meses sobrevivência foi moderada, mas melhor do que a de orientações de escores de cuidados paliativos.

Dado o desafio de prever a expectativa de vida entre pacientes com demência avançada, o acesso a cuidados paliativos devem ser determinados com base em um desejo de cuidados de suporte, em vez de as estimativas de prognóstico do paciente. O medicare nos Estados Unidos tem critérios para elegibilidade para tratamento nas casas de apoio denominadas de hospices. Esses critérios incluem estágio avançado de demência definido pelo critério FAST 7c  e pelo menos uma de seis complicações clínicas específicas que incluem pneumonia por aspiração, pielonefrite, sepse, múltiplas escaras de decúbito, febre e uso recorrente de antibióticos e inabilidade de manter suporte calórico suficiente com ou perde de peso > 10% nos últimos seis meses ou albumina < 2,5 g/dl. O critério FAST utilizado para determinar o critério de demência avançada é o seguinte:

 

Fase 1: não tem dificuldades objetivas ou subjetivas.

Fase 2: tem queixas subjetivas de esquecimento.

Fase 3: diminuiu funcionalidade no trabalho, que é evidente para colegas,  e dificuldade para viajar para novos locais.

Fase 4: diminuiu capacidade de realizar tarefas complexas (por exemplo, o planejamento de jantar para os hóspedes, finanças, manipulação).

Fase 5: requer ajuda para escolher roupas adequadas para o dia, estação, ou ocasião.

Fase 6a: não é possível se vestir sem ajuda, ocasionalmente ou frequentemente.

Fase 6b: não é possível banhar-se sem assistência, ocasionalmente ou frequentemente.

Fase 6c: não é possível executar a mecânica de ir ao banheiro sem ajuda, ocasionalmente ou frequentemente.

Fase 6d: é incontinente urinário, ocasionalmente ou frequentemente.

Fase 6e: é incontinente fecal, ocasionalmente ou frequentemente.

Fase 7a: tem discurso limitado a menos de seis palavras inteligíveis durante um dia médio.

Fase 7b: tem discurso limitado a uma palavra inteligível durante um dia médio.

Fase 7c: é incapaz de deambular de forma independente.

Fase 7d: não é possível sentar-se de forma independente.

Fase 7e: não é possível sorrir.

Fase 7F: não é possível mover a cabeça de forma independente.

 

Essas recomendações se aplicam ao controle de custos com esse tipo de apoio de saúde, mas em nossa opinião não devem ser excludentes desse formato de assistência.

O planejamento antecipado da necessidade de assistência é uma pedra angular do tratamento de pacientes com demência avançada. Os prestadores de cuidados devem ser informados sobre a trajetória da doença (isto é, a fase final de uma doença incurável) e sobre as complicações clínicas esperadas (por exemplo, problemas alimentares e infecções). Prestadores deverão também aconselhar os parentes sobre o princípio básico da tomada de decisões, que é a de considerar primeiro as opções escritas ou orais diretivas antecipadas e expressas pelos pacientes e escolher o tratamento que se alinha com essas diretivas antecipadas (por exemplo, não hospitalizar) antes de surgirem problemas agudos e, idealmente, evitar tratamentos que são inconsistentes com os desejos do paciente. Na ausência de diretrizes claras, é necessário julgamento de acordo com o que eles acham que o paciente desejaria ou tomar uma decisão com base nos melhores interesses do paciente. Alguns estudos observacionais mostraram que pessoas com demência avançada que tiveram diretivas antecipadas obtiveram melhores resultados de cuidados paliativos (por exemplo, menos alimentação por sonda, menos hospitalizações perto do fim da vida, e maior inscrição em hospices) do que aquelas sem diretivas antecipadas.

As decisões de tratamento para pacientes com demência avançada devem ser guiadas pelas metas de atendimento. O curso clínico da demência avançada foi descrito no estudo End-of-Life (CASCADE), que acompanhou , prospectivamente, 323 residentes de enfermarias com essa condição por 18 meses. A sobrevida média foi de 1,3 anos. As complicações clínicas mais comuns foram problemas alimentares (86% dos pacientes), episódios febris (53% dos pacientes) e pneumonia (41% de serviços e cuidados que devem compartilhar a tomada de decisão. Em estudos prospectivos, mais de 90% dos familiares educados sobre as condições do paciente acreditavam que a prioridade no tratamento era de conforto.

Uma vez que o objetivo do cuidado é estabelecido, as opções de tratamento que melhor se alinham com esse objetivo devem ser consideradas. A opção pelo hospice é considerada interessante e é associada com melhora da qualidade de vida, principalmente em situações em que os familiares e cuidadores imediatos não mais conseguem lidar com as necessidades e cuidados que esses pacientes requerem. Os estudos mostram que os hospices são associados com a diminuição da necessidade de hospitalização nos últimos 30 dias de vida, melhor tratamento para dor e maior satisfação dos familiares com o cuidado ao paciente.

 

Complicações

Problemas alimentares

Problemas alimentares são a complicação mais comum em demência avançada. Alterações incluem disfagia oral que se manifesta por “cuspir a comida”, disfagia faríngea, que se manifesta com retardo no ato de engolir podendo causar aspiração. Outra alteração pode ser a incapacidade de realizar a atividade motora de alimentar-se, ou a recusa de comer. Quando problemas alimentares estão presentes, condições agudas devem ser consideradas (por exemplo, um problema dentário) e questões reversíveis devem ser abordadas guiadas pelas metas de atendimento. A ingestão oral pode ser incentivada por meio de abordagens conservadoras, como refeições menores, texturas de alimentos alteradas, e suplementos de alto teor calórico. Os pacientes podem ainda ter quadros depressivos associados que podem levar ao desinteresse pela alimentação e o tratamento dessa condição pode levar à melhora.

Destas abordagens apenas a suplementação de alto teor calórico tem evidência de ganho de peso em pacientes com demência; nenhuma das abordagens melhorou a função ou a sobrevida.

Duas opções para o tratamento de problemas alimentares sustentados são a alimentação oral assistida e alimentação por sonda. O objetivo da alimentação assistida é proporcionar alimentos à medida que é confortável para o paciente, em vez de  assegurar uma ingestão calórica prescrita. Alimentação assistida leva tempo, mas permite que o paciente desfrute da degustação de alimentos e interaja com os cuidadores durante as refeições.

Deve-se lembrar que o limite destas intervenções é o conforto do paciente, e em pacientes com demência muito avançada a decisão de usar uma sonda ou gastrostomia para manter a alimentação pode ser fútil e associada a desconforto.

As decisões sobre cuidados podem prolongar a vida por meses, como a introdução de antibioticoterapia para tratar uma pneumonia , mas a sua administração pode causar desconforto e pode ter efeitos adversos, assim as decisões devem ser individualizadas. A hospitalização pode ser traumática e desnecessária para o tratamento de pneumonia, embora forneça  acesso imediato a intervenções para suporte de vida.

Em pacientes com problemas para alimentar e que tenham infecções agudas, estas devem ser tratadas, caso seja decidido pela abordagem denominada de “middle of the road”. É possível fornecer tratamento paliativo e continuar com alimentação assistida para o paciente, desde que seja confortável, mas deve-se lembrar de que apesar de melhorar a qualidade de vida pode levar a suporte calórico inadequado. A alimentação por sonda não prolonga a sobrevivência e não tem benefícios demonstrados, não está associada à diminuição de aspiração e tem riscos, as diretrizes recomendam contra a alimentação por sonda. Em 2009, uma revisão de estudos observacionais da Cochrane concluiu que não havia provas suficientes para apoiar os benefícios da alimentação por sonda em pacientes com demência avançada em termos de sobrevivência, qualidade de vida, nutrição, estado funcional, prevenção da aspiração, ou  prevenção e cura de úlceras de pressão. Estudos mostraram uma maior incidência de novas úlceras de pressão e cura menos frequentes de úlceras existentes entre pacientes com demência avançada que foram alimentados por sonda em comparação com os sem alimentação por sonda.

Riscos associados com a alimentação por sonda incluem complicações no processo de inserção da sonda e uso de restrições físicas ou químicas, se um paciente agitado tentar remover o tubo. Obstrução e deslocamento das sondas nasogástricas são motivos comuns para visitas ao departamento de emergência, visitas estas debilitantes para pacientes já fragilizados.

 

Infecções

As infecções são muito comuns em pacientes com demência avançada e são frequentemente um evento terminal, sendo que aproximadamente 40% dos pacientes com demência avançada que evoluem com óbito usaram antibióticos na última semana de vida. Um estudo mostrou que cerca de dois terços dos moradores de casas de repouso apresentam pelo menos um episódio de infecção em um ano, normalmente do trato urinário ou respiratória. Cerca de metade dos pacientes com demência avançada recebem um diagnóstico de pneumonia nas últimas duas semanas de vida. Seis meses após um diagnóstico suspeito de pneumonia em pacientes com demência avançada, a taxa de morte por qualquer causa é de 50%. A utilização de agentes antimicrobianos é extensa em pacientes com demência avançada. Em dois estudos multicêntricos prospectivos, de 52 a 66% dos residentes do lar de idosos receberam antibióticos, pelo menos uma vez durante um período de um ano e 42% nas últimas duas semanas de vida. Grande parte dessa utilização pode ser inadequada.

Em um estudo, 75% das infecções suspeitas foram tratadas com antimicrobianos, mas menos da metade de todas as infecções tratadas e apenas 19% das infecções do trato urinário tratadas preencheram os critérios clínicos mínimos para o início de antimicrobianos. Infecções do trato urinário nesses pacientes são frequentes principalmente em pacientes com sonda vesical, mas deve-se evitar tratar as bacteriúrias assintomáticas e deve se tratar os pacientes se sintomas associados com alterações de exame de urianálise e urocultura. No entanto, o diagnóstico de infecções do trato urinário é frequentemente feito, embora inadequadamente, com base em mudanças vagas no estado mental sem sinais objetivos de uma infecção (por exemplo, febre). Deve-se lembrar de que exames de urina 1 e urocultura são frequentemente positivos em doentes com demência avançada, independentemente de seu estado clínico, assim deve-se ser criterioso ao avaliar esses resultados; testes negativos podem ajudar a excluir uma infecção urinária, mas testes positivos não indicam necessariamente uma indicação para o tratamento.

O mau uso de antibióticos contribui para uma sobrecarga de tratamento desnecessário e o surgimento de organismos multirresistentes, o que é uma ameaça crescente de saúde pública. No estudo SPREAD, 67% dos residentes do lar de idosos foram colonizados com organismos multirresistentes e exposição a antimicrobianos foi o fator de risco mais forte para aquisição desses organismos. O benefício do uso de antimicrobianos em relação à sobrevida e ao desconforto associado ao seu uso é desconhecido e pouco avaliado por estudos. No estudo CASCADE, os pacientes com demência avançada e pneumonia que foram tratados com antimicrobianos viveram uma média de 273 dias a mais, mas também tiveram mais desconforto do que aqueles que não receberam antimicrobianos, as taxas de morte não diferiram de acordo com a rota de administração (oral, intramuscular ou intravenosa).

Deve-se, portanto, ser cauteloso ao introduzir antibióticos nesses pacientes e os familiares  devem ser orientados sobre os riscos e benefícios associados com vários tratamentos.

 

Hospitalização

A hospitalização é comum nesses pacientes e cerca de 16% das mortes   por demência ocorrem em hospitais, e é frequente nos pacientes não hospitalizados história de internação nos últimos três dias de vida e múltiplas hospitalizações nos últimos 90 dias de vida.

As infecções são a causa mais comum para hospitalização. Estima-se que 75% das internações podem ser medicamente desnecessárias ou até mesmos discordantes com as preferências dos pacientes e são, portanto, evitáveis. O objetivo do cuidado para a maioria dos pacientes é o conforto e hospitalização raramente promove esse objetivo, exceto em casos raros, como no tratamento de fraturas de quadril e quando cuidados paliativos não estão disponíveis. Deve-se lembrar de que mesmo quando a manutenção da vida é o objetivo, muitas causas comuns de hospitalização, como pneumonia, podem ser tratadas com eficácia semelhante fora do ambiente hospitalar.

 

Cuidados Paliativos e Hospice

Os pacientes com demência avançada geralmente têm sintomas angustiantes, mas potencialmente tratáveis. A dor é frequente nas últimas semanas de vida, e cerca de um terço dos pacientes nesse estágio apresenta dispneia, agitação, ou aspiração. A dor é difícil de avaliar em pacientes com demência avançada, e portanto pouco tratada. A agitação na demência avançada é melhor gerida com abordagens não farmacológicas. As medicações antipsicóticas são muitas vezes ineficazes; em 2005, uma meta-análise de estudos controlados mostrou um aumento do risco de morte associado com o uso dessas drogas em pacientes com demência, mas caso não ocorra melhora com outras medidas, uso cauteloso de antipsicóticos pode ser realizado. Quando disponível, deve ser oferecida consulta de cuidados paliativos ou referência para hospice. Estudos observacionais mostram que os pacientes com demência avançada que estão matriculados no hospíce têm um menor risco de morrer no hospital e de serem hospitalizadas nos últimos 30 dias de vida, e uma maior frequência de tratamento para  dor e dispneia; além disso, suas famílias têm maior satisfação com o cuidado do paciente.

Medicações diárias devem ser prescritas apenas se têm sentido dentro do objetivo do tratamento do paciente. Em 2008, um painel de especialistas mostrou que o uso de certos medicamentos é inapropriado em pacientes com demência avançada para os quais o conforto é o objetivo. Entre os medicamentos inadequados prescritos, os mais comuns foram os inibidores da colinesterase (36%), memantina (25%) e estatinas (22%). Medicamentos com benefícios questionáveis representam 35% da média de uso de medicações em 90 dias gastos em residentes de lar de idosos com demência avançada. O uso de inibidores da colinesterase em doentes com demência avançada não envolve pacientes em estágio 7 na escala global de deterioração, portanto não há dados convincentes para o apoio do uso dessas drogas em tais pacientes. O uso de múltiplas medicações anti-hipertensivas também faz pouco sentido, uma vez que seus benefícios são a longo prazo e o controle bem menos estrito de pressão arterial e glicemia em diabéticos é o objetivo nesses pacientes.

 

Referências

Mitchel SL. Advanced dementia. New Eng J Med 2015.

 

Alzheimer’s Association Statements. 2011 (http://www.alz.org/about_us_statements.asp).

 

American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014;62:1590-1593.

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