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Cynthia X. Pan, MD

Adjunct Associate Professor, Brookdale Department of Geriatrics and Adult Development, The Mount Sinai School of Medicine, and Medical Director, Director of Diversity Institute, Hospice Care Network, Woodbury, NY.

 

 

 

 

Uma consequência prevista para os avanços ocorridos no tratamento médico ao longo do século passado é a emergência de doenças crônicas como causas de morte – sobretudo entre os idosos [Tabelas 1 e 2]. Ao mesmo tempo, o aprimoramento da capacidade de prolongar significativamente a vida dos pacientes com doenças crônicas obscureceu as fronteiras entre as doenças curáveis e as doenças que inevitavelmente conduzem à morte. Como resultado, no decorrer do século XX, a sociedade ocidental passou cada vez mais a atribuir poderes quase miraculosos à ciência médica – e a evitar progressivamente o assunto da morte. Muitos pacientes e médicos passaram a considerar o prolongamento da vida e a cura de doenças como sendo as metas fundamentais e exclusivas da medicina moderna. Vista desta perspectiva, a morte então é uma falha médica.

 

Tabela 1. Principais causas de morte (Estados Unidos, 2004) (todas as idades, ambos os sexos)²⁵

Causa da morte (com base no CID-10*)	Posição†	% do total de mortes
Causas diversas		100
Cardiopatias	1	27,2
Neoplasias malignas	2	23,1
Distúrbios cerebrovasculares	3	6,3
Doença crônica no trato respiratório inferior	4	5,1
Acidentes (lesões não intencionais)	5	4,7
Diabetes melito	6	3,1
Doença de Alzheimer	7	2,8
Gripe e pneumonia	8	2,5
Nefrite, síndrome nefrótica e nefrose	9	1,8
Septicemia	10	1,4

*CID-10 = Classificação Internacional de Doenças, 10^a revisão, 1992.

^†A posição é baseada no número de mortes.

 

Tabela 2. Principais causas de morte entre idosos com mais de 85 anos (Estados Unidos, 2004) (ambos os sexos)²⁵

Causa da morte (com base no CID-10*)	Posição†	% do total de mortes
Causas diversas		100
Cardiopatias	1	35,4
Neoplasias malignas	2	12
Distúrbios cerebrovasculares	3	9
Doença de Alzheimer	4	5,9
Doença crônica no trato respiratório inferior	5	4,4
Gripe e pneumonia	6	4,2
Diabetes melito	7	2,2
Nefrite, síndrome nefrótica e nefrose	8	2,1
Acidentes (lesões não intencionais)	9	2
Hipertensão essencial e doença renal hipertensiva	10	1,4

*CID-10 = Classificação Internacional de Doenças, 10^a revisão, 1992.

^†A posição é baseada no número de mortes.

 

Entretanto, nas últimas décadas, esta perspectiva passou a ser cada vez mais considerada irreal e potencialmente prejudicial. A tendência à doença crônica tem sido universalmente constatada, ainda que os sistemas de tratamento médico não tenham se adaptado do mesmo modo. Nos Estados Unidos, o sistema de tratamento médico proporciona fácil acesso ao tratamento hospitalar agudo e treinamento médico centralizado em hospitais de tratamento intensivo. No entanto, o suporte ou treinamento na terapia coordenada comunitária necessário ao atendimento de pacientes com doença crônica é extremamente limitado. Um corpo de evidências crescente mostra níveis elevados de sofrimento e insatisfação, bem como o uso excessivo do tratamento médico como resultados da consideração errônea das necessidades dos pacientes e seus familiares no sistema de tratamento médico, da forma como atualmente está estruturado. Este equívoco e a insatisfação coletiva têm levado à emergência e ao rápido desenvolvimento do campo do tratamento paliativo, nos últimos 10 anos. Diferente do tratamento curativo, que enfoca o processo patológico, o tratamento paliativo é voltado para o paciente e esforça-se para minimizar a carga e maximizar a qualidade de vida do paciente. Um aspecto distintivo do tratamento paliativo consiste em aceitar abertamente a morte como parte da vida e não considerá-la uma inimiga.¹

Este capítulo descreve os conceitos gerais do tratamento paliativo, revisa as habilidades clínicas necessárias à prestação de um tratamento paliativo competente aos pacientes com doenças crônicas ou que estão perto do fim de suas vidas, e discute algumas das desafiadoras questões legais e éticas frequentemente encontradas no tratamento paliativo e terminal.

 

História e lógica

A medicina paliativa consiste no tratamento médico que enfoca o alívio do sofrimento físico, emocional e existencial, e o fornecimento de suporte para proporcionar a melhor qualidade de vida possível aos pacientes e seus familiares. A medicina paliativa foi reconhecida pela 1ª vez como especialidade médica na Inglaterra, em 1987. Esta disciplina desenvolveu-se a partir do movimento dos cuidados paliativos prestados em instituições para pacientes terminais (hospices), um sistema interdisciplinar especial de tratamento abrangente destinado aos moribundos e seus familiares.^1,2 Com o passar do tempo, o modelo do tratamento paliativo foi ampliado. Hoje, este modelo aplica-se não só aos pacientes que estão nitidamente no fim da vida como também àquelas com doenças crônicas que, embora não sejam iminentemente fatais, causam comprometimento severo da função, qualidade de vida e independência. A medicina paliativa para pacientes com doenças graves, portanto, não deve mais ser vista como uma alternativa ao tradicional tratamento prolongador da vida. Em vez disso, deve ser encarada como parte de uma abordagem integrada do tratamento médico. O tratamento paliativo tampouco é caracterizado por um tratamento menos intenso nem pela suspensão do tratamento. De fato, o tratamento paliativo pode envolver intervenções médicas intensivas e altamente sofisticadas, ainda que o objetivo seja aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade de vida. A medicina paliativa deve ser iniciada o quanto antes, tão logo seja estabelecido o diagnóstico de uma doença grave ou crônica, e pode ser oferecida com qualquer plano de tratamento prolongador da vida.³ Em 2006, o American Board of Medical Specialties conferiu à medicina paliativa a condição de subespecialidade.⁴

 

Contextos em que o tratamento paliativo é prestado

O tratamento paliativo pode ser prestado em várias situações, incluindo hospital, casa de repouso, instituição para pacientes terminais e residência particular. Em alguns casos, o nível de tratamento requerido determina a escolha do contexto. Entretanto, na maioria das vezes, o tratamento paliativo depende mais da atitude do clínico do que do contexto.

 

Hospitais

Números crescentes de programas hospitalares de tratamento paliativo foram desenvolvidos ao longo dos últimos anos, para atender às necessidades dos indivíduos com doenças crônicas e severas que eventualmente acabam morrendo nos hospitais.^5,6 O Center to Advance Palliative Care (CAPC), uma instituição nacional norte-americana, foi criado para fornecer suporte técnico e recursos aos hospitais que desejam estabelecer estes programas [ver item Informação e fontes sobre tratamento paliativo na internet]. Segundo uma nova análise realizada pelo CAPC dos últimos dados liberados pelo 2008 American Hospital Association Annual Survey of Hospitals, os hospitais dos Estados Unidos continuam implementando programas de tratamento paliativo em um ritmo acelerado. A análise realizada pelo CAPC mostra que, nesse país, 1.299 hospitais (31%) atualmente oferecem programas de tratamento paliativo, em comparação aos 632 programas existentes em 2000. De forma mais significativa, os hospitais com mais de 50 leitos – mais propensos a terem um programa – apresentam penetração de 47%.⁶

 

Informação e fontes sobre tratamento paliativo na internet

American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM)

www.aahpm.org: Dedicado a expandir o acesso dos paciente e seus familiares ao tratamento paliativo de alta qualidade, bem como ao avanço da disciplina de tratamento terminal e medicina paliativa por meio da instrução e treinamento profissional, desenvolvimento de uma força de trabalho de especialistas, suporte aos padrões da prática clínica e políticas públicas.

 

Americans for Better Care of the Dying (ABCD)

www.abcd-caring.org: Instituição filantrópica pública sem fins lucrativos, dedicada à reforma social, profissional e política voltada para a melhora do sistema de assistência de saúde para pacientes com doenças graves e seus familiares.

 

Center to Advance Palliative Care (CAPC)

www.capcmssm.org; www.capc.org/: Destinado aos hospitais e sistemas de saúde interessados no desenvolvimento de programas de tratamento paliativo.

 

Death and Dying: MEDLINEplus

www.nlm.nih.gov/medlineplus/deathanddying.html: Links da US National Library of Medicine e do National Institutes of Health.

 

Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC)

www.epec.net: fornece um currículo para médicos, contendo os conhecimentos e habilidades básicas necessárias ao tratamento adequado de pacientes em processo de morte.

 

End of Life/Palliative Education Resource Center (EPERC)

www.eperc.mcw.edu: Identifica e dissemina informação sobre materiais de treinamento e instrução, publicações, conferências e outras fontes sobre assistência no final da vida.

 

End-of-life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project

 www.aacn.nche.edu/elnec: Fornece um programa de educação nacional abrangente para o desenvolvimento de um núcleo de educadores de enfermagem especializados e para a coordenação dos esforços de enfermagem para assistência no final da vida, ao nível nacional.

 

Growth House

www.growthhouse.org: Portal de acesso a fontes internacionais sobre doenças que ameaçam a vida e tratamento terminal. Destinado a melhorar a qualidade do tratamento prestado àqueles que estão mais próximos da morte por conta de sua doença, por meio da educação pública e da colaboração profissional global. Inclui links e um buscador de fontes sobre tratamento terminal.

 

National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)

www.nhpco.org: Organização de associados sem fins lucrativos, que representa as instituições de tratamento de pacientes terminais e os programas e profissionais prestadores de tratamento paliativo atuantes nos Estados Unidos. Oferece informações em espanhol e inglês sobre os programas locais de tratamento terminal e tratamento paliativo (incluindo fontes sobre luto) em todo o país. Telefone para chamadas sem cobrança de tarifa: 800-658-8898.

 

Project on Death in America (PDIA)

www.soros.org/initiatives/pdia: Empenhado em aumentar a compreensão e transformar a cultura e experiência de morte e luto por meio de iniciativas nas áreas de pesquisa, ensino, humanidades e artes. Busca, também, impulsionar as inovações nas áreas de fornecimento de tratamento, educação pública, educação profissional e políticas públicas.

 

Instituições para pacientes terminais

O tratamento para moribundos ou pacientes terminais é uma forma de prestar tratamento paliativo [Tabela 3]. A diferença mais importante entre ambos está no fato de o benefício proporcionado pelas instituições de tratamento de pacientes terminais ser reservado aos pacientes com prognóstico máximo de 6 meses (como parte das regras estabelecidas pelo Medicare, nos Estados Unidos), ao passo que os serviços de tratamento paliativo devem ser iniciados assim que for estabelecido o diagnóstico de uma condição grave ou de uma doença que limite a vida do paciente.

 

Tabela 3. Comparação entre tratamento terminal e tratamento paliativo

Aspecto	Tratamento terminal	Tratamento paliativo
Início	Prognóstico de sobrevida < 6 meses	Em qualquer momento ao longo do curso da doença
Enfoque clínico	Tratamento promotor de conforto e não curativo	Pode envolver o tratamento para promoção de conforto e o tratamento curativo
Pagamento de terceiros	Medicare hospice benefit	Independe do pagador
Equipe	Voluntários integrais e obrigatórios	Profissionais da área da saúde
Contexto	> 90% prestado em casa; o tratamento terminal durante a internação é prestado em casos de deterioração aguda, com expectativa de vida muito curta (p. ex., < 2 semanas), ou diante de uma alta carga de sintomas	Em qualquer lugar (hospital, casa, casa de repouso)
Ordem de NR	Dispensável	Dispensável

NR = não ressuscitar.

 

Nos Estados Unidos, as modernas instituições de tratamento para pacientes terminais são guiadas pelo Medicare Hospice Benefit (MHB), que paga 80% de todas as despesas geradas por este tipo de tratamento.⁷ O tratamento para pacientes moribundos e terminais é tradicionalmente caracterizado como sendo “de baixa tecnologia e alta sensibilidade”. No entanto, com os avanços ocorridos na área de tecnologia médica e as necessidades em mudança constante dos pacientes terminais, muitas instituições dedicadas ao tratamento destes indivíduos adotaram um modelo de “acesso aberto”, que aceita e fornece tratamentos médicos mais complexos aos pacientes moribundos e terminais. Estes tratamentos podem incluir radio e quimioterapia paliativas; administração de líquidos por via endovenosa (IV); nutrição parenteral total; medicações em gotas para condições cardíacas; e manejo de cateteres de drenagem de líquido pleural. Cada agência prestadora de assistência a pacientes terminais tem sua própria política acerca dos tratamentos e coberturas mencionados.

Um conceito equivocado é o de que as instituições de tratamento de pacientes terminais são “locais” para onde seguem os pacientes que estão prestes a morrer. Na verdade, a vasta maioria (mais de 95%) do tratamento dispensado aos pacientes terminais é domiciliar. A instituição de tratamento de pacientes moribundos e terminais fornece enfermeiros domiciliares, suporte à família, amparo ao paciente, aconselhamento espiritual, tratamento da dor, medicações para a doença que levou ao encaminhamento urgente, equipamentos médicos duráveis e tratamento médico. Se o tratamento domiciliar for insuficiente ou diante da impossibilidade de atender a outras necessidades do paciente em sua casa, estas instituições oferecem outros níveis de assistência, inclusive o tratamento de internação para pacientes terminais.⁷

Conforme a Hospice Association of America, o número total de instituições de tratamento de pacientes moribundos e terminais conveniadas ao Medicare subiu de 31 para 3.257 no período de 1984 a 2008 – um aumento de 105 vezes.⁸ As estimativas da National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) para o ano de 2007, nos Estados Unidos, eram de 1,4 milhão de indivíduos recebendo serviços prestados por instituições de tratamento de pacientes terminais (em comparação aos cerca de 340 mil indivíduos atendidos em 1994), com aproximadamente 38,8% de todos os casos de morte ocorridos neste ano na vigência do tratamento de um programa de assistência a pacientes terminais.⁹ Em termos de demografia, observa-se um aumento da diversidade racial e étnica entre os pacientes usuários dos serviços destas instituições. Em termos de faixa etária, 4 a cada 5 pacientes de instituição de tratamento ao paciente terminal têm mais de 65 anos e mais 1/3 de todos os pacientes destes instituições têm pelo menos 85 anos de idade.⁹

O tratamento paliativo e o tratamento de pacientes moribundos e terminais compartilham filosofias semelhantes, sendo que ambos são prestados por equipes interdisciplinares de profissionais da saúde. O tratamento paliativo difere do tratamento de pacientes terminais, pois pode ser fornecido a qualquer momento ao longo do curso de uma doença e em vários contextos; pode ser combinado a tratamentos curativos; e independe de terceiros para fins de pagamento – nos Estados Unidos, o tratamento de pacientes moribundos e terminais é pago pelo MHB. O Medicare exige que os beneficiários passem 80% dos dias de tratamento em casa, e isto implica que o paciente deve estar qualificado para receber tratamento de paciente terminal, precisar ter uma casa e tem que dispor de cuidadores (p. ex., familiares) capazes de prestar assistência. Além disso, especialmente por questões financeiras, o Medicare exige que os beneficiários tenham um tempo de sobrevida estimado de no máximo 6 meses e seu tratamento enfoque o conforto, em vez da cura.¹⁰ Estas regras de elegibilidade foram criadas em um momento em que os programas de tratamento de pacientes terminais atendiam principalmente pacientes com câncer e AIDS, para os quais uma trajetória rumo à morte é relativamente previsível. Em 1994, por exemplo, 80% dos pacientes das instituições de tratamento terminal tinham câncer e, em média, os pacientes iniciavam o tratamento aproximadamente 1 mês antes de morrerem.¹¹ Entretanto, com a tendência atual ao aumento da longevidade e ao desenvolvimento de doenças crônicas, os diagnósticos de câncer agora correspondem a apenas 41% de todas as internações nas instituições de tratamento terminal.⁹ Em 2007, no topo da lista de doenças crônicas (não câncer) atendidas nestas instituições, estão a cardiopatia (11,8%), debilidade inespecífica (11,2%), demência (10,1%), doenças pulmonares (7,9%), e acidente vascular cerebral e coma (3,8%).⁸

Como as instituições de tratamento de pacientes terminais estão atendendo um número cada vez maior de pacientes com condições crônicas, cujo prognóstico é inacurado, as regras de elegibilidade vigentes estão limitando o acesso ao tratamento.^12,13 Pedir aos pacientes e seus familiares para escolher entre o tratamento curativo e o tratamento paliativo é uma tarefa difícil para todos os interessados, além de inconsistente com o modelo atual de tratamento, que considera o tratamento paliativo em um contínuo com o tratamento de prolongamento da vida [Figura 1].¹⁴ Do mesmo modo, entre outras situações, esta contribui para os encaminhamentos tardios e subutilização dos serviços de tratamento para pacientes terminais.^15,16

 

 

Por fim, pesquisas recentes demonstraram que a adesão ao tratamento terminal pode prolongar a sobrevida dos pacientes em determinados grupos diagnósticos. Em um estudo que analisou a sobrevida de 4.493 pacientes de uma amostra de 5% de toda a população de beneficiários do Medicare do período de 1998 a 2002, o período de sobrevida foi em média significativamente maior entre os pacientes com insuficiência cardíaca congestiva, câncer de pulmão e câncer pancreático submetidos ao tratamento terminal, e apenas marginalmente significativo entre os pacientes com câncer de cólon, em comparação aos pacientes que não receberam este tratamento.¹⁷

 

Casas de repouso

O tratamento paliativo pode ser fornecido em casas de repouso, e um número crescente de casas de repouso (ou casas de saúde) vem se esforçando para prestar este tipo de serviço. As políticas que governam a coordenação do tratamento paliativo nas casas de repouso variam de acordo com as receitas de reembolso e a disponibilidade de uma equipe treinada. Muitas casas de repouso coordenam o tratamento paliativo via instituições locais de tratamento de pacientes moribundos e terminais, aproveitando a vantagem de contar com os enfermeiros e outros profissionais competentes destas instituições.

Um estudo recente revelou que o reconhecimento do declínio terminal, as crenças relacionadas ao tratamento terminal e a iniciativa dos funcionários das casas de repouso influenciou significativamente o encaminhamento para as instituições de tratamento de pacientes terminais, bem como o momento em que este encaminhamento era feito. A identificação por parte dos funcionários dos sinais familiares de declínio facilitou o encaminhamento para a instituição de tratamento terminal. Em contraste, vários fatores impediram ou atrasaram este encaminhamento: uma percepção de que a morte era inesperada; um apercepção de prognóstico incerto; as crenças de funcionários da equipe de que a instituição de tratamento terminal não acrescenta nenhum valor às casas de repouso ou serve apenas para os casos de crise; e uma crença de que as instituições de tratamento de pacientes terminais são destinadas somente para “aqueles que estão nas últimas”. Neste estudo, os residentes das casas de repouso recebiam tratamento terminal por períodos mais longos quando os funcionários acreditavam que a instituição prestadora deste tipo de serviço complementava o tratamento dispensado a estes pacientes na própria casa de repouso, e também quando os funcionários tomavam a iniciativa de sugerir a alternativa de uma instituição de tratamento de pacientes terminais.¹⁸

 

Demografia da morte e da condição de moribundo nos Estados Unidos

Atualmente, a maioria da população dos Estados Unidos espera morrer quando atingir uma idade avançada. Do total de 2 milhões de mortes que ocorrem anualmente nesse país, 73% são de indivíduos com idade igual ou superior a 65 anos: 49% de indivíduos na faixa etária de 65 a 84 anos e 24% de indivíduos com 85 anos ou mais. Em 2007, a expectativa de vida média da população dos Estados Unidos foi estimada em 75 anos para os homens e 81 anos para as mulheres, em comparação às estimativas inferiores a 50 anos registradas em 1990.¹⁹

Nos Estados Unidos, a média da idade dos indivíduos que morrem é 77 anos. Dentre as pessoas que sobrevivem além dos 65 anos de idade, a média da idade ao morrer é 84 anos para as mulheres e 80 anos para os homens.²⁰ As pessoas com idade igual ou acima de 65 anos estão representando um número e uma proporção cada vez maiores da população dos Estados Unidos, sendo que aqueles com idade igual ou acima de 85 anos constituem o segmento de expansão mais rápida. Em 1999, os indivíduos com idade igual ou superior a 65 anos representavam cerca de 13% da população. As projeções feitas para o ano de 2030 preveem uma elevação para 20%.²¹

A população idosa é extremamente heterogênea, apresentando uma variedade de condições socioeconômicas, níveis de instrução, cultura e etnia. É provável que esta diversidade aumente nos próximos anos. No ano de 1990, por exemplo, a população de afro-americanos com idade de 65 anos ou mais era de 2,5 milhões (representando 8% da população com mais de 65 anos) e, segundo as estimativas atuais, espera-se que este número seja triplicado para 8,4 milhões (ou 10,5% em relação àquela população) por volta do ano de 2030. De modo similar, em 1990, havia cerca de 1,1 milhão de idosos hispânicos nos Estados Unidos (3,5% da população com mais de 65 anos) e, para o ano de 2030, está previsto que este número aumentará vertiginosamente para 12,5 milhões (15,6% em relação àquele contingente).²¹

Em comparação à população de idosos atual, os bebês de hoje serão futuros idosos significativamente mais esclarecidos acerca do tratamento médico e bem mais exigentes em relação aos prestadores de assistência médica. É provável que suas expectativas os levem a desafiar os profissionais da área médica a prestarem um tratamento terminal de alta qualidade, ajustado às necessidades individuais dos pacientes, e de uma forma culturalmente sensível.

Embora a maioria das mortes ocorra entre os idosos, as pessoas podem desenvolver doenças graves em qualquer momento de suas vidas e morrer com qualquer idade. Na verdade, os indivíduos cujos casos serviram de base para estabelecer os precedentes significativos para as decisões éticas e legais relacionadas à morte e à condição moribunda eram adultos jovens: Nancy Cruzan, de 26 anos, cujo caso envolveu a questão da alimentação artificial de pacientes em estado permanentemente vegetativo;²² Karen Ann Quinlan, de 21 anos, cujo caso envolveu a retirada da ventilação artificial de pacientes em estado vegetativo permanente;²³ e o caso controverso de Terri Schiavo, de 26 anos, que provocou amplos debates médicos, legais e éticos nos Estados Unidos, em 2005.²⁴

 

Principais causas e contextos de morte

As 3 causas principais de morte de adultos, nos Estados Unidos, no ano de 2004, eram a cardiopatia, a neoplasia maligna e o acidente vascular cerebral.²⁵ Doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), pneumonia e acidentes foram responsáveis, isoladamente, por menos de 10% de todas as mortes. Apesar do desejo manifesto do público de morrer em casa, cerca de 75% dos norte-americanos com doenças crônicas morrem em hospitais ou casas de repouso.²⁶ A maioria das mortes de adultos, nos Estados Unidos, ocorre em hospitais (49%), seguida das mortes que ocorrem em casa (23%) e nas casas de repouso (23%).²⁶ As estatísticas variam bastante, de acordo com a localização geográfica, sobretudo por causa das variações regionais de disponibilização de leitos em hospitais, instituições de tratamento terminal e casas de repouso.²⁷ Uma revisão sistemática (pesquisa datada de 2003; 66 estudos observacionais) identificou uma gama de fatores influenciadores do local da morte de indivíduos com doenças crônicas.²⁶ Constatou-se que ser branco, nativo, casado e de condição socioeconômica mais alta, bem como viver mais distante de um centro médico universitário eram fatores associados à morte em casa. Por sua vez, ser afrodescendente, latino ou de outra raça não branca era um fator que aumentava a probabilidade de morrer no hospital.

O tratamento de pacientes com doença em estágio avançado é prejudicado pelo não tratamento dos sintomas físicos e emocionais, pela debilitação psicológica e física dos cuidadores, pelos conflitos na tomada de decisão e pela depleção dos recursos financeiros da família.²⁸ Os pacientes muitas vezes recebem um tratamento que é descontinuado, envolve múltiplos contextos de tratamento, múltiplos profissionais, sistemas de pagamento confusos e falta de serviços essenciais, como o suporte em casa e de um cuidador.

 

Prognóstico e tratamento paliativo

Os 3 pilares da prática médica são o diagnóstico, a terapia e o prognóstico.²⁹ No entanto, muitos médicos não recebem treinamento adequado sobre como comunicar o prognóstico de uma forma suportiva, ainda que realista. Existem múltiplas razões para os clínicos serem capazes de comunicar o prognóstico adequadamente aos pacientes. Em 1º lugar, os pacientes em geral desejam saber esta informação. No estudo SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), cerca de 4 a 5 pacientes quiseram discutir as opções de fim de vida.³⁰ Em 2º lugar, a maioria dos pacientes prefere que seus próprios médicos levantem a questão.³¹ Em 3º lugar, os pacientes e seus familiares muitas vezes consideram o tratamento e as decisões antecipadas acerca do planejamento do tratamento com base no prognóstico percebido. Em 4º lugar, um prognóstico estabelecido corretamente possibilita o acesso aos serviços de suporte (como as instituições de tratamento de pacientes terminais). Em 5º lugar, estabelecer um prognóstico fornece aos pacientes e seus familiares informações sobre o futuro, dando-lhes a oportunidade de estabelecer metas, bem como de dizer e fazer o que precisam.

As previsões de sobrevida feitas pelos médicos costumam ser inacuradas e tendem a ser excessivamente otimistas, até mesmo para os pacientes com câncer, para os quais o estabelecimento de um prognóstico é algo mais acurado do que em casos de insuficiência orgânica em estágio avançado (p. ex., insuficiência cardíaca, doenças pulmonares).^32,33 Uma metanálise de 8 estudos (pesquisa datada de 2000) envolvendo pacientes com câncer em estágio terminal mostrou que, em média, a predição da sobrevida clínica foi de 42 dias, enquanto a média verdadeira da sobrevida foi de 29 dias.³² É importante para os clínicos que cuidam de pacientes com câncer em estágio terminal estarem conscientes desta tendência a superestimar a sobrevida, pois isto pode afetar a capacidade dos pacientes e de seus familiares de planejar e de se prepararem para os eventos futuros. Os clínicos podem usar ferramentas prognósticas validadas, como o Palliative Prognostic Score (PaP),^33,34 para estimar com maior objetividade o prognóstico do câncer e transmitir esta importante informação aos pacientes e seus familiares interessados. O PaP usa variáveis como dispneia, anorexia, condição do desempenho de Karnofsky, predição clínica da sobrevida (em semanas), contagem total de leucócitos sanguíneos e percentual de linfócitos. Em seguida, classifica os pacientes com câncer em estágio avançado em 3 grupos prognósticos distintos: probabilidade de sobrevida de 30 dias (1) abaixo de 30%; (2) acima de 70%; e (3) entre 30 e 70%. Esta informação então guia os clínicos no sentido de instituir o tratamento paliativo ou fazer o encaminhamento para uma instituição de tratamento de pacientes terminais.

Uma das barreiras ao início do tratamento paliativo consiste na incerteza da previsão do prognóstico em casos de doenças médicas crônicas, não malignas e complexas.³⁵ Exemplificando, o momento da morte de um paciente com insuficiência cardíaca é bem menos previsível do que em muitos outros distúrbios fatais. Um paciente que venha a morrer em decorrência de câncer de cólon geralmente passa por longo período de estabilidade funcional que, então, é seguido por vários meses de declínio funcional progressivo e perda de peso pouco antes da morte. Em contraste, a maioria dos pacientes com insuficiência cardíaca passa por um período prolongado de declínio funcional diário, com ataques periódicos de sintomas graves e incapacitação, além de múltiplas internações hospitalares em decorrência de exacerbações e ajustes da terapia. Estes pacientes podem morrer durante uma exacerbação severa, mas frequentemente morrem de forma súbita e relativamente imprevista, em consequência de uma arritmia cardíaca [Figura 2]. No projeto SUPPORT, os pacientes com insuficiência cardíaca receberam prognósticos surpreendentemente longos até mesmo quando estavam a 1 dia da morte.³⁰ Em média, o prognóstico recebido no dia anterior ao da morte era uma probabilidade de 50% de viver 2 meses.³⁶ A boa notícia é que recentemente foram criados modelos prognósticos para insuficiência cardíaca, como o Seattle Heart Failure Model³⁷ e um escore de riscos de 4 itens, que podem identificar pacientes de idade avançada com insuficiência cardíaca que apresentam alto risco de morte em um período de 6 meses.³⁸

 

 

A demência é outra condição que costuma progredir ao longo de vários anos, em vez de meses, e muitas pessoas somente a percebem no estágio terminal. Como mostram as Tabelas 1 e 2, a doença de Alzheimer é hoje a 7ª causa principal de morte na população adulta em geral e a 4ª causa mais frequente de morte de pacientes com mais de 85 anos. A demência está associada a um alto nível de estresse do cuidador e a despesas financeiras. Embora muitos fatores de risco prognósticos tenham sido identificados, não existe um padrão-ouro que ajude os clínicos a determinar um prognóstico de menos de 6 meses com qualquer grau de certeza. Uma ferramenta comumente usada é a escala Functional Assessment Staging (FAST).³⁹ A escala FAST consiste em 7 estágios, e os pacientes são considerados “em estágio terminal” quando apresentam piora funcional além do estágio 7C. Outra ferramenta é o Mortality Risk Index Score,^39,40 que consiste em um conjunto de 12 indicadores derivados do Minimum Data Set e validados em mais de 11 mil residentes de casas de repouso.

Para ajudar os clínicos a avaliarem o prognóstico em várias condições não neoplásicas, o NHPCO compilou diretrizes que descrevem os fatores associados a um prognóstico ruim. Estas diretrizes podem promover discussões acerca das preferências de tratamento e planejamento terapêutico avançado.⁴¹ Entretanto, os dados do SUPPORT indicam que, para os pacientes com doenças graves, pacientes internados com DPOC em estágio avançado, insuficiência cardíaca ou doença hepática em estágio terminal, os critérios de predição clínica não permitem identificar com segurança os pacientes com prognóstico de sobrevida de no máximo 6 meses.⁴² Como é impossível prever de forma consistente e acurada o momento da morte, as intervenções de tratamento paliativo devem ser incorporadas logo no início do curso da doença do paciente, mesmo que haja uma incerteza significativa acerca do prognóstico. Conforme a doença progride, as metas do tratamento devem ser modificadas de acordo, fazendo que o equilíbrio passe de curativo a paliativo.

 

Habilidades clínicas

Tratar de pacientes que estão morrendo e daqueles que sofrem de doenças crônicas e severas, cujo prognóstico é incerto, requer uma abordagem multidisciplinar e habilidades clínicas específicas. Em particular, o clínico que presta o tratamento paliativo deve ter competência para comunicação clínica, tratamento dos sintomas (físicos, emocionais e psicológicos) e planejamento da coordenação e continuidade do tratamento.

 

Comunicação

A habilidade de se comunicar bem, tanto com o paciente como com seus familiares, é fundamental para o tratamento paliativo. Inicialmente, a comunicação permite ao médico estabelecer uma relação terapêutica com o paciente e seus familiares; avaliar o paciente e seus familiares quanto ao grau de conhecimento e compreensão do processo patológico; determinar os fatores que eles consideram importantes para a qualidade de vida; transmitir más notícias de forma suportiva; e discutir as metas e preferências para o tratamento futuro. Conforme a doença evolui, a comunicação regular sobre o curso da doença e sobre as necessidades e expectativas do paciente permite ao médico prestar o tratamento mais adequado ao paciente e fornecer suporte a seus familiares. Quando há uma comunicação eficiente, os pacientes relatam resultados melhores, maior satisfação, melhor compreensão, intensificação da adesão ao tratamento e diminuição dos litígios.⁴² A comunicação continua sendo importante após a morte do paciente, pois o período de luto impõe desafios significativos e riscos maiores de doença médica e psiquiátrica aos familiares.⁴³

Os pacientes com bagagem cultural e linguagem diferentes das do médico são especialmente desafiadores e recompensadores e precisam ser abordados de uma forma culturalmente sensível [ver Considerando as diferenças culturais, adiante].

Os médicos também precisam se comunicar de forma efetiva com seus colegas e membros das equipes interdisciplinares, a fim de promover o melhor tratamento a seus pacientes. No contexto de uma doença grave ou limitadora da vida, é essencial que todos os membros da equipe se atualizem uns aos outros, para evitar a troca de “mensagens misturadas” com os pacientes e seus familiares. A comunicação no tratamento paliativo é discutida em detalhes em outro texto.

 

Considerando as diferenças culturais

Os Estados Unidos são um país culturalmente heterogêneo. A cultura pode abranger amplamente a raça e a etnia, bem como o país de origem, a religião, a espiritualidade e a profissão.⁴⁴ A medicina também tem sua própria cultura, com seus valores associados, crenças, comportamentos e linguagem. Desta forma, em alguns casos, os pacientes podem se deparar com 2 culturas pouco familiares: a cultura prevalente nos Estados Unidos e a cultura da medicina alopática.

Os traços culturais podem exercer um impacto profundo no ponto de vista dos pacientes em relação às doenças, preferências e decisões finais. Em comparação aos pacientes adeptos da cultura predominante nos Estados Unidos (que são na maioria brancos descendentes de europeus), os indivíduos com outras bagagens culturais podem estar menos dispostos a revelar certos diagnósticos⁴² e a discutir a condição de ressuscitação,⁴⁵ ter menor propensão a renunciar ao tratamento de manutenção da vida^42,45,46 e relutar mais para concluir as diretivas avançadas.^42,46

Embora existam muitas variações individuais, alguns exemplos de diferenças culturais encontrados com frequência são:

 

1.    Os indus tradicionalmente respeitam a opinião médica e podem solicitar que o médico, em vez de um membro da família, o represente legalmente nas decisões de tratamento de saúde. Os indus podem preferir morrer em casa, de preferência no chão, perto da terra. Após a morte, os parentes podem desejar lavar e vestir roupas novas no cadáver. A autópsia não é proibida, mas é considerada desagradável. E eles têm o hábito de cremar os mortos.

2.    As famílias chinesas tradicionais (e algumas famílias de outros países asiáticos) costumam pedir ao clínico para omitir ao paciente seu diagnóstico terminal (em especial em casos de câncer), pois temem que o paciente perca as esperanças e morra. Nestas culturas, o momento ideal de fornecer informações ao paciente é após um período de adaptação. A tomada de decisão muitas vezes fica a cargo do filho mais velho, geralmente do sexo masculino, e com frequência é baseada no envolvimento de toda a família. Os pacientes podem buscar terapias tradicionais, como acupuntura e plantas medicinais, muitas vezes aliadas ao tratamento alopático.

3.    Os afro-americanos podem desistir de participar de pesquisas científicas, devido à longa história de abuso como cobaias em experimentos científicos. Por terem sido inadequadamente subtratados no passado, podem continuar a solicitar um tratamento agressivo, mesmo que tenham uma doença terminal.^46,47

 

Com relação aos pacientes que não falam o idioma nativo do local onde estão sendo assistidos, é extremamente útil contar com a disponibilidade de um intérprete treinado, que possa fornecer uma tradução objetiva e assim tirar dos familiares do paciente a responsabilidade pela tradução. Isto pode evitar situações embaraçosas e inapropriadas, como ter que pedir a um adolescente do sexo masculino para interpretar a mãe que está com câncer cervical. Os tradutores também podem ser capazes de fornecer informação valiosa acerca das atitudes e comportamentos do paciente do ponto de vista cultural.

Embora seja importante aprender e respeitar as diferentes práticas culturais, é ainda mais importante não estereotipar nem admitir que a inclusão em um determinado grupo determine as preferências. Em vez disto, o médico deve tratar cada paciente como um indivíduo. Havendo dúvidas, deve-se perguntar: “Eu já atendi pacientes do seu grupo cultural que me disseram... Isto se aplica a você?” Ou “Eu não conheço muito bem as práticas médicas nem as crenças da sua cultura; você pode me contar mais sobre isto?” É sempre uma boa prática baseada no aprendizado rever os valores gerais e crenças do grupo cultural do paciente antes ou após um encontro clínico. E, para tanto, um número crescente de fontes vem sendo disponibilizado.^48,49

 

Tratamento do sintoma

O tratamento dos sintomas, no tratamento paliativo, envolve a avaliação e o tratamento não só dos sintomas físicos como também dos sintomas emocionais e psicológicos. Os sintomas físicos que podem contribuir para o desconforto, incapacitação e dependência incluem dor, dispneia, constipação, náusea e vômitos, delírio, fadiga e anorexia. Os sintomas emocionais e psicológicos incluem depressão, ansiedade, delírio, comprometimento cognitivo, medo e agitação ou sedação, bem como angústia espiritual e existencial.

A dor é o sintoma mais temido, incapacitante, comum e tratável das doenças terminais. Observou-se uma prevalência da dor de 35 a 96% em 19 estudos sobre câncer envolvendo mais de 10 mil participantes; de 63 a 80% entre pacientes com AIDS (3 estudos, > 900 participantes); de 41 a 77% entre pacientes com cardiopatia (4 estudos, > 800 participantes); de 34 a 77% entre pacientes com DPOC (3 estudos, > 300 participantes); e de 47 a 50% entre pacientes com doença renal (> 300 participantes).⁵⁰ Surpreendentemente, a principal causa de desconforto físico entre os pacientes cardiopatas a caminho da morte também é a dor, seguida da fadiga e da falta de ar. Outros sintomas comuns relatados pelos pacientes gravemente enfermos (ao longo de uma variedade de categorias diagnósticas) incluem os problemas respiratórios (10 a 95%), náusea e vômitos (6 a 68%), falta de sono (9 a 74%), depressão (3 a 82%), perda do apetite (21 a 92%) e constipação (23 a 70%). À parte da doença, os sintomas que se tornam mais prevalentes com o avanço da idade incluem a confusão mental, perda do controle sobre a bexiga e o intestino, dificuldades para enxergar e ouvir, e tontura.

Na medicina, a identificação e o tratamento de muitos sintomas, inclusive da dor, ainda estão aquém do ideal. O subtratamento dos sintomas é comum entre os pacientes idosos, independentemente de eles terem câncer⁵¹ ou outras condições crônicas, de serem residentes de instituições prestadoras de assistência prolongada (prevalência de 45 a 80%)^51,52 ou viverem na comunidade, e de serem brancos ou membros de minorias.^51,53 Entre os idosos, o subtratamento da dor pode ser mais comum entre as mulheres, integrantes de minorias ou indivíduos com comprometimento cognitivo leve a moderado.⁵⁴ Os clínicos podem contribuir para o subtratamento da dor ao serem negligentes em relação à realização dos procedimentos adequados de avaliação da dor, ao sustentarem conceitos equivocados tanto em termos de eficácia das estratégias não farmacológicas de tratamento da dor como em relação à atitude dos idosos a este tipo de tratamento,⁵⁵ e ao legitimarem preocupações relacionadas a interações farmacológicas e efeitos colaterais.

Todas estas considerações levaram a Joint Commission, em 2000, a transformar em prioridade a avaliação e o tratamento da dor em seus padrões nacionais e no processo de acreditação.⁵⁶ O ensino e o envolvimento do paciente e de seus familiares como parceiros no tratamento são decisivos para o tratamento bem-sucedido dos sintomas. Para os clínicos e instituições prestadoras de assistência médica em busca das melhores ferramentas para avaliação de sintomas e medida de resultados, o projeto Toolkit desenvolveu uma fonte on-line baseada em evidências, que fornece acesso autorizado à bibliografia de mais de 200 instrumentos revisados para 11 domínios de tratamento paliativo.⁵⁷ As estratégias específicas para tratamento de sintomas incluem ações farmacológicas e não farmacológicas..

 

Coordenação e continuidade do tratamento

O sistema de assistência médica atual de muitos países como os EUA ou mesmo o Brasil, tem uma complexidade incomparável. Ocorrem mudanças rápidas no sistema de prestação de assistência médica, inclusive a diminuição dos benefícios do seguro, ao mesmo tempo que também há inovações no tratamento das doenças crônicas e no tratamento paliativo. Contudo, a disponibilidade dos serviços de tratamento paliativo continua limitada. As instituições de tratamento terminal continuam sendo acessíveis apenas para pacientes com menos de 6 meses de expectativa de vida. Os serviços de tratamento paliativo não terminal estão sendo cada vez mais disponibilizados nos hospitais norte-americanos, embora ainda seja de difícil acesso para as casas de repouso e no contexto comunitário. A atual cobertura da assistência médica para as necessidades do fim da vida é, na melhor das hipóteses, fragmentada, com uma ampla variabilidade de conteúdo e coberturas entre as seguradoras. Para os idosos, fragilizados e confinados em casa, mas com um prognóstico superior a 6 meses, as visitas dos serviços médicos domiciliares são escassas, e muitos destes pacientes acabam passando por um “intervalo” de tratamento médico. Como resultado, tais pacientes passam a depender mais de cuidados informais, e isto gera estresse físico, financeiro e emocional, em adição ao tratamento que deixa a desejar.

Além disso, os médicos frequentemente não recebem remuneração pelo tempo dedicado à coordenação do tratamento ou ao aconselhamento dos pacientes e seus familiares acerca de aspectos importantes, como o planejamento antecipado. Com isso, os médicos ficam sobrecarregados e recebem pouco incentivo para conduzir estas atividades. Atualmente, nos Estados Unidos, falta uma legislação que garanta a prestação de serviços adicionais, como o Geriatric Assessment and Chronic Care Coordination Act of 2007⁵⁸ e o modelo “Advanced Medical Home” proposto pelo American College of Physicians⁵⁹ – ambos direcionados para a necessidade de modelos mais eficientes de tratamento de doenças crônicas.

Por fim, embora a população norte-americana esteja envelhecendo, vivendo mais tempo e necessitando de mais serviços de assistência médica crônica, os médicos não podem ser vítimas dos mitos que giram em torno da demografia do envelhecimento e levam ao consumo excessivo de tratamentos médicos espiralando as despesas da assistência médica. Existem muitos outros fatores, tais como a inflação dos preços do tratamento médico; os investimentos em pesquisa e desenvolvimento de tecnologias avançadas e medicamentos; um mercado de assistência médica dirigido aos produtos de assistência que são desenvolvidos; e um sistema de reembolso que recompensa os procedimentos e não os diálogos.⁶⁰

 

Diretrizes avançadas

Os avanços médicos possibilitaram aos profissionais da saúde prolongar a vida cada vez mais, com a prestação de uma assistência de alta tecnologia. Estas tecnologias às vezes são consistentes com as metas terapêuticas dos pacientes e usadas adequadamente, mas por vezes também são empregadas de forma indevida. Muitos buscaram as diretrizes avançadas (DA) para guiar as decisões relacionadas ao uso deste tipo de tratamento, ao se verem incapazes de decidir sozinhos. Em 1990, o Patient Self-Determination Act (PSDA) obrigou as instituições prestadoras de assistência médica, como os hospitais, casas de repouso, agências prestadoras de tratamento domiciliar e organizações de manutenção da saúde, a rotineiramente fornecerem informações e inquirirem sobre as DA no momento da admissão.⁶¹ Entretanto, as DA até agora ainda não cumpriram o que propuseram realizar. Considere o caso a seguir:

 

O sr. R.F. tem 90 anos de idade, era um administrador de empresas aposentado, casado com uma esposa idosa e sem filhos. Ele tinha demência moderada, descondicionamento físico, marcha instável e uma síndrome de fragilidade progressiva. Ele sofreu uma queda em casa e foi internado para reparo de uma fratura de quadril. Em seguida, foi transferido para a reabilitação aguda, mas fez pouco progresso. Ao voltar para o hospital, o paciente apresentava urossepse e infecções hospitalares adquiridas, tinha desenvolvido insuficiência respiratória e foi colocado no ventilador. Seus rins também começaram a falhar e ele recebeu um tubo de alimentação para nutrição artificial. O médico disse à esposa e a um sobrinho do paciente que não havia esperanças de recuperação e, então, encaminhou R.F. para uma instituição de tratamento terminal. Durante um encontro com a família, a sra. F. comunicou à equipe médica que R.F. lhe dissera “que jamais desejaria ser mantido vivo por máquinas”. O paciente havia declarado seu desejo expressamente em seu testamento e também no formulário de procuração para tratamento de saúde. Entretanto, a sra. F. sentiu-se impotente para honrar estes desejos, pois seria para ela o mesmo que “estar desligando a tomada” do marido. Com o aconselhamento e suporte do médico da instituição de tratamento terminal e do sobrinho, a sra. F. decidiu desligar o respirador artificial no dia seguinte. O médico do hospital não quis desligar o alimentador artificial antes de o paciente ser “oficialmente” declarado um paciente da instituição de tratamento terminal, apesar dos desejos expressos e convincentes de R.F. Como consequência, o paciente desenvolveu sobrecarga de líquido e um estado extremamente edematoso. Ele acabou morrendo no dia seguinte, com todas as máquinas ligadas, exatamente como não queria.

 

As pesquisas de opinião pública mostraram que quase 90% da população adulta dos Estados Unidos não deseja ser mantida viva por sistemas de suporte artificiais, sem perspectivas de recuperação. Além disso, um levantamento de pacientes do serviço de emergência constatou que 77% não receberam DA, enquanto 5% dos pacientes que receberam discutiram a DA com o médico da assistência primária.⁶² Outro estudo sobre pacientes de câncer gravemente enfermos constatou que a taxa de conclusão de DA foi de apenas 27%.⁶³ Em um levantamento de pacientes de ambulatório adultos, a maioria percebeu que as discussões sobre as DA deveriam ocorrer em fases mais iniciais da vida, mais precocemente no curso da doença e no início do relacionamento paciente-médico. A maioria dos participantes deste levantamento também concordou que era responsabilidade do médico iniciar a discussão.⁶⁴ Uma revisão conduzida pelo General Accounting Office (GAO) (solicitação congressional) descobriu que apenas 10 a 25% dos norte-americanos tinham registrado suas opções de fim de vida ou indicado um agente de assistência médica para esta finalidade. O GAO admitiu que uma decisão de DA leva em consideração a disponibilidade ou especificidade de um testamento, dos desejos dos familiares, das atitudes dos médicos e dos aspectos legais.⁶⁵

Os médicos da assistência primária estão em excelente posição para conversar com os pacientes sobre suas preferências de tratamento, porque já estabeleceram uma relação terapêutica com o paciente. Os diálogos sobre as preferências terapêuticas devem ser um aspecto rotineiro do tratamento, até mesmo para os pacientes idosos saudáveis. A determinação das preferências dos pacientes e o registro das DA é um processo cujo sucesso é mais provável quando há contatos repetidos. As DA devem ser atualizadas regularmente (p. ex., 1 vez/ano). A reavaliação é indicada para os casos em que a condição do paciente sofre uma alteração aguda. Em geral, é preferível que um familiar próximo ou amigo acompanhe o paciente durante estas discussões, para que as preferências possam ser testemunhadas e potenciais surpresas ou conflitos possam ser explorados com a família. Muitas pessoas têm conceitos equivocados sobre a DA.⁶⁶ Para fins de educação, seguimento e reforço, recomenda-se adotar uma abordagem em equipe envolvendo outros profissionais de saúde qualificados.

As discussões sobre DA têm caráter particularmente urgente em casos de pacientes que apresentam sinais evidentes de comprometimento cognitivo, pois o avanço deste comprometimento pode impossibilitar as discussões. No caso dos pacientes idosos que já apresentam comprometimento cognitivo, é importante avaliar o grau de capacidade de tomada de decisão atual e quaisquer evidências, escritas ou verbais, de preferências previamente manifestadas.

 

Capacidade de tomada de decisão

A capacidade de tomada de decisão refere-se à capacidade de fornecer consentimento bem informado para a instituição do tratamento. É diferente da competência, que constitui um termo legal e é determinada por uma corte. Qualquer médico devidamente treinado pode determinar a capacidade, pois esta não precisa ser determinada por um psiquiatra. Os médicos da assistência primária costumam ter mais ideias e conhecimento acerca do paciente, em um primeiro momento.⁶⁷ Quando mais complicada e séria for uma decisão, mais rigorosos serão os requerimentos para sua compreensão. Exemplificando, um paciente com demência pode ser capaz de indicar um familiar confiável para ser seu representante no tratamento de saúde, mas talvez seja incapaz de decidir se deseja ter um tubo de alimentação permanentemente instalado.

Um paciente deve atender a 3 critérios essenciais para demonstrar que tem capacidade de tomar decisões: (1) ter capacidade de compreender informações sobre o diagnóstico e tratamento; (2) ter capacidade de avaliar, deliberar, ponderar alternativas e comparar os riscos e benefícios; e (3) ter capacidade de comunicar uma escolha, seja verbalmente, por escrito ou por meio de acenos de cabeça ou gestos.⁶⁸

Ao descobrir as preferências do paciente, o clínico deve explorar os valores do paciente e as metas do tratamento – o que é importante para o paciente e o que faz a vida valer a pena ou o que faria não valer a pena prolongar a vida. O clínico deve ajudar o paciente a identificar e estabelecer metas realistas, para então direcionar as decisões referentes ao tratamento de acordo com estas metas. Mais especificamente, é importante avaliar se o paciente preferiria enfocar a duração ou a qualidade da vida, se tivesse que enfrentar uma doença grave. No caso dos idosos com condições crônicas que não representam uma ameaça imediata à vida, há mais tempo disponível para explorar estas questões e modificar as decisões com o passar do tempo. Os componentes essenciais da discussão consistem em destacar as opções terapêuticas disponíveis (p. ex., probabilidade e extensão da resposta ao tratamento, duração e qualidade da vida estendida, efeitos colaterais antecipados), discutir o prognóstico, identificar as metas e necessidades do paciente a curto e longo prazos, descobrir o nível de conhecimento e as expectativas do paciente em relação à terapia, avaliar suas estratégias de superação e identificar seus contatos de suporte.

As discussões sobre as preferências terapêuticas também devem abranger tratamentos específicos de manutenção da vida, como a ressuscitação cardiopulmonar (RCP), nutrição artificial e hidratação, além de intubação e ventilação mecânicas. Os médicos devem rever com seus pacientes as potenciais indicações para estas terapias e, se possível, oferecer uma avaliação explícita do resultado na situação em que os pacientes se encontram. Além disso, o médico também deve perguntar sobre as experiências passadas do paciente com tais intervenções, e se o paciente tomaria decisões no lugar de outro familiar, com relação às intervenções artificiais.

Ao descobrir as preferências terapêuticas do paciente, é essencial considerar os antecedentes culturais, étnicos e religiosos do indivíduo.^48,69 Exemplificando, todos sabem que as Testemunhas de Jeová recusam transfusões de sangue, mesmo diante de condições em que há risco de morte, mas podem aceitar todos os outros tipos de tratamento invasivo. Estas diferenças podem levar o paciente a não aceitar as recomendações do médico, e este, por sua vez, pode ficar aborrecido com a resistência do paciente em acatar suas recomendações. Com paciência e treinamento, porém, é geralmente possível descobrir estas crenças e negociar o planos de tratamento que sejam aceitáveis a ambas as partes.

 

Tipos de diretrizes avançadas (DA)

Nos Estados Unidos, existem 3 tipos comuns de DA: (1) ordens de não ressuscitar (NR); (2) diretrizes envolvendo representantes de tratamento de saúde (também conhecidas como procuração durável); e (3) testamentos. Estes tipos de DA são todos instrumentos legais. O Patient Self-Determination Act of 1990, um ato federal norte-americano, determina que os hospitais, casas de repouso habilitadas, agências prestadoras de assistência médica, organizações de manutenção da saúde e programas de tratamento de pacientes moribundos e terminais mantenham por escrito políticas e procedimentos que garantam que cada adulto submetido ao tratamento médico receba informações por escrito sobre as DA. Embora os formulários para designação de representantes de tratamento de saúde e testamentos sejam preenchidos pelos próprios pacientes, os médicos devem garantir a obtenção de cópias de segurança dos formulários adotados em seu estado e ajudar seus pacientes a preenchê-los.

Um representante de tratamento de saúde é alguém indicado pelo paciente para tomar as decisões referentes ao tratamento de saúde em seu lugar, caso o paciente perca a capacidade de tomar estas decisões. Em geral, é preferível que o médico converse antecipadamente com o paciente, peça-lhe para refletir sobre a indicação de seu representante de tratamento médico e, então, diga-lhe para trazer o potencial representante em uma da visitas de seguimento. O representante deve estar ciente e ser advertido acerca das metas e preferências terapêuticas do paciente, bem como ser capaz e estar disposto a assumir a responsabilidade de atuar como representante. Um representante alternativo tipicamente também é indicado.

Um testamento é um documento que determina os desejos de alguém e orienta a equipe de assistência médica a continuar, negar ou suspender o tratamento de manutenção da vida no evento de o paciente desenvolver uma condição incurável ou irreversível sem expectativas razoáveis de recuperação. Nem todos os estados norte-americanos possuem estatutos que reconhecem os testamentos. Entretanto, as cortes têm reconhecido e aprovado o uso dos testamentos, por serem documentos que fornecem “evidências claras e convincentes” dos desejos de um paciente competente.

 

Ordens de não ressuscitar (NR)

As políticas de NR costumam ser compreendidas de forma equivocada; raramente são discutidas e em geral são mal implementadas.⁴² Os pacientes podem superestimar o prognóstico após uma ressuscitação realizada no hospital e, segundo os relatos da maioria dos levantamentos, menos de 15% sobrevivem até a alta hospitalar. Uma revisão sistemática constatou que muitos médicos residentes interpretavam erroneamente os termos “NR” e “futilidade”.⁷⁰ O estudo SUPPORT incluiu pacientes cuja expectativa de vida era de menos de 6 meses e relatou que apenas 47% dos médicos sabiam das preferências de NR de seus pacientes; 46% das ordens de NR haviam sido escritas nos últimos 2 dias anteriores à morte; e 38% destes pacientes tinham passado mais de 10 dias na unidade de terapia intensiva (UTI), ligados a um ventilador ou em coma, antes de morrerem.³⁰

 

Ventilação mecânica

De modo ideal, a ventilação mecânica deve ser realizada somente se for consistente com as metas terapêuticas do paciente. O estudo SUPPORT constatou que os padrões de retirada da ventilação são bastante variáveis, com a comunicação sendo o principal fator preditivo da retirada ou não do ventilador.⁷¹ Isto exemplifica o fato de “a tecnologia tanto criar como resolver o problema da doença crônica.”⁷²

 

Nutrição artificial e hidratação

Uma revisão recente constatou que o suporte nutricional era usado excessivamente e que o ensino, a implementação de diretrizes e a tomada de decisão compartilhada poderiam diminuir sua utilização.⁷³ Outro estudo constatou que, nos Estados Unidos, as taxas de alimentação por tubo de gastrostomia variam de acordo com o estado, podendo chegar a 90% em alguns estados entre alguns pacientes com demência em estágio avançado, mesmo com a falta de evidências de que seu uso melhora os resultados.^71,74 Muitos pacientes não desejam usar os tubos de alimentação para prolongar a vida, mas esta decisão muitas vezes é tomada após a incapacitação e acaba se tornando uma intervenção de adiamento da morte. Há, ainda, evidências de que aproximadamente 15% dos pacientes são submetidos à colocação de tubos de alimentação, mesmo que tenham registrado suas preferências contra o uso deste recurso.

 

Questões éticas no tratamento paliativo

As doenças crônicas e a prestação de assistência no final da vida enfocam alguns aspectos éticos obrigatórios. Estes incluem a limitação dos tratamentos de manutenção da vida, o suicídio auxiliado pelo médico e a eutanásia. As diretrizes e princípios associados a estes aspectos foram estabelecidos com o intuito de capacitar pacientes, familiares e médicos a tomarem decisões referentes ao tratamento que sejam éticas e sonoras do ponto de vista médico, em casos de doença irreversível. Como resultado, e apesar da sensação em contrário dos médicos amplamente disseminada, estas decisões acerca do tratamento são quase isentas do perigo de um litígio. Mesmo assim, nos Estados Unidos, os médicos devem trabalhar junto aos representantes legais do hospital no sentido de esclarecer a condição da legislação e as leis aplicáveis ao caso referentes a estes aspectos em suas respectivas jurisdições.

 

Limitação do tratamento (revisão do enfoque das metas terapêuticas)

Na discussão sobre as metas e planos terapêuticos com os pacientes ou seus familiares, a linguagem usada pelo médico pode fazer uma tremenda diferença. Se o médico disser “Está na hora de parar [ou limitar] o tratamento”, o paciente ou seus familiares provavelmente se sentirão abandonados e desesperançosos e, por este motivo, pedirão mais intervenções que talvez sejam inapropriadas ou inúteis. Entretanto, se o médico disser “Nós já tentamos todos os tratamentos possíveis e está na hora de rever o enfoque dos nossos esforços. Vamos nos esforçar para maximizar o conforto e a dignidade, em vez de prolongar o processo da morte”, é mais provável que o paciente e seus familiares se sintam ratificados e tranquilizados. De maneira similar, quando o médico se refere à ventilação mecânica, diálise ou nutrição artificial como tratamentos de “manutenção da vida”, é raro o indivíduo que opte por renunciá-los. Em vez disso, o médico deve se referir a estes recursos como sendo intervenções médicas usadas para atingir metas específicas. Exemplificando, poderia ser dito que a instituição da ventilação mecânica é feita para sustentar a respiração, com a esperança de que o paciente volte a respirar de maneira espontânea. Se esta esperança não se concretizar, então é chegado o momento de discutir quais são as metas terapêuticas e se estas precisam ser modificadas.

Ordinariamente, as discussões das metas terapêuticas envolvendo a limitação do tratamento de manutenção da vida são realizadas para 3 categorias de pacientes. A 1ª categoria inclui os pacientes com doença julgada irreversível e os pacientes moribundos. Estes pacientes geralmente não são beneficiados por intervenções médicas agressivas, que podem se tornar invasivas e muito pesadas. Para os pacientes que morrerão com ou sem tratamento, como é o caso dos indivíduos com câncer metastático avançado ou daqueles com miocardiopatia em estágio terminal sem possibilidade de transplante, as intervenções muitas vezes impõem mais cargas e riscos do que benefícios. A 2ª categoria engloba os pacientes capazes e não moribundos que têm uma doença irreversível, como a esclerose lateral amiotrófica ou a esclerose múltipla. Estes pacientes frequentemente desejam discutir suas metas terapêuticas finais e o direito de recusarem tratamentos médicos, de modo a continuarem tendo o controle sobre seus tratamentos de saúde no decorrer da evolução da doença. A 3ª categoria inclui os pacientes capazes que têm uma doença reversível. Assim como para todos os pacientes capazes, o princípio da autonomia lhes confere o direito de recusar qualquer tratamento, ainda que este seja um tratamento para salvar suas vidas (embora os médicos certamente questionem estas recusas de forma bem mais vigorosa do que nos casos de doença irreversível e progressiva).

Uma advertência importante está no fato de que, embora seja valorizada pela cultura predominante nos Estados Unidos, a suprema autonomia do paciente não é o valor norteador de muitas outras culturas. De fato, a maioria dos grupos étnicos encontrados nos Estados Unidos (p. ex., hispano-americanos, norte-americanos descendentes de asiáticos, judeus ortodoxos, afro-americanos) favorece um processo de tomada de decisão em família.⁶⁹ Além disso, a autonomia nem sempre implica no fato de o paciente ter de estar informado ou ter de participar da tomada de decisão. A autonomia significa que os pacientes devem ser perguntados se desejam ser informados ou participar da tomada de decisões. Os pacientes podem recusar ambos.

Em alguns casos, uma avaliação limitada de tratamento prolongador da vida pode esclarecer quais são as chances de recuperação e o subsequente prognóstico do paciente. O tratamento pode ser interrompido quando estiver claro que a saúde (ou a extensão da recuperação aceitável para o paciente) não pode ser restaurada. Entretanto, uma vez iniciado, pode ser psicologicamente mais difícil parar este tipo de tratamento, mesmo que sua justificativa original não se aplique mais.

Para os casos em que o paciente está incapacitado, existem várias formas de solucionar as decisões referentes ao tratamento. As DA são as mais úteis. Contudo, é preciso pedir a um parente mais próximo do paciente para julgar as questões conforme teria sido a vontade do paciente ou quais decisões melhor atenderiam aos interesses do paciente.

Do ponto de vista ético e legal, não há diferença entre renunciar ou recusar um tratamento médico (p. ex., ventilação mecânica) e parar ou retirar este tratamento. Entretanto, os familiares e prestadores de assistência médica podem ter a percepção de que recusar ou retirar intervenções são ações emocionalmente distintas. Por isso, é essencial recomendar aos familiares e profissionais da saúde que qualquer tratamento médico seja guiado pelas metas terapêuticas gerais. Uma consulta ao serviço de tratamento paliativo do hospital ou ao comitê de ética pode ser valiosa para a resolução de conflitos relacionados aos tratamentos prolongadores da vida.

 

Tratamento fútil

Os conflitos que requerem arbitragem muitas vezes estão centralizados em tratamentos que os familiares ou a equipe de terapia consideram fúteis ou inefetivos. A futilidade é um termo de aplicação estreita, que é usado no contexto da RCP para descrever uma tentativa de ressuscitação que fracassará em ressuscitar o paciente ou, se for bem-sucedida, provavelmente será acompanhada logo em seguida de outra parada. Em muitos casos, é difícil estabelecer a futilidade sem uma que seja tentada a RCP. No entanto, muitas pessoas possuem uma visão exagerada acerca da efetividade da RCP. Quando um paciente sofre parada cardiopulmonar, uma RCP pode restaurar a circulação, contudo apenas 10 a 15% de todos os pacientes e menos de 5% dos idosos e dos indivíduos com doenças graves sobrevivem até receberem alta.⁷⁵

 

Manejo de solicitações persistentes de ressuscitação cardiopulmonar (RCP)

Nos Estados Unidos, quando o paciente e/ou seus familiares, mesmo tendo recebido as informações mencionadas, continuam insistindo na realização da tentativa de RCP, diferentes estados possuem regras distintas sobre como proceder. Como médico e indivíduo, você deve decidir se acredita que a RCP representa um tratamento médico fútil – ou seja, se não é possível esperar que a RCP restaure a função cardiopulmonar ou atinja as metas expressas pelo paciente. Os médicos não são legal e eticamente obrigados a participar de um tratamento médico fútil (alguns estabelecimentos possuem uma política de que o médico pode inserir uma ordem de NR no prontuário, contra os desejos do paciente). Suas opções, nestas circunstâncias, incluem:

 

      Transferir o tratamento para outro médico escolhido pelo paciente ou pelos familiares dele;

      Planejar realizar a RCP no momento da morte, mas não encerrar a discussão. Engajar os pacientes na realização de seus desejos, caso eles sobrevivam à tentativa de ressuscitação. Dizer-lhes que você precisa de orientação, porque é bastante provável que, se sobreviverem à RCP, eles permanecerão sob suporte vital na UTI e talvez não estejam em condições de tomar decisões por si mesmos. Peça-lhes (ou aos familiares) para ajudá-lo a determinar as diretrizes para decidir se as medidas de suporte vital devem ser continuadas. Caso ainda não tenha sido feito, esclareça se há algum representante legal encarregado de tomar as decisões.

 

Definir a futilidade é atualmente uma das principais metas da ética médica.⁷⁶ O direito negativo de recusa foi transformado por alguns em um direito positivo de demanda por médicos e qualquer tratamento de manutenção da vida. Há quem argumente que os médicos têm o dever de não oferecer nem prestar tratamentos que sejam inefetivos.⁷⁷ Como a maior parte das considerações de riscos vs. benefícios em relação ao tratamento de manutenção da vida envolve julgamentos de valor, e como o princípio da autonomia exige que os valores do paciente sejam considerados em 1º lugar, alguns argumentam ser impossível formular os chamados padrões objetivos de futilidade e que os médicos não devem fazer julgamentos. Entretanto, para os pacientes em coma irreversível e, cada vez mais, para aqueles em estado vegetativo permanente, os tratamentos de manutenção da vida parecem ser fúteis.

As questões controversas acerca da definição dos tratamentos como sendo fúteis serão mais provavelmente resolvidas, cidade por cidade, por um quadro de especialistas reunidos para julgar se um dado tratamento é fútil após ouvir todas as evidências apresentadas pelos familiares do paciente, pela equipe médica e demais partes envolvidas. Esta foi a abordagem adotada pelo consórcio hospitalar da cidade de Houston, nos Estados Unidos.

 

O pedido de suicídio auxiliado ou eutanásia

Nos Estados Unidos, tem havido uma aceitação crescente do público em relação ao suicídio auxiliado e à eutanásia, como práticas dentro da moral, acreditando-se, inclusive, que deveriam ser legalizadas.⁷⁹ Isso pode ser o reflexo da condenação do público norte-americano para pelo menos 2 coisas: o modo como os hospitais e os médicos tratam exageradamente os pacientes doentes em seus últimos dias de vida, transformando o processo de morte em uma jornada dolorosa; e o tratamento médico inadequado e inefetivo do sofrimento. Estas perspectivas também refletem uma demanda por um controle maior das decisões referentes ao final da vida. Algumas pessoas equiparam o suicídio auxiliado pelo médico (SAM) à eutanásia, embora estes sejam conceitos distintos. No SAM, o paciente pede ao médico para ajudá-lo a morrer, e esta ajuda geralmente é dada na forma de prescrição de uma dose letal de medicação a ser tomada em casa. A eutanásia ocorre quando não há nenhum pedido por parte do paciente, contudo o médico (ou outro profissional da saúde) decide acelerar o processo de morte do paciente para aliviar o sofrimento (do paciente ou do médico).

Em junho de 1997, a Corte Suprema dos Estados Unidos determinou que não há direito constitucional ao SAM.⁸⁰ Esta determinação, porém, não eliminou a autoridade dos estados norte-americanos individuais de declarar ilegal ou descriminalizar o SAM. Em novembro de 1997, os eleitores do estado do Oregon confirmaram sua aceitação do Death with Dignity Act, que permite aos residentes do estado com doença terminal obterem medicações junto aos médicos e usarem prescrições de autoadministração de medicações letais. Este ato estabelece que acabar com a vida de alguém em conformidade com a lei não constitui suicídio e proíbe a eutanásia (isto é, administração direta de uma medicação para encerrar a vida de outra pessoa).

Muitos (se não a maioria) dos pacientes que desejam o SAM escolhem esta opção não para aliviar o sofrimento, como ordinariamente se pensa, mas para manter o controle sobre o processo da própria morte.⁸¹ Em 1999 (2 anos após a legalização do SAM no Oregon), um levantamento realizado entre os médicos do estado do Oregon constatou que eles atendiam 1 em cada 6 pedidos de prescrição de medicação letal, enquanto 1 em cada 10 pedidos na verdade acabavam resultando em suicídio. Intervenções paliativas substanciais levaram alguns pacientes (mas não todos) a mudar a forma de pensar em relação ao suicídio auxiliado.^82,83 Em 2002, 129 pessoas cometeram SAM no Oregon, e isto correspondeu a uma taxa de 8,8 a cada 10 mil mortes por causas diversas neste mesmo estado.⁸⁴ Em comparação com os residentes do Oregon que morreram em decorrência de causas subjacentes similares, a incidência de SAM diminuiu com a idade e foi maior entre os pacientes divorciados e indivíduos com nível de instrução mais alto. A incidência de SAM também foi maior entre os pacientes afligidos pela esclerose lateral amiotrófica e pelo câncer. A maioria dos pacientes que recorreu ao SAM era de brancos não hispânicos, porém uma minoria significativa foi de norte-americanos descendentes de asiáticos. De forma geral, o número de residentes do Oregon que optam pelo SAM tem aumentado com o passar dos anos, mas ainda representa uma minoria muito pequena em comparação às mortes em geral. Um levantamento entre familiares de 83 descendentes do Oregon que fizeram pedidos expressos de SAM legalizado antes de morrer revelou que os motivos mais importantes que levaram seus entes queridos a escolher o SAM, todos com escores igual ou acima de 4,5 (em uma escala de 1 a 5), foram o desejo de controlar as circunstâncias da própria morte e de morrer em casa, bem como as preocupações relacionadas à perda da dignidade e futuras perdas da independência, qualidade de vida e capacidade de cuidar de si mesmo.⁸⁵

Independentemente dos aspectos legais, todavia, quando um paciente pede a prescrição de medicação suficiente para cometer suicídio ou acelerar a morte, o médico tem a responsabilidade ética de tentar entender o por quê. O que poderia estar fazendo a morte parecer uma alternativa melhor do que a vida? O que o paciente está sentindo que deve ser evitado? O paciente está tentando fugir do quê? O paciente está com depressão? Por que o paciente sente que já não é importante? Existem considerações financeiras – ou seja, o paciente teme se transformar em uma sobrecarga financeira, em um peso para ser cuidado por outros, ou ambos? Estas considerações foram discutidas com a família? Como os familiares entenderiam o pedido do paciente e como isto os afetaria? Se o paciente acredita que sua vida não tem valor nem significado, sua vida ainda tem algum significado para outras pessoas? Isto o afeta? O paciente fez qualquer tipo de esforço para chegar a um consenso de que sua morte pode ser uma experiência familiar compartilhada e significativa?

 

Medo de represália legal

Quando o médico realiza um julgamento clínico razoável de uma doença irreversível e decide renunciar ou parar o tratamento de manutenção da vida – seja com base no desejo do paciente ou diante de um paciente incapacitado e com o consentimento do representante ou substituto do paciente – o medo de litígio não é uma desculpa razoável nem legitimada para não prosseguir. As cortes norte-americanas esclareceram que estas decisões são válidas e as partes envolvidas na tomada destas decisões não devem ser submetidas à avaliação. Entretanto, é irracional exigir garantias de que não haverá nenhum litígio futuro. Espera-se que o médico gaste suas energias dando o melhor de si pelo paciente, agindo conforme seus desejos, preferências e metas terapêuticas. As discussões decisivas acerca das metas terapêuticas devem ser claramente registradas no prontuário. Caso seja aberto um processo litigioso sobre uma ação conduzida em conformidade com as diretrizes mencionadas, o médico estará devidamente preparado para defender as decisões no tribunal. Por fim, os médicos devem lembrar que a comunicação clara diminui os riscos de litígio⁴² e que um número crescente de fontes para treinamento em comunicação vem sendo disponibilizado.^86,87

 

 

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