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Princípios de Ética Neurológica

Última revisão: 14/06/2016

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Thomas I. Cochrane MD, MBA

Neurologista Associado da Divisão de Doenças Neuromusculares do Departamento de Neurologia do Brigham and Women’s Hospital. Professor Assistente de Neurologia da Harvard Medical School, Boston, MA.

 

Artigo original: Cochrane TI, MD, MBA. Principles of Neurologic Ethics.

[The original English language work has been published by DECKER INTELLECTUAL PROPERTIES INC. Hamilton, Ontario, Canada. Copyright © 2015 Decker Intellectual Properties Inc. All Rights Reserved.]

Tradução: Paulo Henrique Machado.

Revisão técnica: Dr. Lucas Santos Zambon.

 

Fundamentos da Ética Neurológica

De uma maneira geral, o que distingue “ética neurológica” de ética médica? Afinal, a maioria dos princípios que será discutido neste capítulo se aplica aos cuidados éticos de pacientes portadores de doenças neurológicas. Entretanto, muitas doenças neurológicas afetam o cérebro e, consequentemente, a cognição e a personalidade. Além disso, levando-se em consideração que nossas capacidades cognitivas e personalidades são as coisas que realmente nos transformam em nós mesmos, aparentemente as doenças neurológicas agridem nosso ego de uma forma que não costuma ocorrer com as enfermidades em outros sistemas de órgãos. Portanto, muitas pessoas consideram algumas condições neurológicas “piores que a própria morte” e preferem não permanecer vivas usando tecnologias médicas se não tiverem uma oportunidade razoável de recuperação. Com frequência, os médicos que cuidam de pacientes com doenças neurológicas se defrontam com decisões tais como iniciar ou continuar terapias de sustentação da vida. E levando-se em consideração que, com frequência, as doenças neurológicas alteram a capacidade de compreender e de decidir, na maior parte dos casos os médicos são obrigados a tomar decisões no lugar de pacientes que não conseguem tomar suas próprias decisões.

 

Princípios Gerais

Há inúmeras estruturas éticas que orientam os médicos a abordar problemas relacionados à ética. A estrutura mais familiar para a maioria dos médicos são os quatro princípios identificados por Beauchamp e Childress: respeito pela autonomia, beneficência, não maleficência e justiça.1

 

Respeito pela Autonomia

O respeito pela autonomia dos indivíduos é o reflexo de nosso respeito pelo direito de autodeterminação e de liberdade em relação a interferências indesejáveis. O respeito pela autonomia não é um valor absoluto e deve sempre ser comparado com outros princípios, porém, na prática, por causa de nosso respeito pelo direito de autodeterminação, este princípio permite que pacientes competentes (ou substitutos em nome deles) ignorem o princípio de beneficência. Essa é a razão pela qual todos os pacientes competentes têm o direito de recusar o direito ao uso de terapias médicas, mesmo que esse tipo de procedimento possa levar a resultados piores, incluindo a morte.

O respeito pela autonomia é a razão que torna o consentimento informado um conceito importante na medicina. Para respeitar a autonomia, os pacientes devem ter a oportunidade de consentir (ou recusar) os tratamentos. O consentimento informado será discutido com mais detalhes mais adiante neste mesmo capítulo.

 

Beneficência

Beneficência – o dever de ajudar ou de fazer o bem – foi considerada um dever fundamental dos médicos. Na realidade, o propósito principal da profissão médica é beneficiar os pacientes. O princípio da beneficência poderá entrar em conflito com o princípio do respeito pela autonomia nas situações em que os pacientes se recusarem a fazer terapias “benéficas”. Usualmente, define-se benefício em termos de melhoras no estado de saúde (ou redução nos riscos relacionados à saúde). Entretanto, os benefícios não devem ser estruturados de uma forma muito restrita e devem incluir considerações como bem estar financeiro ou social.

 

As informações financeiras estão no final deste capítulo, antes das referências.

 

Não Maleficência

Não maleficência é a responsabilidade de não causar danos, refletida no dito latino popular primum non nocere (em primeiro lugar, não cause danos). Este princípio não deve ser interpretado como proibição absoluta de todos os danos, tendo em vista que muitos procedimentos e intervenções médicas estão associados a riscos previsíveis. Pelo contrário, o princípio da não maleficência nos mostra que a grande expectativa é que os benefícios superem os danos de modo que, de maneira geral, ocorra uma situação de equilíbrio, ou seja, os médicos possivelmente estejam fazendo mais bem do que mal aos pacientes.

 

Justiça

O princípio da justiça exige que os médicos levem em consideração o efeito de suas ações sobre todos os indivíduos, além dos pacientes que estiverem em tratamento, e tentar assegurar que os benefícios e os fardos sejam distribuídos de forma justa. De maneira geral, essa situação surge quando os recursos destinados a um paciente não puderem ser disponibilizados para outros.

Por exemplo, considere um paciente com cefaleia do tipo tensão, um exame neurológico normal e sem fatores de risco para ocorrência de malignidades. Se esse paciente desejar fazer um exame com imagens por ressonância magnética (IRM) do cérebro, o princípio do respeito pela autonomia e o princípio da beneficência indicam que os desejos do paciente deveriam ser atendidos (afinal, a probabilidade de um tumor cerebral não é absolutamente zero). Além disso, o princípio da não maleficência não seria violado significativamente, tendo em vista que as IRMs têm risco extremamente baixo. Porque a IRM não deveria ser “indicada sob o ponto de vista médico” se, de acordo com a perspectiva do paciente, os benefícios superam os riscos? A resposta tem a ver com a distribuição justa de recursos. A probabilidade de uma IRM anormal é extremamente baixa. O custo de uma IRM é extremamente elevado em comparação com a probabilidade de geração de benefícios. O custo da IRM é coberto pelo grupo de pacientes que compartilha  o seguro em vigor. O resultado é que uma quantidade menor de recursos estará disponível para a realização de testes ou de intervenções em outros pacientes com maior expectativa de benefícios.

 

Consentimento Informado

A doutrina do consentimento informado exige que todos os pacientes competentes tenham a oportunidade de consentir ou recusar quaisquer terapias médicas.2,3 No caso de pacientes incompetentes o consentimento informado ou recusa é autorizado por um substituto credenciado. Diversos critérios deverão ser atendidos para que o consentimento ou recusa seja considerado “voluntário” [ver a Tabela 1]. Os documentos formais de consentimento informado não substituem a garantia de que esses critérios tenham sido atendidos.

Em primeiro lugar, o paciente deve ser competente – isto é, deve ser capaz de compreender sua situação médica, os tratamentos alternativos e a probabilidade de benefícios ou de danos de cada alternativa. O paciente deve também ser capaz de comunicar sua escolha. O tema sobre competência será discutido mais adiante neste mesmo capítulo.

 

Tabela 1: Elementos do Consentimento Informado

Competência – o paciente ou seu substituto deve ser capaz, sob o ponto de vista cognitivo, de compreender a situação e de fazer e expressar escolhas.

Transparência – os médicos devem compartilhar informações sobre a situação atual e sobre os riscos e benefícios dos vários tratamentos alternativos.

Compreensão – o paciente ou seu substituto deve ser capaz de mostrar que é capaz de avaliar a situação e as informações apresentadas pelo médico.

Voluntariedade – a decisão médica deve ser tomada sem pressões coercitivas de cuidadores e de outras pessoas.

Consentimento – o paciente ou seu substituto identifica sua escolha entre várias alternativas.

 

As informações relevantes para as tomadas de decisão devem ser divulgadas pelos cuidadores. A quantidade de informações a serem divulgadas varia de acordo com a gravidade e urgência da situação, porém deverão seguir padrões pessoais razoáveis. Ou seja, os cuidadores se obrigam a revelar informações que qualquer pessoa sensata gostaria de saber quando se defrontarem com alguma decisão semelhante àquela que estiver em pauta. Essas informações incluem, mas não se limitam, a informações sobre a situação atual do paciente, tratamentos alternativos (incluindo a hipótese de não fazer nenhum tratamento) e os resultados prováveis e esperados das várias alternativas.

Os pacientes, ou seus substitutos, devem demonstrar que compreenderam as informações que foram apresentadas. Usualmente, os cuidadores conseguem avaliar adequadamente a compreensão dos pacientes através do diálogo ou da troca de ideias. De maneira geral, a compreensão é considerada adequada nas situações em que os pacientes ou seus substitutos fizerem perguntas pertinentes e conseguirem comparar os benefícios e os riscos de tratamentos alternativos. Se os pacientes conseguirem apresentar razões compreensíveis para a escolha de uma alternativa em relação a qualquer outra, provavelmente a compreensão seja adequada. O simples fato de concordar (“consentir”) com um curso terapêutico não implica necessariamente em compreensão. Em geral, a troca de ideias entre pacientes e cuidadores é imprescindível para assegurar a compreensão.

O consentimento de um paciente ou substituto deve ser voluntário – isto é, sem nenhum tipo de pressão coercitiva. A coerção ocorre nas situações em que os médicos utilizam sugestões (usualmente negativas) para pressionar os pacientes a decidir por um determinado tipo de escolha. Os incentivos negativos podem ser explícitos (p.ex., ameaças de interromper o tratamento) ou sutis e implícitos (p.ex., exagerar os riscos de um determinado curso de ação). Provavelmente, o ato de forçar os pacientes a expressar suas escolhas por repetidas vezes (na esperança de que ele finalmente mude sua decisão para uma escolha preferida) seja um tipo de coerção – essa situação é conhecida por “aborrecer o paciente”. Assim como os médicos, familiares e amigos também poderão exercer pressão coercitiva. O termo coerção geralmente é reservado para a pressão feita por alguma pessoa sobre outra. Embora as enfermidades mais graves possam colocar os pacientes sob uma forte pressão e restringir as escolhas disponíveis, a mera existência de enfermidades não deveria ser considerada coercitiva.4

Para finalizar, os pacientes ou substitutos devem providenciar o consentimento, implícita ou explicitamente. Cabe salientar que o ato de consentir é apenas a etapa final dos processos relacionados ao consentimento informado, sugerindo que os documentos assinados de consentimento não substituem o consentimento informado autêntico.

 

Consentimento Implícito (Presumido ou Emergencial)

Em algumas situações, o tempo ou a urgência médica não permite a possibilidade de diálogos para discutir as preferências dos pacientes, ou poderia dificultar a busca de substitutos apropriados. Nessas circunstâncias, os médicos são autorizados a dar prosseguimento às intervenções para salvar vidas ou às intervenções necessárias, partindo do pressuposto que os pacientes iriam consentir. Isso se denomina consentimento implícito, presumido ou emergencial. Justifica-se essa forma de consentimento somente em situações sensíveis ao tempo ou urgentes. Depois das situações emergenciais, continua valendo a aplicação dos métodos usuais de consentimento e de tomada de decisões. Esse tema será discutido na próxima seção.

 

Tomando Decisões por Outras Pessoas

De maneira geral, os pacientes com doenças neurológicas são incapazes de tomar decisões. Sempre que se defrontarem com pacientes portadores de doenças neurológicas suspeitas ou conhecidas, os médicos devem estar familiarizados com os princípios e procedimentos para avaliar a competência e para tomar decisões no lugar de pacientes com capacidade limitada ou sem nenhuma condição de tomar atitudes decisórias.

 

Competência e Capacidade para Tomar Decisões

Os termos competência e capacidade se referem à capacidade de os pacientes compreenderem suas circunstâncias, compreenderem escolhas alternativas e tomarem decisões. Alguns profissionais argumentam que “competência” é um termo estritamente legal e que deverá ser utilizado somente nas situações em que algum tribunal estiver julgando a capacidade decisória de algum paciente, embora na maior parte dos casos, esse tipo de decisão não seja tão importante e possa ser ignorado.5

Competência não é um princípio do tudo ou nada e a competência de muitos pacientes é limitada, mas não é ausente. De maneira geral, os pacientes são colocados em algum ponto de um espectro entre totalmente competentes e totalmente incompetentes para tomar todas as decisões. Os pacientes podem ser competentes para um determinado tipo de decisão e incompetentes para outros tipos, de modo que a competência deve sempre ser considerada em relação ao tipo de decisão que se coloca diante de um paciente. Quanto mais sérias as consequências de uma decisão, mais alto é o limiar para determinar a competência. Por exemplo, há muitos pacientes que consideramos competentes para fazer escolhas sobre o cardápio do almoço, mas que não consideramos competentes para tomar decisões sobre cirurgias ou tratamentos de sustentação da vida (TSVs). A determinação de competência não exige necessariamente a expertise de um neurologista ou psiquiatra, mas em casos marginais ou em casos difíceis, ou ainda em casos nos quais as consequências médicas ou legais sejam particularmente pesadas, a participação desses especialistas no processo poderá ser bastante útil.

Para fazer escolhas competentes entre tratamentos alternativos, os pacientes deverão ser capazes de: (1) avaliar a situação atual e as consequências esperadas; (2) compreender as opções de tratamento e os resultados esperados; (3) refletir sobre as opções de tratamento; e (4) comunicar uma escolha6 [ver a Tabela 2].

 

Diretrizes Antecipadas

Diretrizes antecipadas é um termo genérico para quaisquer instruções que os pacientes apresentarem sobre seus tratamentos médicos antes de perderem a capacidade de decisão. Essas diretrizes podem ser informais, como, por exemplo, lembrança de conversas com a família ou amigos, ou formais como os testamentos em vida. Os pacientes devem simplesmente designar pessoas responsáveis pelas decisões (através de instrumentos de procuração que os representem nos tratamentos de saúde) ou deveriam especificar antecipadamente o que gostariam que fosse feito em circunstâncias específicas (através de testamentos em vida). Levando-se em consideração que, em geral, as diretrizes antecipadas são os reflexos mais precisos dos desejos de pacientes incapacitados, elas recebem uma ponderação ética considerável, assim como uma consideração legal.

 

Tabela 2: Elementos da Competência

Capacidade para avaliar a situação e suas consequências.

Capacidade para compreender as opções relevantes de tratamento e os resultados esperados.

Capacidade para refletir sobre as opções de tratamento.

Capacidade para comunicar suas escolhas.

 

Poder de representação nos tratamentos de saúde/procuração para tratamentos de saúde. Dependendo de seu estado de residência, os pacientes poderão autorizar a elaboração de documentos como poder de representação ou procurações que sejam específicas para tratamentos de saúde. Os dois documentos são instrumentos legais que designam substitutos para fins de tomada de decisões nas situações em que os pacientes se tornarem incapacitados. Levando-se em consideração que nesses casos os pacientes fizeram a escolha, usualmente os substitutos designados dessa forma têm prioridade legal e ética sobre outras partes que poderiam afirmar ter pleno conhecimento ou compreensão dos desejos dos pacientes.

 

Testamentos em vida. Testamentos em vida são documentos elaborados por pacientes antes da perda da capacidade que descrevem seus desejos em circunstâncias específicas. De maneira geral, os testamentos em vida são utilizados para definir as circunstâncias em que um paciente gostaria ou não de que as terapias de sustentação da vida tivessem prosseguimento. Esse tipo de testamento é bem genérico ou bem específico e recebe uma consideração ética muito grande, tendo em vista que aparentemente é a perspectiva dos pacientes antes da perda de capacidade.

Os testamentos em vida têm algumas limitações. Raramente eles descrevem as circunstâncias reais em que os pacientes se encontram e dificilmente têm alguma utilidade em relação às incertezas sobre os problemas de prognóstico. Por exemplo, se um testamento em vida afirmar “Jamais vou querer ser mantido vivo com ventilação mecânica” significa que mesmo que o ventilador seja utilizado apenas por alguns dias para tratar uma condição transitória seria inaceitável pelo paciente? Talvez sim, talvez não, uma observação de caráter geral é que os testamentos em vida sempre exigem várias interpretações para identificar os princípios subjacentes aprovados pelos pacientes no momento em que o documento foi redigido. Por outro lado, usualmente isso significa utilizar substitutos que tenham poderes para expressar julgamentos em nome de pacientes.

 

Julgamento Substituto

Julgamento substituto é a norma que permite que alguma pessoa que conheça um determinado paciente seja convocada para ajudar a decidir o que ele gostaria que fosse feito nas circunstâncias em curso. Somente alguém que tenha conhecido o paciente poderá exercer julgamento substituto. Talvez, obviamente, o substituto ideal seja uma pessoa que tenha conhecido mais de perto os desejos médicos do paciente. De maneira geral, a lei reflete esse princípio quando define uma ordem de prioridade para a escolha de substitutos potenciais. Essa ordem de prioridade legal é semelhante (embora não seja idêntica) em todos os estados norte-americanos. A primeira prioridade é um substituto especificado antecipadamente (por um instrumento de procuração ou por uma procuração médica), seguida da esposa, filhos adultos, pais, outros membros da família e, finalmente, amigos e pessoas conhecidas [ver a Tabela 3]. O fato de um substituto ter prioridade ética ou legal não significa que outros substitutos não possam ser consultados sobre os desejos de um paciente.

 

Tabela 3: Prioridade Ética Presumida (da mais alta a mais baixa) de Substitutos Potenciais

Substituto especificado pelo paciente através de uma diretriz antecipada.

Esposa

Filhos adultos

Pais

Outros membros da família (p.ex., irmãos).

Amigos e conhecidos.

A prioridade legal poderá ser ligeiramente diferente de acordo com o estado da União.

 

Interesses Primordiais

Nas situações em que não houver nenhum substituto disponível para decidir em nome de pacientes incompetentes, os médicos estão em uma posição que os autoriza a tomar decisões, mesmo sem ter conhecimento específico dos desejos dos pacientes em circunstâncias específicas. Nesses casos, caímos novamente no princípio dos interesses primordiais: tentamos tomar decisões que, levando-se em consideração todos os detalhes, atendam o melhor possível aos interesses dos pacientes. A melhor forma de aplicar esse princípio é tomar qualquer decisão somente após uma busca completa pela família e pessoas conhecidas e depois de uma consulta ampla a outros serviços (p.ex., comitê de ética, assistentes sociais, representantes legais).

 

Decisões Sobre Tratamentos de Sustentação da Vida

Os tratamentos de sustentação da vida (TSVs) (p.ex., hidratação e nutrição artificiais, respiração artificial) não são diferentes dos outros tipos de terapia em relação ao direito dos pacientes de recusar ou aceitar sua aplicação. O fato de um tratamento ser de sustentação da vida não significa que a terapia possa ser iniciada ou que, depois de iniciada, nunca possa ser interrompida.

 

Manter versus Interromper

Aparentemente há uma grande diferença psicológica entre a decisão de iniciar um TSV (manutenção) e descontinuar um tratamento após ter sido iniciado (interrupção). Entretanto, sob a perspectiva ética e legal, há um consenso generalizado de que se trata de uma “distinção sem nenhuma diferença”. Em outras palavras, não há nenhuma diferença moral ou legal entre a decisão de recusar que um TSV seja iniciado (resultando na morte do paciente) e interromper um TSV que já tenha sido iniciado (também resultando na morte do paciente).7

Possivelmente alguém argumente que há uma diferença entre manter e interromper um tratamento de sustentação da vida, ou seja, manter o TSV caracteriza-se como uma omissão que resulta na morte do paciente, e interromper o TSV é um ato (ou ação) que também resulta na morte do paciente. Nas situações em que omissões que resultem em morte sejam permissíveis, e os atos que resultem em morte não o sejam, talvez, no final das contas, haja uma distinção relevante sob o ponto de vista moral. Todavia, essa distinção não serve de suporte para o início de uma investigação minuciosa.

 

Ações versus Omissões

Embora a crença generalizada de que as ações que resultam na morte sejam moralmente piores do que as omissões que resultam na morte de um paciente (todas as outras circunstâncias permanecendo iguais) tenha sempre sido objeto de questionamentos, os especialistas em ética concordam que não é necessário fazer distinções de ordem moral. Nós somos responsáveis pelas consequências previsíveis de nossas ações e omissões na mesma proporção. Levando-se em consideração que as coisas são encaradas dessa forma, se um médico provocar a morte de um paciente por meio da omissão de uma ação (mantendo o TSV) ou pela execução de uma ação (interrompendo o TSV), a justificativa para seu comportamento depende do julgamento de outras pessoas – a primeira consideração é se o médico seguiu o curso que o paciente desejasse que fosse seguido.8

 

Limitando o Tratamento de Sustentação da Vida em Pacientes sem Substitutos

O fato de um paciente não ter substituto não significa que não seja possível que as decisões limitem ou interrompam o TSV – a decisão deve ser tomada simplesmente com base na norma dos interesses primordiais (discutidos acima). Entretanto, levando-se em consideração a grande dificuldade de tomar decisões sobre a vida ou a morte de pessoas que não conhecemos pessoalmente, e considerando o risco de os médicos serem influenciados por fatores irrelevantes sob o ponto de vista moral (p.ex., problemas financeiros, problemas administrativos), essas decisões deverão ser tomadas somente depois de uma ampla consulta a outras pessoas, tais como especialistas em ética, assistentes sociais, outros colegas, especialistas legais, entre outras pessoas. Muitos hospitais têm políticas específicas orientando a tomar decisões nos casos em que os pacientes não tenham substitutos.

 

Decisões no Cenário de Incertezas Prognósticas

Muitas doenças neurológicas estão associadas a uma forte tendência de incertezas prognósticas. Em parte, isso é verdade devido à compreensão limitada da plasticidade cerebral e da capacidade de recuperação após a ocorrência de alguma lesão. Além disso, as áreas de tratamento intensivo, de tratamento e de reabilitação de doenças neurológicas estão passando por avanços tecnológicos tão rápidos que, com frequência, os dados históricos não têm muita utilidade como fontes de orientação prognóstica. Como resultado, os médicos que cuidam de pacientes portadores de alguma doença ou lesão neurológica se defrontam com o fato de terem de tomar decisões sobre tratamentos nas situações em que pouco ou nada poderá ser dito em caráter definitivo sobre a probabilidade de recuperação para um estado que os pacientes julgariam aceitáveis.

O fato de não haver soluções simples para esse tipo de dificuldade não significa que médicos e famílias devam permanecer paralisados pela incerteza. Os médicos devem se fundamentar em uma série de etapas sempre que se defrontar com alguma incerteza prognóstica [ver a Tabela 4]. A primeira etapa é obter das famílias e de amigos (e, se possível, dos próprios pacientes) o máximo de informações possíveis sobre  personalidade, preferências e valores dos pacientes. Esse tipo de diálogo ajuda a obter informações sobre quais estados de recuperação e função os pacientes julgariam aceitáveis e quais julgariam inaceitáveis (p.ex., “Se Joe soubesse que iria ficar permanentemente em cadeira de rodas e incapaz de se alimentar sem ajuda, o que ele diria sobre continuar a viver nesse estado?”). Com um conhecimento mais profundo sobre o paciente o médico terá condições de considerar a gama de resultados possíveis e atribuir possibilidades para os estados no espectro.

 

Tabela 4: Etapas que Ajudam a Tomar Decisões Diante de Incertezas Prognósticas

Diálogo sobre personalidade, preferências e valores do paciente.

 

Deliberação sobre quais estados neurológicos ou cognitivos o paciente consideraria aceitáveis ou inaceitáveis (na hipótese de serem permanentes com base no item 1).

 

Consideração sobre o espectro de resultados possíveis e das respectivas probabilidades com base nas informações mais recentes (melhor resultado possível, pior resultado possível, resultado mais provável?).

 

Consideração sobre intervenções e procedimentos de reabilitação que seriam necessários antes de o prognóstico se tornar definitivo.

 

Deliberação sobre o curso de ação que o paciente aprovaria (partindo dos itens 2, 3 e 4).

 

É extremamente importante descrever o melhor resultado possível, o pior resultado possível e o resultado mais provável. Em seguida, o médico deve considerar as intervenções e os procedimentos de reabilitação que seriam necessários, mesmo na hipótese de melhores resultados possíveis (“Se, na melhor das hipóteses, Joe conseguir andar algum dia, isso ocorrerá somente após um longo processo de reabilitação envolvendo...”). Somente depois que as variáveis conhecidas e desconhecidas “estiverem sobre a mesa” é que fará algum sentido discutir sobre o prosseguimento do tratamento de sustentação da vida.

Levando-se em consideração que famílias e pacientes sempre estão ansiosos para ouvir certezas prognósticas, os médicos poderão se sentir tentados a garantir mais certeza do que é realmente possível, sendo que se recomenda enfaticamente evitar esse tipo de prática. Eventualmente, essa prática é explícita, como, por exemplo, nas situações em que os médicos confirmam o prognóstico em termos absolutos: “Não há absolutamente nenhuma chance de que seu filho recupere a consciência”. Essa prática poderá ser sutil, como nos casos em que os médicos garantem mais precisão além do justificável: “Há uma chance de 25% de que seu marido recupere a consciência” (sugerindo que a probabilidade conhecida não é de 20 nem de 30%). Evidentemente, algumas vezes esses prognósticos categóricos, ou precisos, podem ser justificados com base em evidências disponíveis, porém, quando isso não for possível, poderão representar uma forma de decepção cuja defesa poderá se tornar muito difícil sob o ponto de vista ético.

 

Futilidade

Futilidade é um termo usado com frequência, embora na maior parte dos casos seja usado incorretamente. É importante deixar bem claro, mesmo que seja somente na mente de uma única pessoa, o significado desse termo. Para ser mais preciso, qualquer intervenção deveria ser considerada fútil somente nas situações em que não for possível executar com êxito a função para a qual tenha sido destinada. Por exemplo, compressões torácicas são fúteis em pacientes com rompimento no ventrículo esquerdo, tendo em vista que não estimulam a circulação. Às vezes, esse sentido limitado de futilidade denomina-se futilidade fisiológica. Os médicos nunca são obrigados a fazer intervenções que seu julgamento médico julgar fisiologicamente fúteis.

Entretanto, com frequência, o termo fútil é usado para denotar situações nas quais os médicos julgarem ser desnecessário fazer uma intervenção, mesmo que tenha uma grande probabilidade de sucesso. Usualmente isso ocorre porque o prognóstico geral do paciente é tão fraco que as metas de alto nível jamais poderão ser atingidas. Por exemplo, imagine um paciente em estado de coma com um tumor cerebral intratável em estado avançado que tenha desenvolvido pneumonia grave, porém tratável. A pergunta que poderia ser feita é a seguinte: o paciente deveria ser colocado em ventilação mecânica? Ou, na eventualidade de uma parada cardíaca potencialmente reversível (p.ex., causada por arritmia), valeria a pena tentar a reanimação? Nessas circunstâncias é muito comum ouvir alguns médicos afirmarem que os procedimentos de prolongamento da vida são “fúteis”, embora concordem que as intervenções não sejam fúteis sob o ponto fisiológico. Em outras palavras, a ventilação artificial poderia manter o paciente vivo por algum tempo e a reanimação poderia recuperar potencialmente a circulação, mesmo durante períodos curtos de tempo.

Na realidade, o que os médicos querem dizer é que o tumor não pode ser tratado, que o paciente não irá recuperar a consciência normal e que as intervenções não poderão adiar a morte indefinidamente, a respiração artificial e a reanimação não justificam os problemas e os danos que poderiam ocasionar, mesmo que prolongassem a vida do paciente por algum tempo. Cabe observar que não se trata de um julgamento “médico” propriamente dito, mas de um juízo de valor sobre a validade de um período adicional de vida garantido pelas intervenções. Isso não significa que o juízo de valor esteja errado e que um paciente ou sua família não concordaria com ele – em muitos casos eles até concordariam. Por outro lado, o ponto mais importante é entender as situações em que o termo fútil seja indicador de um julgamento médico (situação muito rara) ou quando denotar um juízo de valor (situação mais comum).9

 

Problemas Encontrados com mais Frequência

Estados de Consciência Gravemente Desordenada

A definição de consciência é notoriamente preocupante – em parte porque se trata de um fenômeno complexo, com muitas definições plausíveis dependendo do objetivo principal, e em parte porque os mecanismos precisos subjacentes à consciência não são muito bem compreendidos. No entanto, para os propósitos deste capítulo, uma definição simples, escolhida por sua utilidade na classificação de pacientes com doença neurológica, será suficiente: consciência é a combinação de estado consciente e estado de vigília.10

Estado consciente se refere ao estado em que um indivíduo é capaz de perceber estímulos. Os estímulos podem ser eventos externos (p.ex., visão de um objeto, um som, um toque, uma dor) ou eventos internos (pensamentos). Ao nível psicológico, estado consciente consiste na atividade coordenada de grupos generalizados de neurônios no córtex cerebral e no tálamo.

Com toda certeza, estado consciente é o aspecto da consciência que causa mais preocupação, e deveria ser suficiente como ponto filosófico inicial de qualquer discussão sobre consciência. Entretanto, sob a perspectiva neurofisiológica, a consciência não existe sem o estado de vigília. Ao nível do cérebro, estado de vigília se refere simplesmente à atividade neural do sistema de ativação reticular ascendente (ARAS, do inglês ascending reticular activating system). A atividade do ARAS é imprescindível (embora não seja suficiente) para produzir a ativação cortical e talâmica coordenada da qual depende o estado de vigília.

Sob a ótica clínica, o estado de vigília é detectado sempre que um paciente executar qualquer atividade voluntária (não reflexiva). As evidências podem ser complexas (p.ex., respostas coerentes a questionamentos ou instruções verbais), podendo também ser rudimentares (p.ex., retrair um membro a um estímulo nocivo). O estado consciente pode ser detectado clinicamente por meio da simples observação da abertura espontânea dos olhos.

 

Coma

Coma é o estado em que o paciente não está nem desperto nem consciente. Os pacientes comatosos não abrem os olhos e não apresentam evidências de consciência. Esses pacientes não respondem voluntariamente a gritos, choques, estímulos visuais ou estímulos nocivos. Eles permanecem completamente inconscientes e, consequentemente, não são capazes de sentir dor ou sofrimento.

O estado de coma pode ocorrer como resultado de lesões graves na região superior do tronco cefálico (rompendo a função do sistema reticular ascendente de ativação e de suas projeções) ou de alguma lesão generalizada grave no córtex ou no tálamo (como hipóxia ou isquemia causada por paradas cardíacas). O prognóstico de coma depende do mecanismo, da gravidade e da reversibilidade do insulto e, portanto, é bastante variável. Coma prolongado é um estado muito raro, embora a maioria dos pacientes emerja do estado de coma para um estado diferente dentro de alguns dias ou de algumas semanas, ou morra em decorrência de complicações ou de condições relacionadas ao próprio estado de coma.

 

Estado Vegetativo

Estado vegetativo (EV) é um estado consciente (olhos abertos) sem estado de vigília. Sob o ponto de subjetivo, os pacientes em estado vegetativo permanecem no mesmo estado que os pacientes comatosos, ou seja, permanecem completamente inconscientes. Os pacientes em estado vegetativo não têm consciência dos arredores que os cercam, não sentem dor e não têm experiências mentais. O diagnóstico de EV pode se tornar muito difícil; os sinais clínicos de consciência podem ser extremamente sutis e impersistentes; os erros diagnósticos são muito comuns.11,12 O diagnóstico de EV somente poderá ser estabelecido após exames cuidadosos e sucessivos feitos por médicos especializados nesse tipo de doença.

Nas situações em que persistir por mais de um mês, o EV é conhecido por estado vegetativo persistente (EVP). Cabe observar que “EVP” é uma descrição e não um termo diagnóstico. O prognóstico para recuperação de EVP geralmente é fraco, embora seja variável, e dependa basicamente de dois fatores principais: idade do paciente e mecanismo da lesão cerebral. Ao longo do tempo, as crianças com EVP têm uma probabilidade maior de recuperar a consciência em comparação com adultos. Os pacientes com lesão cerebral traumática têm uma grande probabilidade de recuperar pelo menos uma parte da consciência, em comparação com pacientes com lesão cerebral hipóxico-isquêmica.

Nas situações em que um paciente com EVP depois de uma lesão cerebral hipóxico-isquêmica não apresentar sinais de recuperação da consciência depois de três meses, a probabilidade de recuperação é extremamente baixa. Depois de lesões cerebrais traumáticas, um pequeno, mas significativo, percentual de pacientes ainda poderá recuperar alguma evidência de consciência em até 12 meses. Todavia, após o período de 12 meses, a probabilidade de recuperação depois de lesões cerebrais hipóxico-isquêmicas ou de lesões cerebrais traumáticas é infinitamente baixa.

 

Estado Minimamente Consciente

Diz-se que um paciente apresenta estado minimamente consciente (EMC) se estiver no estado consciente e no estado de vigília, porém com uma devastação cognitiva que o impossibilita de se comunicar de forma compreensível e de apresentar raciocínios complexos. Os pacientes com EMC apresentam algumas evidências de interação voluntária com o ambiente (como evitar estímulos nocivos, acompanhar visualmente um objeto ou virar-se na direção de um estímulo auditivo), porém não é capaz de dar respostas simples como “sim” ou “não” às perguntas mais simples (“As luzes estão acesas?” “Estou usando óculos”?), de expressar suas necessidades ou de usar ferramentas (como, por exemplo, uma caneta ou uma colher) para execução das funções pretendidas. Os pacientes que não conseguem transmitir suas necessidades ou comunicá-las de forma inteligível possivelmente estejam devastados sob o ponto de vista cognitivo, porém não estão no estado minimamente consciente.13

A experiência subjetiva dos pacientes em estado minimamente consciente (EMC) não chega a ser perceptível, mas provavelmente varie entre pacientes, dependendo da localização e da gravidade da lesão cerebral. É razoável presumir que os pacientes com EMC sejam capazes de sentir pelo menos algum grau de dor física. Sabe-se menos sobre os prognósticos de EMC do que sobre os prognósticos de estado vegetativo, de modo que existem apenas afirmações der caráter geral. Imediatamente após a ocorrência de uma lesão cerebral, o prognóstico para pacientes em estado minimamente consciente provavelmente seja um pouco melhor do que o prognóstico para pacientes em estado vegetativo. Entretanto, com o passar dos meses e dos anos, a probabilidade de recuperação se torna infinitamente pequena, tanto para os pacientes em estado minimamente consciente como para os pacientes em estado vegetativo.

 

Morte Cerebral

“Morte cerebral” é o estado irreversível de perda de todas as funções clínicas do cérebro. Os pacientes são declarados com morte cerebral somente após a confirmação de que são irreversivelmente comatosos e que não têm a função clínica do tronco cefálico, incluindo o impulso respiratório. Essa confirmação somente poderá ser feita depois que os pacientes atenderem a um conjunto de critérios formais de anuência que permitam determinar o estado de morte cerebral [ver a Tabela 5].14,15

Para satisfazer aos critérios de morte cerebral, os pacientes devem ter sofrido alguma lesão cerebral conhecida e comprovadamente irreversível e não poderão apresentar nenhuma condição que prejudique a confiabilidade dos testes neurológicos (p.ex., intoxicação por medicamentos, distúrbios metabólicos graves, hipotermia). Nas situações em que esses pré-requisitos forem atendidos, os pacientes geralmente se apresentam com insensibilidade, sem reflexos no tronco cefálico e apneicos.

 

Tabela 5: Critérios da Academia Americana de Neurologia para Determinação de Morte Cerebral

Pré-requisitos. Morte cerebral é a ausência de função clínica cerebral quando a causa aproximada for conhecida e comprovadamente irreversível.

Evidências clínicas ou de imagens neurológicas de catástrofe aguda no SNC compatível com o diagnóstico clínico de morte cerebral.

Exclusão de condições médicas complicadoras que causarem alguma confusão na avaliação clínica (nenhum eletrólito grave, distúrbio ácido básico ou distúrbio endócrino).

Nenhuma intoxicação por medicamentos ou envenenamento.

Temperatura interna do corpo >= 32°C (90°F).

 

As três descobertas fundamentais nos casos de morte cerebral são coma ou falta de sensibilidade, ausência de reflexos no tronco cefálico e apneia.

Coma ou falta de sensibilidade – nenhuma resposta motora do cérebro à dor em todas as extremidades (pressão no leito ungueal e pressão supraorbital).

Ausência de reflexos no tronco cefálico

Pupilas

Nenhuma resposta à luz intensa.

Tamanho: posição intermediária (4 mm) a dilatada (9 mm).

Movimentos oculares

Nenhum reflexo oculocefálico (esse teste deve ser feito somente quando não houver nenhuma fratura ou instabilidade aparente na coluna cervical).

Nenhum desvio dos olhos no caso de irrigação em cada ouvido com 50 mL de água fria (deixar por 1 minuto após a injeção e pelo menos 5 minutos entre os testes de cada lado).

Sensação facial e resposta motora facial

Nenhum reflexo da córnea com esfregaço na garganta.

Nenhum reflexo mandibular.

Nenhuma expressão de desconforto à pressão profunda no leito ungueal, na borda supraorbital ou na articulação temporomandibular.

 

Reflexos faríngeos e traqueais

Nenhuma resposta após a estimulação da parte posterior da faringe com uma lâmina lingual.

Nenhuma resposta tússica à sucção nos brônquios.

Apneia – o teste deve ser feito como segue:

Pré-requisitos

Temperatura interna do corpo >= 36,5°C (97°F).

Pressão arterial sistólica >= 90 mmHg

Euvolemia. Opção: equilíbrio hídrico positivo nas últimas 6 horas.

PCO2 Normal. Opção: PCO2 Arterial >= 40 mmHg.

PO2 Normal. Opção: pré-oxigenação para uma PO2 arterial >= 200 mmHg.

Conectar um oxímetro de pulso e desconectar a ventilação mecânica.

Liberar 100% de O2, 6 L/min na traqueia. Opção: colocar uma cânula no nível da carina.

Observar atentamente os movimentos respiratórios (excursões abdominais ou torácicas que produzam volumes correntes adequados).

 

 

 

Tabela 5: Critérios da Academia Americana de Neurologia para Determinação de Morte Cerebral

Medir a PO2 e a PCO2 arterial, e o pH depois de aproximadamente 8 minutos e conectar novamente a ventilação mecânica.

Na ausência de movimentos respiratórios e com a PCO2 >= 60 mmHg (opção: elevação de 20 mmHg na PCO2 em relação à PCO2 normal na linha de base), o resultado do teste de apneia é positivo (i.e., dá suporte ao diagnóstico de morte cerebral).

Caso sejam observados movimentos respiratórios, o resultado do teste de apneia será negativo (i.e., não dá suporte ao diagnóstico de morte cerebral), e o teste deverá ser repetido.

Conectar a ventilação mecânica se, durante o teste, a pressão arterial sistólica for igual ou inferior a 90 mmHg ou o oxímetro de pulso indicar dessaturação significativa de oxigênio e houver arritmias cardíacas; deve-se coletar imediatamente uma amostra de sangue arterial e analisar os gases. Se a PCO2 >= 60 mmHg ou a elevação na PCO2 for >= 20 mmHg em relação à PCO2 normal na linha de base, o resultado do teste de apneia é positivo (ele dá suporte ao diagnóstico de morte cerebral); se a PCO2 < 60 mmHg ou a elevação na PCO2 for < 20 mmHg em relação à PCO2 normal na linha de base, o resultado do teste é indeterminado e, nessa hipótese, deve-se considerar a realização de um teste confirmatório adicional.

SNC = sistema nervoso central; PCO2 = tensão do dióxido de carbono; PO2 = tensão do oxigênio.

 

A morte cerebral é reconhecida em todos os 50 estados norte-americanos como equivalente à morte determinada por outros meios (p.ex., critérios cardiorrespiratórios). Levando esses fatos em consideração, não há nenhuma obrigação legal de prosseguir com intervenções de sustentação da respiração ou da circulação. Considerando que os pacientes com morte cerebral estão mortos, eles poderão ser eleitos candidatos à doação de órgãos vitais, e os órgãos poderão ser adquiridos antes de determinar a morte por critérios cardiorrespiratórios Esse tema será discutido mais adiante [ver Doação de Órgão, a seguir].

Embora a morte cerebral seja legalmente reconhecida efetivamente como morte em todo o território norte-americano, ainda persistem algumas controvérsias sobre a defensabilidade filosófica da reivindicação de que os pacientes com morte cerebral estão “realmente mortos”. Alguns autores questionam se a perda de todas as funções clínicas do cérebro se equivale à morte (considerando que aquele termo tem sido usado historicamente).16,17 O fato de ainda persistirem controvérsias respeitáveis sob o ponto de vista intelectual, mais de 40 anos depois da criação formal do conceito de morte cerebral, sugere-se que o conceito filosófico de morte cerebral pelo menos continua aberto para debates.18

A despeito das controvérsias, aparentemente o estado legal e policial do conceito de morte cerebral continua fortalecido e não existem sociedades médicas profissionais importantes que não reconheçam a morte cerebral como um equivalente legal e moral à morte determinada por critérios cardiorrespiratórios.

 

Doação de Órgãos

Aproximadamente 28.000 órgãos são transplantados anualmente nos Estados Unidos, sendo que esses órgãos são adquiridos de cerca de 14.000 doadores. Um pouco mais da metade dos doadores são pessoas falecidas – pacientes que foram declarados mortos antes da doação. O restante é formado por doadores vivos que fazem doação de órgãos não vitais (p.ex., um rim, um pulmão, parte de um fígado). Levando-se em consideração que estão mortos, os doadores falecidos podem doar órgãos vitais (p.ex., coração, pulmões, ambos os rins, pâncreas e o fígado inteiro) que, em outras circunstâncias, poderiam ser necessários para sustentação da vida. Considerando que os doadores falecidos podem doar muitos órgãos, a grande maioria de órgãos transplantados é proveniente desse grupo de doadores. A grande maioria de doadores falecidos morre depois de alguma lesão cerebral, como, por exemplo, anoxia, acidente vascular cefálico, trauma na cabeça ou tumor no sistema nervoso central.19

Historicamente, os transplantes são disciplinados pela conhecida regra do doador falecido, que dispõe que, sob o ponto de vista ético, órgãos vitais somente poderão ser adquiridos de pacientes que tenham sido declarados mortos e que os doadores não poderão ser mortos pelo processo de doação. Embora essa regra não seja formal e não seja explicitamente referenciada nas políticas da rede Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN) ou na United Network for Organ Sharing (UNOS), todas as políticas e procedimentos usados nos transplantes de órgãos são formalizadas por escrito, de modo que atendam implicitamente à regra de doador falecido. Por causa da regra de doador falecido, os órgãos vitais somente poderão ser adquiridos de pacientes que atendam aos critérios de morte cerebral depois da morte cardíaca. Alguns autores foram convocados para substituir a regra de doador falecido por princípios alternativos, tendo em vista que essa regra impede a doação de órgãos por muitos pacientes em estado terminal.20

 

Doação Após a Morte Cerebral

Apesar de terem sido declarados mortos, os pacientes com morte cerebral permanecem oxigenados e perfundidos pela circulação sanguínea (mesmo que seja por meio de respiração artificial). Considerando que foram declarados mortos, a doação não viola a regra de doador falecido para adquirir seus órgãos vitais, mesmo sem ter de aguardar a interrupção da circulação e da respiração. Levando-se em consideração que a perfusão e a oxigenação poderão continuar até o momento da procura pelo órgão, os doadores com morte cerebral poderão doar uma quantidade maior de órgãos, além do coração e pulmões, que somente é possível nos casos raros de doação após a morte cardíaca. Os órgãos adquiridos de pacientes com morte cerebral são de altíssima qualidade e apresentam uma taxa elevada de sobrevida do enxerto, em comparação com órgãos que tenham sido submetidos a condições como hiperperfusão e/ou hipóxia, como nos casos de doação depois de morte cardíaca.

Os pacientes com morte cerebral representam aproximadamente 90% dos doadores falecidos e, consequentemente, a grande maioria de órgãos doados. Por essa razão, a confiança do público na capacidade dos médicos para diagnosticar apropriadamente a morte cerebral é extremamente importante para a atividade de doação de órgãos. Os médicos devem seguir rigorosamente o protocolo de sua instituição para determinar a morte cerebral, e o ideal seria que trabalhassem para garantir que as políticas institucionais estejam consistentes com as normas reconhecidas em nível nacional.

 

Doação Após a Morte Cardíaca

De um modo geral, os órgãos vitais não podem ser adquiridos de pacientes com interrupção da circulação e da respiração, tendo em vista que a hipoperfusão resulta na deterioração dos órgãos, elevando rapidamente o índice de falhas de enxertos. Entretanto, há alguns pacientes cujo suporte à vida tenha sido retirado por outras razões que não estão relacionadas à doação de órgãos e que poderiam ser doadores potenciais, desde que não ocorra excesso de hipoperfusão. Nas situações em que a retirada do suporte à vida for inevitável em um tempo conhecido ou planejado, cria-se a oportunidade de doação após a morte cardíaca (DMC), tendo em vista que a aquisição de órgãos poderá ser feita imediatamente após a declaração da morte de um paciente.

A DMC somente será bem sucedida quando o tempo decorrido entre a interrupção do suporte à vida e a declaração de morte for inferior a aproximadamente 60 minutos porque, inevitavelmente, ocorre alguma hipoperfusão após a retirada do suporte, mesmo que ainda persistam  alguma respiração e atividade cardíaca. Por essa razão, somente os pacientes que dependem de ventilação mecânica são considerados candidatos para doação após a morte cardíaca. Compare essa situação com a de pacientes que recebem apenas hidratação e nutrição artificial (HNA) e que não são candidatos à doação após a morte cardíaca porque o tempo decorrido entre a interrupção da HNA e a morte do paciente possivelmente seja superior a 60 minutos.

De uma maneira geral, os protocolos de DMC operam da seguinte maneira. Em primeiro lugar, a ventilação mecânica e quaisquer outros tipos de suporte à vida devem ser desconectados, enquanto os sinais vitais são monitorados. A circulação e qualquer tipo de respiração espontânea devem parar dentro dos próximos 60 minutos para que o processo possa ter prosseguimento. Imediatamente após a interrupção da circulação e da respiração, a equipe cirúrgica deverá aguardar um tempo adicional de 2 a 5 minutos para que se tenha certeza absoluta de que não ocorrerá nenhuma recuperação espontânea da circulação ou da respiração. Neste momento a equipe médica declara a morte do paciente, dando início ao processo de aquisição de órgãos.

Os protocolos de doação após a morte cardíaca oferecem aos pacientes a oportunidade de fazer doações de órgãos que, em outras circunstâncias, morreriam sem terem a chance de doar órgãos vitais. Infelizmente, devido ao período de hipoperfusão antes da declaração de morte, os doadores após a morte cardíaca não podem doar o coração ou os pulmões e, além disso, seus órgãos têm uma taxa de sobrevida ligeiramente mais baixa, em comparação com órgãos adquiridos de doadores com morte cerebral.

 

Demência

A prevalência de enfermidades neurodegenerativas como a doença de Alzheimer está aumentando cada vez mais nos Estados Unidos, na medida em que aumenta a idade média da população. Como resultado, os médicos que cuidam de idosos têm uma probabilidade cada vez maior de se defrontar com situações em que tenham de tomar decisões médicas para pacientes com perda progressiva e lenta da função cognitiva (demência).

Aparentemente, as decisões nos casos de pacientes com deficiências cognitivas causadas por doenças demenciais não deveriam ser diferentes das decisões nos casos de pacientes com deficiências cognitivas causadas por acidente vascular cefálico, trauma ou qualquer outra enfermidade neurológica. Isso corresponde à realidade, embora os pacientes portadores de doenças demenciais com progressão lenta sejam um tipo especial de desafio, tendo em vista que a capacidade desses indivíduos para tomar decisões diminui gradativamente, implicando na necessidade de reavaliações constantes. Além disso, principalmente nos estágios inicial e intermediário das doenças demenciais, os pacientes conseguem manter uma capacidade surpreendente para participar de suas próprias decisões médicas, mesmo que precisem do apoio da família, amigos e profissionais da área médica. Os médicos tentam atingir um equilíbrio entre o respeito à autonomia desses pacientes (mesmo na medida em que diminui a capacidade de ação autônoma) e a proteção contra a ocorrência de possíveis danos, sejam eles autoinfligidos ou causados por negligência ou abuso.

A avaliação de doenças demenciais precoces é extremamente difícil porque muitos pacientes conseguem manter as etiquetas sociais e a aparência normal, mesmo com deterioração da memória e de outras funções cognitivas. Consequentemente, os pacientes idosos com demência provavelmente sejam negligenciados nas situações em que seu declínio cognitivo seja subavaliado. Esses pacientes possivelmente deixem de relatar totalmente seus sintomas, devido a problemas de memória ou por vergonha de sua capacidade reduzida. Da mesma forma, às vezes as famílias “tentam explicar” a disfunção cognitiva como uma ocorrência normal ou transitória, colocando o paciente em situação de risco físico, social e financeiro. Para finalizar, todos os pacientes portadores de condições neurológicas degenerativas demenciais certamente perderão completamente a capacidade de tomar decisões.

A maior parte dos pacientes com demência mantém a capacidade de ingerir com segurança (seja alimentando-se sem nenhuma ajuda ou através de alimentação manual) até os estágios finais da doença. Entretanto, na medida em que a doença progride, os pacientes finalmente perdem a capacidade de proteger adequadamente as vias respiratórias, considerando que esse tipo de ação exige algum grau de controle cognitivo. Nesse estágio da doença, usualmente os pacientes são devastados sob o ponto vista cognitivo, com nenhuma ou pouca capacidade de interagir de forma significativa com o ambiente ou com outras pessoas.

Portanto, surge a seguinte pergunta: os pacientes com demência profunda deveriam ser alimentados através de tubos gastronômicos? Não há uma única resposta ética para essa pergunta, sendo que os médicos e os profissionais de ética, de diferentes tradições ou formações, poderão ter opiniões razoavelmente distintas sobre a adequabilidade desses tubos para essa população de pacientes. Entretanto, é importante reconhecer que no caso de pacientes em estado avançado de demência, que não conseguem proteger adequadamente as vias respiratórias, a gastronomia e a alimentação através de tubos não diminuem o risco de aspiração. Por essa razão, não está suficientemente claro se a alimentação através de tubos prolonga a vida desses pacientes. A maioria dos profissionais de ética tradicionais acredita que a alimentação através de tubos seja opcional (i.e., não é obrigatória) para esses pacientes, sendo que muitos profissionais acreditam que esse tipo de alimentação não seja apropriado para a maior parte dos pacientes com demência avançada.21

 

Estado de Encarceramento

Os pacientes em estado de encarceramento são normais ou quase normais, porém não conseguem se comunicar com o ambiente devido a uma condição neurológica que impede os movimentos. O estado de encarceramento pode ocorrer depois de algum insulto no tronco cefálico como acidente vascular cefálico ou hemorragia, alguma causa periférica de fraqueza como doença neuronal motora, neuropatia grave como a síndrome de Guillain-Barré ou, com menos frequência, miopatia grave. Usualmente esses pacientes conseguem se comunicar por algum meio, como movimentar ou piscar os olhos, porém os sinais de comunicação são muito sutis e os médicos poderão ficar em sintonia com esses sinais mesmo nos casos em que o estado de encarceramento for uma possibilidade remota.

O fato mais importante sobre o estado de encarceramento é que deve ser identificado o mais rapidamente possível para evitar o risco de tratar pacientes conscientes como se estivessem inconscientes. Os médicos devem envidar todos os esforços para estabelecer uma comunicação efetiva, usando técnicas e equipamentos adaptativos. Na medida do possível, esses pacientes devem ser incluídos em discussões e decisões sobre as respectivas condições e sobre o tratamento médico. Levando-se em consideração que esses pacientes estão intactos sob o ponto de vista cognitivo, os médicos devem respeitar sua autonomia pela opção de controlar seu próprio tratamento na medida do possível, mesmo com a compreensão de que, com frequência, a comunicação efetiva e complexa com esses pacientes é extremamente difícil.

 

Neuroenhancement

Em anos recentes chegou-se à conclusão de que é possível melhorar as capacidades neurológicas de pessoas que não sejam portadoras de nenhum tipo de doença. Embora, os aspectos mais animadores da melhora na função cognitiva normal, ou memória, ainda permaneça no campo das especulações, estamos começando a observar que o uso de algumas medicações clínicas está produzindo alguns benefícios cognitivos modestos. Nos dias atuais, o exemplo mais relevante sob a perspectiva clínica é o uso de diversos estimulantes novos (p.ex., modafinil, metilfenidato) que melhoram o desempenho cognitivo.

Como os médicos deveriam avaliar o uso de medicamentos para melhorar as funções normais (sem doenças)? O ponto inicial mais natural é comparar os benefícios e os riscos para cada paciente. Os médicos devem usar medicamentos nas situações em que houver expectativa de que os riscos poderão superar os benefícios e, além disso, deverão ter muita cautela nos casos em que houver incerteza sobre os benefícios e os riscos. Com base nesse tipo de abordagem, o neuroenhancement deve ser uma alternativa a ser considerada somente no contexto do relacionamento entre pacientes e médicos.

Alguns especialistas em ética se preocupam com os efeitos sociais do uso generalizado do neuroenhancement.22 A objeção mais importante está associada à possibilidade de aumentar a desigualdade socioeconômica. Pelo menos inicialmente, apenas as pessoas com status socioeconômico mais elevado têm acesso ao neuroenhancement e, como resultado, permanecerão em uma situação de vantagem competitiva. Independentemente do fato de as desigualdades iniciais serem justas ou injustas, a sociedade tende a se tornar cada vez mais estratificada ao longo das linhas socioeconômicas. Há também uma grande preocupação sobre as pressões nos locais de trabalho em relação ao neuroenhancement. Se alguns trabalhadores estiverem usando o neuroenhancement, certamente haverá uma forte pressão sobre os outros para usar o mesmo procedimento. Levando-se em conta que os neuroenhancements têm alguns riscos, esse fato coloca as pessoas sob pressão em uma posição de assumir os riscos simplesmente para permanecerem atualizadas em relação aos pares e à concorrência.

As questões sociais sobre o uso apropriado de neuroenhancement estão fora do escopo deste texto e, com toda certeza, continuarão  sendo um tema polêmico nos próximos anos. No momento, os médicos terão de abordar as solicitações de enhancement caso a caso. Os médicos não são moralmente obrigados a usar o enhancement a pedido dos pacientes, nem estão moralmente proibidos de aplicar esse método.23

 

O autor não mantém nenhuma relação comercial com os fabricantes dos produtos e com os fornecedores dos serviços discutidos neste capítulo.

 

Referências

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3.                  Berg JW, Appelbaum PS, Lidz CW, Parker LS. Informed consent: legal theory and clinical practice. 2nd ed. New York: Oxford University Press; 2001.

4.                  Bernat JL. Ethical issues in neurology. 3rd ed. Boston: Butterworth Heinemann; 2008.

5.                  Dresser RS. Treatment decisions for incapacitated patients. In: Ashcroft RE, Dawson A, Draper H, McMillan JR, editors. Principles of health care ethics. 2nd ed. West Sussex, England: John Wiley & Sons; 2007.

6.                  Appelbaum S. Assessment of patients’ competence to consent to treatment. N Engl J Med 2007;357:1834–40.  

7.                  Lynn J, editor. By no extraordinary means: the choice to forgo life-sustaining food and water. Bloomington (IN): Indiana University Press; 1989.

8.                  Brock D. Forgoing life-sustaining food and water: is it killing? In: Lynn J, editor. By no extraordinary means: the choice to forgo life-sustaining food and water. Bloomington (IN): Indiana University Press; 1989. p. 1834–40.  

9.                  Burns JP, Truog RD. Futility: a concept in evolution. Chest 2007;132:1987–93.   

10.              Bruno MA, Vanhaudenhuyse A, Thibaut A, et al. From unresponsive wakefulness to minimally conscious PLUS and functional locked-in syndromes: recent advances in our understanding of disorders of consciousness. J Neurol 2011;258:1373–84.  

11.              Childs NL, Mercer WN, Childs HW. Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state. Neurology 1993;43:1465–7.  

12.              Andrews K, Murphy L, Munday R, et al. Misdiagnosis of the vegetative state: retrospective study in a rehabilitation unit. BMJ 1996;313:13–6.  

13.              Giacino JT, Ashwal S, Childs N, et al. The minimally conscious state: definition and diagnostic criteria. Neurology 2002;58:349–53.  

14.              Wijdicks EFM, editor. Brain death. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2001.

15.              Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Practice parameters: determining brain death in adults. Neurology 1995;45:1012–4.  

16.              Truog RD. Brain death: too flawed to endure, too ingrained to abandon. J Law Med Ethics 2007;35:273–81.  

17.              President’s Council on Bioethics. Controversies in the determination of death. Washington (DC): US Government Printing Office; 2008.

18.              Shah SK, Truog RD, Miller FG. Death and legal fictions. J Med Ethics 2011 Aug 2. [Epub ahead of print]

19.              Data from the Organ Procurement and Transplantation Network. Available at:http://optn.transplant.hrsa.gov/ (accessed September 7, 2011).

20.              Miller FG, Truog RD. Rethinking the ethics of vital organ donations. Hastings Cent Rep 2008;38:38–46.  

21.              Gillick MR, Volandes AE. The standard of caring: why do we still use feeding tubes in patients with advanced dementia? J Am Med Dir Assoc 2008;9:364–7.  

22.              Chatterjee A. Cosmetic neurology: the controversy over enhancing movement, mentation, and mood. Neurology 2004;63:968–74.  

23.              American Academy of Neurology Ethics, Law and Humanities Committee. Responding to requests from adult patients for neuroenhancements. Neurology 2009;73:1406–12.

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