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Mulheres Com Deficiências

Última revisão: 16/03/2017

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Mulheres Com Deficiências

 

Liza I. Iezzoni, MD, MSc

Professora de Medicina no Departamento de Medicina. Diretora da Faculdade de Medicina de Harvard do Mongan Institute for Health Policy do Massachusetts General Hospital (Boston, MA).

 

 

Artigo original: Lezzoni, L. L. MD, MSc. Women with disabilities. SAM.

[The original English language work has been published by DECKER INTELLECTUAL PROPERTIES INC. Hamilton, Ontario, Canada. Copyright © 2015 Decker Intellectual Properties Inc. All Rights Reserved.]

Tradução: Paulo Henrique Machado.

Revisão técnica: Dr. Lucas Santos Zambon.

 

Resumo:

As Mulheres Com Deficiências enfrentam barreiras substanciais para o acesso à assistência médica. Além do fato de serem deficientes, deve-se considerar a possibilidade de também serem fumantes, obesas ou estarem acima do peso, de serem fisicamente inativas e apresentarem sintomas depressivos, ansiedade e temores. De um modo geral, essas mulheres são estigmatizadas como assexuais e são mais propensas a sofrer abuso de seus parceiros e no ambiente doméstico. Fatores como barreiras físicas e de comunicação e atitudes inadequadas nos sistemas de assistência médica impedem que elas recebam os cuidados necessários. Este artigo discute a definição de deficiência, prevalência e dados demográficos envolvendo deficiências entre as mulheres norte-americanas, condições de saúde e fatores de risco, bem como apresenta considerações gerais sobre os cuidados dessas pacientes. Temas selecionados sobre saúde nos cuidados de Mulheres Com Deficiências, incluindo direitos reprodutivos e parentais, menstruação e fertilidade, contracepção, orientação sobre preconcepção e menopausa também são abordados.

 

Mulheres Com Deficiências

 

Liza I. Iezzoni, MD, MSc

 

Em 26 de julho de 1990, o Presidente George H. W. Bush assinou a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (em inglês, Americans with Disabilities Act [ADA]) em uma cerimônia festiva realizada no jardim da Casa Branca, afirmando: “Finalmente vamos derrubar o muro vergonhoso da exclusão”. Sua observação foi o reconhecimento de milênios de discriminação contra pessoas portadoras de deficiências, o que essa ampla lei de direitos civis pretende corrigir.

Nas décadas que se seguiram à promulgação da ADA, caíram as barreiras para a participação total na vida comunitária, simbolizada pela presença crescente de rampas nas calçadas, circuitos fechados para shows de televisão e filmes e sinalização em braile nos espaços públicos. Todavia, ainda há obstáculos significativos para a inclusão total de pessoas com deficiências, mesmo dentro do sistema de prestação de serviços de assistência médica.

As Mulheres Com Deficiências, em geral, enfrentam barreiras substanciais para maximizar a saúde e o bem-estar, assim como para usufruir dos serviços de assistência médica básicos. Observa-se que as mulheres norte-americanas com alguma deficiência têm mais desvantagens, em comparação com aquelas sem deficiências, em termos de educação, de emprego e de nível salarial. Além disso, elas têm uma propensão maior, em relação às outras, para o tabagismo, a obesidade ou excesso de peso, assim como para o sedentarismo, apresentando, inclusive, sintomas de depressão, ansiedade e temores.

Com frequência, as Mulheres Com Deficiências enfrentam algum tipo de estigma social, em particular ao serem consideradas como assexuais ou sem interesse na saúde sexual e reprodutiva. Elas apresentam taxas elevadas de abuso dos parceiros e agressão doméstica sob os pontos de vista físico e psicológico. Além do mais, as barreiras físicas, de comunicação e de atitudes dentro do sistema de prestação de serviços de assistência médica ? assim como evidências científicas extensivas de hiatos de conhecimento ? impedem que essas pacientes recebam os cuidados necessários.

Como exemplos da falta de estrutura nas unidades de saúde para o atendimento de Mulheres Com Deficiências, têm-se: a inexistência de mesas de exame que se elevam e abaixam automaticamente para facilitar as transferências; a dificuldade das mulheres cadeirantes para subir nas mesas de exame para fazer varreduras de câncer cervical (teste de Papanicolau); a falta de equipamento de mamografia adaptado para acomodar pacientes sentadas e rastreamento inadequado de câncer de mama em Mulheres Com Deficiências motoras.

Esta revisão apresenta discussões sobre diversos fatores que afetam a saúde e o atendimento médico de Mulheres Com Deficiências. O campo da saúde feminina se ampliou bastante e, atualmente, abrange não apenas a fisiologia e a biologia reprodutiva feminina, mas também uma grande multiplicidade de forças psicossociais e ambientais que causam impacto nas mulheres por causa do gênero.1 Nos casos de Mulheres Com Deficiências, esses últimos fatores têm força especial, tendo em vista que os problemas relacionados a deficiências compõem, com frequência, os efeitos desses determinantes psicossociais e ambientais da saúde.2

Dependendo da condição subjacente causadora, as Mulheres Com Deficiências podem ter fisiologia, biologia reprodutiva e risco de condições crônicas de saúde semelhantes aos das mulheres normais. Portanto, a revisão deste artigo não é uma réplica de informações gerais sobre os cuidados primários e preventivos de mulheres publicadas em algum outro artigo.1

Pelo contrário, esta revisão temática tem como foco fazer algumas considerações sobre o sistema de serviços psicossociais, ambientais e de assistência médica que eventualmente podem afetar a saúde, o bem-estar e os serviços de assistência médica de Mulheres Com Deficiências. Além disso, são abordadas situações em que os danos funcionais femininos podem afetar os riscos de saúde.

 

Observações sobre a terminologia

As escolhas terminológicas traduzem de forma eficiente percepções complexas sobre entidade, respeito e dignidade dos indivíduos com deficiências quando da utilização de termos globais para descrever grupos populacionais. A terminologia usada por pessoas com deficiências, quando se referem a si próprias, encontra-se em constante evolução, sendo que cada indivíduo tem liberdade de fazer sua própria escolha. Para uso público, os termos “inválido” e “aleijado” não são considerados aceitáveis; o termo “incapaz” (referindo-se às pessoas como um adjetivo) aparentemente é desrespeitoso.

O consenso geral atual é utilizar a “pessoa em primeiro lugar”, seguida do qualificador, ou seja, “Mulheres Com Deficiências”. Entretanto, líderes proeminentes da comunidade com deficiências alertaram que a insistência na terminologia com “a pessoa em primeiro lugar” desvaloriza a experiência da deficiência. Eles sugerem que a fraseologia com a deficiência em primeiro lugar “deficiências femininas” ressalta a importância da identificação de uma deficiência.3 A revisão deste artigo utiliza ambas as formulações de forma intercambiável.

Deficiências específicas despertam outras considerações terminológicas. Em primeiro lugar, o termo “deficiência intelectual (DI)” substituiu o termo “retardo mental”, mesmo em vários textos legais federais. O termo generalista “deficiência evolutiva” denota deficiências congênitas ou que ocorrem na juventude, englobando não apenas as intelectuais, mas também diversas condições como transtornos do espectro autista e paralisia cerebral.

Em segundo lugar, o termo “surdo” com a letra inicial minúscula indica a condição auditiva que se caracteriza pela incapacidade de ouvir, ao passo que o termo “Surdo” com a inicial maiúscula descreve pessoas que compartilham a mesma cultura e idioma ? o American Sign Language (ASL). De maneira geral, as pessoas que desenvolvem deficiências auditivas mais tarde na vida denominam-se “deficientes auditivos”. Em terceiro lugar, no caso de pessoas com alterações visuais, a preferência geral é usar primeiramente o “substantivo” (por exemplo, “mulher cega”).

Em quarto lugar, o termo relacionado a condições de saúde mental está evoluindo rapidamente, em especial com os avanços nos tratamentos e os novos entendimentos sobre o histórico natural dessas condições. Alguns indivíduos preferem o termo “enfermidade mental séria e persistente”, enquanto que outros preferem a fraseologia “saúde mental” ou “em recuperação” de acordo com o estágio da condição.

Para finalizar, as frases comuns “cadeirantes” e “confinados em uma cadeira de rodas” transmitem a ideia de inatividade, perda de controle e dependência, deixando de serem aplicadas a muitos usuários de cadeiras de rodas. O termo simples “usuário de cadeira de rodas” substitui as antigas expressões.

 

Definição e identificação de deficiência

A definição e a identificação de uma determinada deficiência são bastante complexas. Não há uma definição única que se aplica a todos os propósitos governamentais, sociais ou individuais. Cada uma delas identifica, implícita ou explicitamente, os fatores causativos ou implica em maneiras para abordar ou adequar as deficiências. Por vezes, as definições também atribuem responsabilidades para essas ações.4

 

Conceitualização de deficiência

As visões das causas, dos efeitos e das implicações das deficiências mudaram ao longo do tempo. Logo no início do século XVIII, predominava o seguinte modelo médico:

O modelo médico considera deficiência um problema pessoal, causado diretamente por doença, trauma ou outras condições de saúde, que exija cuidados médicos na forma de tratamento individual por profissionais. O gerenciamento da deficiência tem como objetivo a cura ou o ajuste do indivíduo e mudanças comportamentais. O tratamento médico é o tema principal e, no nível político, a resposta principal é a modificação ou a reforma na política de assistência médica.5

No final de década de 1960, houve uma mudança significativa de paradigma, sendo que grande parte dos avanços ocorreu na área de direitos civis sociais. Este fato deu origem ao modelo social de deficiência, estimulado por aqueles que defendem os direitos da deficiência:

O modelo social de deficiência [...] encara o assunto como principalmente um problema social e, basicamente, como uma matéria que se caracteriza pela integração total dos indivíduos na sociedade. A deficiência não é atributo de um indivíduo específico, mas uma coletânea complexa de condições, muitas das quais foram criadas pelo ambiente social. Consequentemente, o gerenciamento desse tipo de problema exige ações sociais, sendo, portanto, uma responsabilidade coletiva básica da sociedade promover as mudanças ambientais necessárias que permitam a participação total de pessoas com deficiências em todas as áreas da vida social. Trata-se, portanto, de um problema de atitude ou ideológico que, em níveis políticos, se tornam uma questão de direitos humanos. Para esse modelo, a deficiência é um problema político.5

O Quadro 1 apresenta os componentes da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).5

 

Quadro 1

COMPONENTES DA INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISABILITY AND HEALTH

Componente

Descrição

Funções corporais

Funções fisiológicas dos sistemas corporais, incluindo funções psicológicas.

Estruturas corporais

Partes anatômicas do corpo, tais como órgãos, membros e os respectivos componentes.

Alterações

Problemas na função ou na estrutura corporal, tais como desvios ou perdas significativas.

Atividade

Execução de uma tarefa ou ação por um indivíduo.

Participação

Envolvimento em uma situação da vida.

Limitações de atividades

Dificuldade para executar atividades.

Restrições à participação

Problemas eventuais em determinadas situações da vida.

Fatores ambientais

Fatores que compõem os ambientes físicos, sociais, bem como as atitudes relacionadas aos indivíduos com deficiências.

 

No esquema atual de classificação de deficiência, a Organização Mundial da Saúde (OMS), que também faz a manutenção da International Classification of Diseases, utilizada nos EUA para codificar diagnósticos, considera oito componentes, mesclando os modelos médico e social de deficiência.5

A ICF, aprovada por unanimidade pelos 190 países membros da OMS em 2001, vincula as perspectivas biológicas, individuais e sociais em uma visão ampla de saúde. A ICF reconhece explicitamente que forças externas ? ambientes físicos, sociais e de atitudes ? contribuem para as deficiências ou para sua mitigação. Ela também define a participação na vida cotidiana e comunitária como um componente explícito da saúde.

Esse modelo enfatiza os esforços para maximizar o funcionamento e o bem-estar do indivíduo com deficiência. Além disso, ao descrever deficiência como uma transição gradual, a ICF destaca a universalidade das deficiências durante o curso da vida. Ao observar que são necessários adicionais para refinar a ICF, o Institute of Medicine recomenda a adoção de sua estrutura conceitual nas iniciativas de medir e monitorar as deficiências da população nos EUA.6

 

A Figura 1 mostra o modelo de deficiência da ICF.

Figura 1 Modelo de deficiência da ICF.

Fonte: ICF, Genebra, OMS (2001).

ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health; OMS: Organização Mundial da Saúde.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 1

Health condition (disorder or disease)

=

Condição de saúde (distúrbio ou doença)

Body functions and structures

=

Funções e estruturas do corpo

Activities

=

Atividades

Participation

=

Participação

Environmental factors

=

Fatores ambientais

Personal factors

=

Fatores pessoais

 

Definições de deficiência

Nenhuma definição de deficiência atende a todos os propósitos sociais. Por exemplo, definições específicas orientam decisões sobre os direitos de pessoas consideradas individualmente aos benefícios relacionados a deficiências, tais como suplementação de renda, liberação de discriminação no trabalho ou mesmo cartões para vagas em estacionamentos. Essa variação de propósitos demanda definições distintas de deficiência, resultando em dezenas de variantes nos estatutos e normas federais, estaduais e municipais.

Todas as definições têm implicações práticas. O ADA, de 1990, utiliza uma definição ampla a qual reconhece que as atitudes sociais podem produzir deficiências. Nos anos que se seguiram à aprovação da lei mencionada anteriormente, uma série de decisões de alto perfil da Suprema Corte dos EUA estreitou o escopo de pessoas que se habilitavam à proteção nos termos da ADA. Em resposta, o Congresso Norte-Americano aprovou o ADA Amendments Act (ADAAA) em 2008 para estender sua proteção e ampliar as populações de indivíduos com deficiências.

A Social Security Administration (SSA) determina as condições para elegibilidade aos programas de complementação de renda através dos seguintes dispositivos: Social Security Disability Insurance (SSDI) para trabalhadores com deficiências (entre outros) e Supplemental Security Income (SSI) para adultos pobres com deficiências sem históricos suficientes de trabalho, assim como para determinadas crianças com deficiências.

Muitos programas de compensação de trabalhadores usam as orientações da American Medical Association (AMA) para avaliar o pleito judicial feito por pessoas com danos permanentes. As definições de órgãos como a SSA e a AMA se fundamentam apenas no modelo médico, classificando as deficiências como danos individuais, sem levar em consideração as adaptações ambientais ou quaisquer outros tipos de adaptações que poderiam ajudar as pessoas a conseguir empregos produtivos.

 

Interfaceamento entre deficiência e doença

A deficiência tem múltiplas causas e, a despeito do modelo médico, a capacidade das intervenções de profissionais da saúde para tratar e melhorar danos varia consideravelmente entre os tipos de deficiência. Deficiência não implica necessariamente em doença. Por exemplo, condições estáveis ou constantes, tais como cegueira congênita, surdez e determinados tipos de deficiência intelectual, podem não precisar de intervenções médicas explícitas.

À exceção de alguns problemas específicos, não é possível distinguir as mulheres com essas condições, tanto física como fisiologicamente, de mulheres sem deficiências. Os médicos devem ter como foco as “queixas principais” ou as razões que levam as mulheres a procurarem ajuda médica em vez de revisitar essas condições estáveis o que é uma grande preocupação dessas pacientes.7

Por outro lado, as deficiências podem ter sido causadas por doenças específicas que exigem tratamento para estender a longevidade e maximizar a qualidade de vida, tais como: diabetes melito; distúrbios neurodegenerativos; doença cardíaca coronariana; acidente vascular cerebral (AVC); enfisema; distúrbios que afetam os tecidos moles, ossos e articulações; enfermidade mental séria e persistente. Nessas circunstâncias, tanto as mulheres quanto os médicos podem se concentrar nas terapias médicas.

Todavia, os efeitos incapacitantes dessas doenças podem comprometer de forma significativa a execução de atividades da vida cotidiana (tais como alimentar-se, tomar banho, vestir-se, ir ao toalete) e atividades instrumentais da vida cotidiana (tais como preparar refeições, executar trabalhos domésticos leves, fazer compras no mercado, telefonar e controlar contas bancárias).

As dificuldades na execução de atividades da vida cotidiana e de atividades instrumentais da vida diária poderão ameaçar a saúde e agravar a qualidade de vida. Na abordagem ou na adaptação dos efeitos incapacitantes das doenças, podem ser necessárias intervenções específicas, além do tratamento das doenças propriamente ditas.

O Quadro 2 apresenta várias definições relevantes de deficiência, iniciando com a ICF.

 

Quadro 2

EXEMPLOS DE DEFINIÇÕES DE DEFICIÊNCIA

Fonte

Definição de deficiência

OMS5

“Termo genérico para danos, limitações às atividades ou restrições à participação”, que concebe “o funcionamento e deficiência de uma pessoa [...] como uma interação dinâmica entre condições (doenças, distúrbios, lesões, traumas, etc.) e fatores contextuais” incluindo ambiente social, ambiente de atitudes e ambiente físico, assim como atributos pessoais. Os danos são “problemas na função ou na estrutura do corpo, tais como desvios ou perdas significativas”.

ADA, PL 101?336, 1990.

Sec. 3 (2) “O termo ‘deficiência’ significa, em relação a um indivíduo ? (A) qualquer problema físico ou médico que limite substancialmente uma ou mais entre as atividades principais da vida desses indivíduos; (B) registro desses problemas; e (C) probabilidade de que esses indivíduos tenham esse tipo de problema.”

ADAAA, PL 110?325, 2008.

Mantém a definição original da ADA, com as seguintes considerações:

· a definição de “atividade principal da vida” é ampliada para incluir não apenas atividades, mas também funções corporais;

· as atividades principais da vida incluem, mas não se limitam a, cuidar de si próprio, executar tarefas manuais, enxergar, ouvir, comer, dormir, caminhar, ficar de pé, erguer-se, inclinar o corpo, falar, respirar, aprender, ler, concentrar, pensar, comunicar-se e trabalhar;

· as funções corporais principais incluem, mas não se limitam a, sistema imune, crescimento celular normal, e funções digestivas, intestinais, urinárias, neurológicas, cerebrais, respiratórias, circulatórias, endócrinas e reprodutivas normais;

· a definição de “probabilidade de ter” é refinada; os indivíduos precisam mostrar apenas que foram submetidos a uma ação proibida (p. ex., rescisão no contrato de trabalho, incapacidade para se empregar) por causa de um problema real ou percebido;

· a definição reguladora de “substancialmente limita” é alterada;

· os problemas episódicos ou em fase de remissão devem ser classificados como deficiências se, quando ativos, limitarem substancialmente uma atividade importante na vida;

· com uma exceção (óculos ou lentes de contato normais), é proibida a consideração de “mitigando medidas” ao considerar se um problema limita de forma substancial uma atividade importante na vida.

Administração da Seguridade Social83

“Incapacidade para exercer qualquer atividade substancial remunerada por causa de quaisquer problemas físicos ou mentais determináveis por meios médicos, que se espera resultar em morte ou que tenha durado ou que tenha sido esperado que durasse por um período contínuo de tempo que seja inferior a 12 meses.” Problema determinável por meios médicos “é qualquer problema resultante de anormalidades anatômicas, fisiológicas ou psicológicas que sejam aceitáveis por técnicas diagnósticas clínicas e laboratoriais”. Os “problemas” devem ser definidos por evidências médicas consistindo de sinais e sintomas e de descobertas laboratoriais, e não apenas por descrições individuais dos sintomas.

Guias para Avaliação de Problemas Permanentes da American Medical Association4

“Uma alteração na capacidade dos indivíduos de atender demandas pessoais, sociais ou ocupacionais por causa de algum tipo de problema”. Problema é “uma alteração no estado de saúde de um indivíduo, um desvio da normalidade de uma parte do corpo ou de um sistema de órgão e de seu funcionamento.”

ADA: Americans with Disabilities Act; ADAAA: ADA Amendments Act; OMS: Organização Mundial da Saúde.

 

Outras deficiências têm origem em condições genéticas ou congênitas (por exemplo, distrofias musculares, osteogênese imperfeita, espinha bífida, paralisia cerebral) ou em patologias específicas (como lesão na medula espinal), que são doenças que não precisam de intervenção clínica, mas podem produzir complicações previsíveis de longo prazo que exigem tratamentos médicos ou cirúrgicos nas horas e dias logo após uma lesão na medula espinal, tratamentos como administração de metilprednisolona minimizam os danos teciduais; o nível e a plenitude da lesão na medula espinal determinam a função.

Com frequência, as Mulheres Com Deficiências que têm origem em condições genéticas ou congênitas aprendem como controlar melhor suas necessidades físicas (como a função da bexiga e dos intestinos, mobilidade, monitoramento da integridade da pele) para evitar complicações. Essas pacientes se tornam especialistas do funcionamento do seu próprio corpo e, consequentemente, costumam atuar como parceiras que colaboram com os médicos em casos de complicações que exijam tratamento médico.

 

Deficiências secundárias

A maior parte das Mulheres Com Deficiências corre um grande risco de desenvolver condições ou deficiências secundárias relacionadas aos problemas funcionais primários. Exemplos incluem úlceras por pressão, infecções no trato urinário, quedas com lesões, osteoporose, dor, contraturas, problemas ortopédicos (como artrite) e depressão.

Na maior parte dos casos, as condições secundárias se desenvolvem na medida em que as mulheres envelhecem e, uma vez presentes, elas podem possibilitar a atualização de adaptações estabelecidas há muito tempo para a deficiência primária.6 A biologia, o estilo de vida, o comportamento e os fatores ambientais contribuem para a ocorrência de deficiências secundárias. A prevenção delas é uma das metas mais importantes da saúde pública.8,9

 

Percepção e identidade das deficiências

Muito do que foi abordado até então se refere a mulheres e homens. As disfunções de gênero aparecem quando se consideram os papéis e as expectativas sociais diferentes para homens e mulheres em diversas culturas.

Basicamente, por definição, as pessoas com deficiências executam muitas funções humanas rotineiras de forma diferente, em comparação com as não deficientes, podendo apresentar dificuldades para realizar algumas atividades sem assistência tecnológica, serviços de assistência pessoal (em inglês, personnal assistance services [PASs]) ou de algum outro tipo de acomodação.

Mesmo assim, ao longo da história, a expectativa das Mulheres Com Deficiências sempre foi ter as mesmas necessidades básicas de outras pessoas, tais como preparar as refeições da família, conceber e cuidar de crianças, executar trabalhos domésticos e cuidar dos membros da família que estiverem doentes ou lesionados.

Na última metade de século XX, muitas mulheres passaram a integrar as listas de empregos remunerados, em geral para atender às necessidades financeiras. A administração da família apenas com o trabalho de um dos progenitores aumenta as pressões sobre as mulheres. Nas situações em que não conseguem executar tarefas de forma independente, tais como cozinhar, realizar serviços domésticos, cuidar de crianças ou de suas próprias atividades da vida diária, as mulheres entram em conflito com as raízes mais profundas das expectativas sociais.

A percepção dessas inadequações é deveras estigmatizante, além de criar um processo de marginalização e desvalorização dessas mulheres como parceiras ou progenitoras desejáveis. Nos casos de Mulheres Com Deficiências evidentes, essas visões estigmatizadas se caracterizam por percepções que não atendem às normas sociais de atratividade física exigida por parceiros potenciais ou mesmo por amigos.10

Apesar da evolução do modelo social de deficiência, muitas pessoas consideram indivíduos com deficiências, em especial as mulheres, responsáveis por seus problemas, acusando-as de preguiça ou de negligência.11 Essas atitudes sociais têm consequências práticas extremamente danosas para as Mulheres Com Deficiências, contribuindo para fatores como dificuldades no atendimento dos serviços de saúde reprodutiva, alta prevalência de abuso físico e psicológico e risco de que os tribunais neguem a custódia de seus filhos nas ações de divórcio.12

Ao cuidar de Mulheres Com Deficiências, os médicos devem reconhecer que cada uma delas tem uma visão pessoal de seus problemas e dos diversos papéis que as deficiências desempenham em sua vida cotidiana. É imprescindível que os médicos considerem como esses problemas afetam a capacidade de as mulheres executarem as atividades normais e as atividades instrumentais da vida diária, assim como outras desejadas (por exemplo, trabalhar, cuidar de crianças, dirigir carros, usar transporte público, atividades recreativas e atividades nas horas de lazer).

Os médicos devem discutir, de acordo com a necessidade, suas abordagens com as pacientes em termos de adaptação das dificuldades relatadas, envolvendo terapeutas de reabilitação ou outros especialistas clínicos. Essas discussões deverão ser orientadas pelas preferências das pacientes e direcionar os esforços para as soluções. De maneira geral, as próprias mulheres são especialistas sobre como as deficiências afetam suas vidas e quais as melhores adaptações para seus ambientes pessoais.

 

Prevalência e dados demográficos de deficiências entre mulheres norte-americanas

De acordo com o U. S. Census Bureau, aproximadamente 57 milhões de cidadãos norte-americanos convivem com deficiências, incluindo 19,8% de mulheres e 17,4% de homens.13 A prevalência de deficiências aumenta com a idade, sendo que a longevidade é maior entre as mulheres em comparação com os homens. Além da distribuição etária, as mulheres apresentam taxas globais mais elevadas de deficiência que os homens: 18,3% versus 17,6%.13

O Quadro 3 mostra os indicadores de deficiência com base nos dados da National Health Interview Survey (NHIS).

 

Quadro 3

INDICADORES DE DEFICIÊNCIA COM BASE NOS DADOS DA NATIONAL HEALTH INTERVIEW SURVEY

BADs

Dificuldades motoras

· caminhar

· permanecer de pé

· subir escadas

· permanecer sentado

· inclinar o corpo

· alcançar algo

· segurar ou carregar objetos (considerando diversos graus de dificuldade)

Dificuldades sensoriais (ouvir ou enxergar)

· problemas visuais, mesmo usando óculos ou lentes de contato, ou cegueira/incapacidade de enxergar

· surdez ou problemas para ouvir sem aparelho auditivo

Dificuldades emocionais

· tristeza

· nervosismo

· inquietude

· falta de esperança

· falta de motivação, sendo necessário “um grande esforço para tudo”

· sentimentos de inutilidade nos últimos 30 dias

· respostas a perguntas pontuais (o tempo todo, 4 pontos; a maior parte do tempo, 3 pontos; durante algum tempo, 2 pontos; uma pequena parte do tempo, 1 ponto; nunca, 0 pontos; pontuação total =13 indica a presença de dificuldades emocionais)

Dificuldades cognitivas

· limitações de qualquer tipo devido à dificuldade de lembrar-se dos fatos ou a períodos de confusão

CALs

Limitações para autocuidados

· dificuldades com quaisquer componentes de AVDs ou AIVDs

Limitações sociais

· sair de casa

· participar de atividades sociais

· relaxar (considerando diversos graus de dificuldade)

Limitações no trabalho

· trabalho em um emprego/negócio

· limitações em relação ao tipo ou à quantidade de trabalho devido a problemas físicos, mentais ou emocionais

AIVDs: atividades instrumentais da vida diária; AVDs: atividades da vida diária; BADs: dificuldades com ações básicas; CALs: limitações para atividades complexas; NHIS: National Health Interview Survey.

 

A ausência de dados abrangentes e a existência de diversas definições complicam os esforços para obter informações epidemiológicas precisas sobre deficiências específicas entre as mulheres norte-americanas. Os dados apresentados neste texto foram fornecidos pela pesquisa feita em 2011 pela NHIS.

Nas pesquisas anuais em âmbito nacional, em um universo representativo de civis e de residentes norte-americanos não institucionalizados, o NHIS coleta informações detalhadas sobre o status funcional por meio do questionário Sample Adult Core, que questiona respondentes com idade igual ou superior a 18 anos. Com embasamento em respostas diferentes do NHIS, os dados apresentados nesta revisão consideram vários indicadores de deficiência, sendo que alguns focalizam problemas funcionais e outros, o desempenho do papel social.14,15

 

Prevalência de deficiências entre as mulheres norte-americanas

Conforme mostrado nesta revisão, de um modo geral, a prevalência de deficiências aumenta na medida em que as mulheres envelhecem. Sem dúvida alguma, as dificuldades com as ações básicas mais comuns relatadas por mulheres envolvem o movimento: 9,7% das pacientes entre as idades de 18 e 39 anos se queixam de dificuldades motoras, elevando para 63,4% entre aquelas com idades de 75 anos ou mais.

Em seguida, os problemas mais comuns envolvem dificuldades sensoriais (perda de audição e de visão) e ocorrem em taxas inferiores a um terço em relação às dificuldades motoras em todos os quatro grupos etários.

As dificuldades emocionais são as únicas exceções à elevação constante na prevalência de acordo com a idade: mulheres entre os 40 e 59 anos de idade representam as taxas mais elevadas de dificuldades emocionais (4,5%), sendo que aquelas em ambas as extremidades do espectro de idade apresentam as taxas mais baixas (1,9% entre as mulheres com idades entre 18 e 39 anos e 2,0% entre as com idade igual ou superior a 75 anos).

 

Deficiência e características sociodemográficas

As taxas de dificuldades com ações básicas (BADs) diferem entre os grupos raciais e étnicos. Entre os grupos raciais, as mulheres asiáticas apresentam taxas substancialmente mais baixas de todos os tipos de deficiência, com apenas 16,1% de mulheres que se queixam de qualquer problema, em comparação com, aproximadamente, 30% de mulheres dos outros três grupos raciais. As mulheres com múltiplas e outras identidades raciais (incluindo nativos norte-americanos e ilhéus do Pacífico) apresentam as taxas mais elevadas de dificuldades emocionais (6,6%) e cognitivas (5,2%).

As mulheres hispânicas têm uma probabilidade muito menor de se queixarem de BADs (21,7%) em comparação com as não hispânicas (30,0%). Os dados se baseiam em autorrelatos de pessoas que participaram da pesquisa do NHIS, sendo que os fatores culturais poderiam afetar os relatos dessas mulheres sobre suas capacidades funcionais.

Em comparação com outras mulheres, aquelas com deficiências têm maior probabilidade de ter níveis mais baixos de educação e de renda em relação ao nível de pobreza federal. Entre as mulheres com qualquer dificuldade com ações básicas, 20,8% têm educação abaixo do nível secundário e 22,1% vivem no nível de pobreza, em comparação com 11,0 e 14,1% com níveis baixos de educação e de renda, respectivamente, entre mulheres sem deficiências.

As mulheres que se queixam de dificuldades emocionais enfrentam as maiores desvantagens. Nesse grupo, 30,3% têm educação abaixo do nível secundário e 39,4% têm renda familiar abaixo do nível de pobreza. As rendas familiares baixas costumam se relacionar com o nível educacional das mulheres, embora possam também ser resultado do desemprego, de rendas fixas limitadas (por exemplo, SSDI ou SSI) ou do estado civil.

No grupo de mulheres na faixa etária de 18 a 49 anos com deficiência motora crônica, somente 50,3% têm emprego em comparação com 70,2% de mulheres sem nenhuma deficiência, e 20,7% não trabalham por causa de sua deficiência em comparação com 1,3% de mulheres sem dificuldades motoras.15 Além disso, 17,0% dessas Mulheres Com Deficiências são divorciadas ou separadas, em comparação com 9,2% das outras mulheres.

 

Condições de saúde e fatores de risco

Conforme já mencionado, dependendo da natureza e da etiologia da condição incapacitante, as Mulheres Com Deficiências podem ser idênticas às outras mulheres em termos de condições gerais de saúde, problemas relacionados ao bem-estar e necessidades clínicas. Todavia, aquelas com deficiências têm mais chances de apresentar condições gerais razoáveis ou precárias de saúde em comparação com as demais.

No grupo de mulheres com dificuldades de ações básicas, 35,2% se apresentam com condições gerais razoáveis ou precárias de saúde, em comparação com apenas 4,8% de mulheres sem nenhuma deficiência. Em particular, 62,3% de mulheres que se queixam de dificuldades emocionais e 69,3% que se queixam de dificuldades cognitivas se apresentam com condições razoáveis ou precárias de saúde.

Juntamente com os determinantes sociais sobre a saúde, nessas mulheres, as doenças ou distúrbios subjacentes que causam deficiências, comorbidades, comportamentos de saúde, incluindo saúde emocional, poderão afetar sua percepção sobre as condições gerais de saúde.

 

 

A Figura 2 mostra o percentual de mulheres com BADs.

BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 2 Percentual de mulheres com BADs por categoria de idade.82

 

DÍSTICOS DA FIGURA 2

Women with BAD by age group (%)

=

Mulheres com BADs por grupo etário (%)

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

Age group

=

Grupo etário

 

À medida que envelhecem, as mulheres têm maior probabilidade de apresentar mais de uma dificuldade com ações básicas, sendo que aquelas com 75 anos ou mais se queixam de, pelo menos, dois tipos de problema, conforme se observa na Figura 3, que mostra o percentual de mulheres com e sem uma ou mais BADs.

 

BADs: dificuldades com ações básicas

Figura 3 Percentual de mulheres com e sem uma ou mais BADs por categoria de idade.82

 

DÍSTICOS DA FIGURA 3

Women with one or more BAD by age group (%)

=

Mulheres com uma ou mais BAD por grupo etário (%)

Age group

=

Grupo etário

No disability

=

Nenhuma deficiência

One BAD only

=

Apenas uma BAD

Two BADs

=

Duas BADs

Three or four BADs

=

Três ou quatro BADs

                

               A Figura 4 apresenta uma análise sobre a prevalência de deficiências de acordo com definições com embasamento em papéis sociais. Essas limitações complexas à ação são relativamente raras menos de 5% entre as mulheres na faixa etária mais jovem. Entretanto, na idade de 75 anos, 24,8% das mulheres se queixam de problemas com autocuidados e 30,1% apontam limitações sociais.

 

CALs: limitações para ações complexas.

Figura 4 Percentual de mulheres com CALs por categoria de idade.82

 

DÍSTICOS DA FIGURA 4

Women with complex action limitations by age group (%)

=

Mulheres com CALs por grupo etário (%)

Age group

=

Grupo etário

Self-care limitation

=

Limitação para autocuidados

Social limitation

=

Limitação social

Work limitation

=

Limitação para o trabalho

Any CAL

=

Qualquer CAL

 

A Figura 5 mostra o percentual de mulheres com BADs por grupos raciais e étnicos, e a Figura 6, o percentual de mulheres com nível indicado de educação e renda entre mulheres com e sem BADs.

 

 

 

 BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 5 Percentual de mulheres com BADs por grupos raciais e étnicos.82

 

DÍSTICOS DA FIGURA 5

Women with BAD by race/ethnicity (%)

=

Mulheres com BADs por raça/etnia (%)

Race/ethnicity

=

Raça/etnia

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

White

=

Brancas

Black

=

Negras

Asian

=

Asiáticas

Multiple/other race

=

Múltiplas/outras raças

Hispanic

=

Hispânicas

Not hispanic

=

Não hispânicas

 

BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 6 Percentual de mulheres com nível indicado de educação e renda entre mulheres com e sem BADs.82

 

 

DÍSTICOS DA FIGURA 6

Education/income level of women by BAD (%)

=

Nível de educação/renda de mulheres por BAD (%)

Education and income level

=

Nível de educação e de renda

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

Less than high school

=

Menos que nível secundário

High school

=

Nível secundário

Some college

=

Alguma faculdade

College plus

=

College plus

 

Condições de saúde que causam deficiências

Há diversas causas de deficiências, incluindo condições congênitas, doenças e distúrbios, consequências de longo prazo de lesões ou traumas, condições cognitivas e várias enfermidades mentais e problemas emocionais de saúde.

De acordo com o Centers for Disease Control and Prevention, a artrite é a condição incapacitante mais comum entre os adultos norte-americanos, e as estimativas indicam que ela afeta 22,2% da população ou 49,9 milhões de adultos (dados de 2007 a 2009).16 Além das diferenças de idade, a artrite é mais comum entre as mulheres (24,3%) do que em homens (18,2%).16 Não existem dados representativos em termos nacionais sobre as causas de tipos diferentes de deficiências entre as mulheres norte-americanas.

As informações mais completas se referem ao tipo de deficiência mais comum nas mulheres, isto é, a dificuldade motora. No grupo de mulheres com idades entre 18 e 49 anos com deficiência motora crônica, os problemas lombares e cervicais são as causas mais comuns (35,6%), seguidos de artrite (28%), distúrbios nos músculos esqueléticos ou nos tecidos conjuntivos (22,1%) e efeitos de lesões no longo prazo (17,1%). Nesse grupo de mulheres, duas condições causaram dificuldades motoras em 20,8% e três condições, em 12,7% dos casos.

 

Condições de saúde comórbidas e secundárias

As Mulheres Com Deficiências têm taxas de incidência muito mais elevadas de condições de saúde comórbidas e secundárias em comparação com outras mulheres.17 É provável que essa comorbidade múltipla contribua para as condições gerais de saúde razoáveis ou precárias nessa população de mulheres, conforme se pode ver na Figura 7.

 

 

Figura 7 Percentual de mulheres com nível indicado de autorrelatos de condições gerais de saúde entre mulheres com e sem BADs.82

BADs: dificuldades com ações básicas.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 7

Overall health of women by BAD (%)

=

Condições gerais de saúde de mulheres por BAD (%)

Health level

=

Nível de saúde

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

Excelent

=

Excelente

Very good

=

Muito boa

Good

=

Boa

Fair

=

Razoável

Poor

=

Precária

 

Algumas condições são comorbidades que não se relacionam com a etiologia da deficiência subjacente. Outras podem ter vínculos causais com a deficiência e, por conseguinte, são consideradas como condições secundárias. As condições secundárias variam em conformidade com a deficiência primária das mulheres nas “sequelas plausíveis sob o ponto de vista biológico” de tipos distintos de deficiência.18

 

A Tabela 1 apresenta as condições de saúde que causam deficiência crônica de mobilidade em mulheres com idades entre 18 e 49 anos.84

 

Tabela 1

CONDIÇÕES DE SAÚDE QUE CAUSAM DEFICIÊNCIA CRÔNICA DE MOBILIDADE EM MULHERES COM IDADES ENTRE 18 E 49 ANOS

Condição de saúde

Todas (%)

(N = 6.043)

Extensão da deficiência de mobilidade crônica (%)

Baixa

(n = 2.084)

Média

(n = 1.711)

Alta

(n = 2.248)

Artrite ou reumatismo

28,0

18,5

27,2

38,2

Problemas lombares ou cervicais

35,6

33,1

33,0

40,3

Problemas musculoesqueléticos e nos tecidos conjuntivos

22,1

23,9

19,5

22,3

Fraturas, lesões ósseas ou articulares, outras lesões, falta ou amputação de membro/dedo da mão/dedo do pé

17,1

17,0

16,6

17,6

Sistema nervoso ou condição em órgãos sensoriais

10,7

4,2

10,4

17,5

Condições cardiovasculares (problemas cardíacos, hipotensão, AVC, problemas circulatórios)

9,9

3,3

8,9

17,2

Problemas de peso

10,4

8,6

12,9

10,2

Problemas pulmonares ou respiratórios

7,7

3,7

8,4

11,1

Diabetes melito

3,4

0,9

2,2

6,8

Diversas condições de saúde*

6,2

2,8

5,4

10,1

Outros problemas†

6,1

6,2

4,5

7,2

Duas condições

20,8

14,1

24,5

24,7

Três ou mais condições

12,7

3,3

9,5

24,7

AVC: acidente vascular cerebral.

 

*Câncer, tumor/cisto benigno, problemas endócrinos/nutricionais/metabólicos, problemas no sistema digestivo, problemas no sistema geniturinário, problemas no sistema cutâneo/subcutâneo, problemas sanguíneos ou em órgãos formadores do sangue.

Defeitos de nascimento, outros problemas evolutivos, tratamento cirúrgico depois de tratamento médico/efeitos, problemas de “idade avançada”/de idosos/relacionados ao envelhecimento, fadiga/cansaço/fraqueza, entre outros.

 

De acordo com alguns estudos, todos os indivíduos com deficiências são suscetíveis ao desenvolvimento de condições crônicas comuns do envelhecimento em idades mais jovens em comparação com outras pessoas.19 Portanto, às vezes, a linha divisória entre comorbidades e condições secundárias pode não ser muito clara.

Uma pesquisa envolvendo 165 Mulheres Com Deficiências, que considerou a prevalência e a gravidade das condições secundárias, descobriu graduações mais elevadas (piores) para fadiga, problemas de mobilidade, falta de condicionamento físico, dor articular, espasticidade, ganho de peso, isolamento e depressão.20

Outro estudo avaliou condições crônicas entre mulheres receptoras no Florida Medicaid e chegou à conclusão de que as Mulheres Com Deficiências apresentavam taxas muito mais elevadas de hipertensão, diabetes melito, doenças pulmonares e depressão, em comparação com outras mulheres e que essas taxas se elevavam de acordo com o aumento na extensão da deficiência.19 Aparentemente, as Mulheres Com Deficiências têm maior probabilidade, em relação às sem deficiências, de falecer por causa das respectivas condições crônicas.21

A Tabela 2 mostra as condições comórbidas de saúde relatadas por mulheres com e sem deficiências.82

 

               Tabela 2

CONDIÇÕES COMÓRBIDAS DE SAÚDE RELATADAS POR MULHERES COM E SEM DEFICIÊNCIAS*

Condições comórbidas de saúde†

Deficiência (%)

Dificuldade motora

Dificuldade sensorial

Dificuldade emocional

Dificuldade cognitiva

Nenhuma BAD

Artrite

53,1

52,0

56,3

57,2

16,0

Hipertensão

42,9

45,4

48,6

46,9

23,8

Diabetes melito

16,6

19,7

19,8

24,1

5,2

Asma ou DPOC?

26,4

30,4

31,2

32,0

10,9

Doença cardíaca§

19,8

25,0

25,3

34,3

6,3

Câncer

12,4

13,7

15,0

17,7

7,8

Mais de uma condição comórbida

50,7

53,9

55,1

61,9

17,7

BAD (basic action difficulty): dificuldade com ações básicas; DPOC: doença pulmonar obstrutiva crônica.

*A pergunta é se a respondente havia sido informada de que era portadora dessa condição de saúde. Trata-se de percentuais ajustados por categoria de idade.

Algumas condições podem ser causais, em vez de comórbidas, para determinadas deficiências.

? Inclui DPOC e enfisema.

§ Inclui doença cardíaca coronariana, angina e outras condições cardíacas.

 

É provável que mulheres com quaisquer BADs se apresentem com queixas de condições comórbidas de saúde, em comparação com aquelas sem deficiências. Sob o ponto de vista técnico, algumas condições podem não se caracterizem como comorbidades e, em vez disso, serem causas de deficiências (por exemplo, artrite e dificuldades motoras, diabetes melito e deficiências sensoriais, incluindo perda de visão). De maneira especial, as mulheres com dificuldades emocionais e cognitivas apresentam taxas elevadas dessas condições de saúde.

Considerando que dificuldades emocionais surgem a partir dessas questões, não chega a ser nenhuma surpresa o fato de que algumas delas tenham sido relatadas por quase todas as mulheres desse grupo. Em particular, as mulheres com dificuldades cognitivas se queixam de emoções negativas. As emoções mais preocupantes ? sentimento de desesperança ou de inutilidade ? foram relatadas por muitas Mulheres Com Deficiências em comparação com as outras, sendo a depressão uma condição secundária bastante comum.19,20,22

 

Fatores de risco comportamentais

As Mulheres Com Deficiências têm maior probabilidade de apresentar determinados comportamentos com risco para a saúde em comparação com as outras. No grupo de mulheres sem deficiências, em torno de 83,7% nunca fumaram em comparação com apenas 64,5% de mulheres com qualquer dificuldade com ações básicas. Especificamente, cerca da metade das mulheres com dificuldades emocionais ou cognitivas são fumantes, em comparação com 16,3% de mulheres sem nenhuma deficiência.

Um estudo que se fundamentou em dados da pesquisa do NHIS constatou que a probabilidade de os médicos perguntarem às pessoas com deficiências motoras se são fumantes é inferior a 30% ? mesmo que sejam realmente fumantes.23 Evidências anedóticas sugerem que os médicos consideram o tabagismo como um dos poucos prazeres que restam a esses indivíduos e, portanto, preferem não interferir ? o que, sem dúvida alguma, se trata de um julgamento bastante problemático.

Os riscos do tabagismo são bem definidos; o tabagismo é uma preocupação adicional no caso de pessoas com problemas motores. Essas pessoas podem não conseguir inflar totalmente os pulmões e, em consequência disso, apresentam riscos mais elevados de infecções respiratórias. Além disso, o tabagismo pode ser um fator de risco de incidência de doenças cardiovasculares, o qual já costuma ser bastante elevado.

 

A Figura 8 mostra o percentual de mulheres de acordo com o nível de tabagismo entre aquelas com e sem BADs. 

 

 

BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 8 Percentual de mulheres de acordo com o nível de tabagismo entre aquelas com e sem BADs.82

 

DÍSTICOS DA FIGURA 8

Tabagism status of women by BAD (%)

=

Status de tabagismo em mulheres por BAD (%)

Smoking status

=

Status de tabagismo

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

Never smoked

=

Nunca fumaram

Current smoker

=

Fumam atualmente

 

As Mulheres Com Deficiências apresentam taxas de obesidade mais elevadas, conforme o índice de massa corporal (IMC), em relação às outras mulheres. Na população de mulheres com qualquer dificuldade com ações básicas, em torno de 10,5% têm IMC igual ou superior a 40,0 em comparação com 3% entre as outras mulheres. As mulheres com dificuldades emocionais apresentam níveis mais elevados de IMC, seguidas por aquelas com dificuldades motoras.

O comportamento não explica, de forma plena, a obesidade. Além disso, o IMC é um indicador imperfeito de adiposidade, sobretudo em determinadas condições (por exemplo, lesão na medula espinal) por causa da incapacidade de se fazer a distinção entre massa adiposa e massa sem adiposidade: algumas pessoas poderão apresentar massa sem adiposidade mais elevada por unidade de IMC.24

O ganho de peso é um dos efeitos colaterais mais frequentes das medicações comuns (como medicamentos para tratamento de transtornos da saúde mental, corticosteroides) que são usadas por muitas pessoas com deficiências. Entretanto, apesar das consequências sérias do peso corporal excessivo em Mulheres Com Deficiências, pouco se sabe sobre os aspectos críticos da equação de equilíbrio energético ? ingestão dietética versus gastos de energia.25

As Mulheres Com Deficiências, em especial as com dificuldades emocionais ou cognitivas, têm menos chances de participar de atividades físicas nos momentos de lazer, em comparação com as mulheres sem deficiências.26

 

A Tabela 3 apresenta as taxas de condições de saúde mental nos últimos 30 dias relatadas por mulheres com e sem deficiências.82

Tabela 3

CONDIÇÕES DE SAÚDE MENTAL NOS ÚLTIMOS 30 DIAS RELATADAS POR MULHERES COM E SEM DEFICIÊNCIAS*

Condição da saúde mental

Deficiência (%)

Dificuldade motora

Dificuldade sensorial

Dificuldade emocional*

Dificuldade cognitiva

Nenhuma BAD

“Triste demais para animar-se”

50,6

59,8

98,3

75,1

20,2

“Nervosa”

56,8

68,1

96,6

78,6

31,3

“Agitada ou inquieta”

59,2

69,0

96,8

77,1

25,9

“Sem esperanças”

31,5

39,3

95,6

57,1

7,1

“Tudo foi um esforço”

51,9

59,8

99,1

74,9

16,8

“Inútil”

25,7

34,1

85,7

51,9

4,7

Esses sentimentos “interferem ou interferiram” na “vida ou nas atividades”

73,8

77,8

95,1

87,1

50,6

BAD: dificuldade com ações básicas.

*Essas condições da saúde mental foram usadas para definir a dificuldade emocional.

 

As Mulheres Com Deficiências motoras sofrem os piores efeitos do excesso de peso e do sedentarismo. A inatividade física produz perda muscular, e a redução na massa muscular diminui os gastos de energia no estado de repouso. Os ganhos de peso aumentam as dificuldades motoras em mulheres que se movimentam ou se transferem em curtas distâncias, aumentando, consequentemente, o risco de quedas.10

As mulheres que movimentam cadeiras de rodas manuais têm muito mais dificuldade para empurrar as cadeiras por causa do excesso de peso. Os problemas com a movimentação de cadeiras de rodas manuais podem produzir lesões no manguito rotador, forçando-as a usar cadeiras de rodas elétricas ou diminuir seus movimentos nas cadeiras de rodas manuais, sendo que ambas as alternativas diminuem o gasto de energia. A redução na movimentação em cadeiras de rodas manuais, sem mudar para cadeiras de rodas elétricas, pode contribuir para o isolamento social e para o estado depressivo.

O excesso de peso e a imobilização na posição sentada podem aumentar de forma substancial o inchaço nas pernas e o edema nos pés, afetando a diurese noturna e o sono. A integridade da pele em mulheres com movimentos muito limitados é outro problema. Com aumento de peso, elas não conseguem se acomodar de forma adequada nas cadeiras de rodas ou podem ter dificuldades para trocar periodicamente de posição para aliviar o peso sobre os pontos de pressão (por exemplo, tuberosidades isquiais).

Em qualquer um desses cenários, a impossibilidade de mudanças de peso adequadas coloca as mulheres em risco de desenvolver úlceras por pressão, uma condição secundária difícil de tratar e que, com frequência, requer repouso na cama por longos períodos de tempo, comprometendo ainda mais a mobilidade e o consumo de energia. O peso corporal excessivo complica o processo de movimentação e aumenta o risco da incidência de lesões nelas mesmas ou nos cuidadores no caso de precisarem de assistência pessoal para se transferirem das cadeiras de rodas.

 

A Figura 9 mostra o percentual de mulheres na categoria de IMC entre aquelas com e sem BADs.82

 

BADs: dificuldades com ações básicas; IMC: índice de massa corporal.

Figura 9 Percentual de mulheres na categoria de IMC entre aquelas com e sem BADs.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 9

BMI of women by BAD (%)

=

IMC de mulheres por BAD (%)

Body mass index

=

Índice de massa corporal

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

 

Os problemas de mobilidade afetam também a dieta, incluindo não apenas a ingestão nutricional, mas também a aquisição de alimentos e a preparação de refeições. As Mulheres Com Deficiências motoras podem ter problemas para comprar alimentos e dificuldades para preparar as refeições. Segundo evidências anedóticas, elas dependem dos serviços de entregas a domicilio ou de cuidadores informais (sem remuneração) ou formais (remunerados), tais como assistentes de cuidados pessoais (ACPs), para escolher os produtos e preparar as refeições.

A dinâmica para delegar essas tarefas é complicada, em especial nas situações em que os cuidadores não compartilham ou não atendem às suas preferências. Alguns cuidadores talvez prefiram a comodidade dos alimentos processados ao trabalho adicional para preparar vegetais e frutas frescas. Os problemas de mobilidade afetam também a função intestinal,27 e exigem ajustes na escolha dos alimentos e nos padrões de bebidas.

Nos casos de mulheres que não conseguem se alimentar sozinhas, a dinâmica é ainda mais complicada, envolvendo o tamanho das porções e o ritmo de ingestão dos alimentos. Sobretudo nas situações em que as Mulheres Com Deficiências limitam de forma consciente a ingestão de alimentos para controlar o peso ou simplesmente por não estarem com fome, os cuidadores poderão imaginar que elas estão “tentando morrer de fome”, forçando-as a comer mais do que desejam.

Por outro lado, o tédio pode levar algumas delas a consumirem calorias em excesso. Outras admitem que os alimentos ou o ato de comer são um de seus poucos prazeres e, por isso, resistem em limitar esse prazer residual, assim como seus cuidadores (eles tentam fazer a vontade de sua cliente e/ou de sua da família). Para finalizar, fatores como pobreza, baixo nível educacional, acesso reduzido a estabelecimentos que comercializam alimentos e outros estresses, incluindo insegurança em relação aos alimentos, podem agravar a situação das mulheres com deficiência.

 

Considerações gerais sobre os cuidados de Mulheres Com Deficiências

Sob a perspectiva clínica, basicamente, os cuidados primários e preventivos de Mulheres Com Deficiências são idênticos aos de outras mulheres,1,28 embora as condições de saúde subjacentes, as deficiências secundárias e os problemas comórbidos possam afetar alguns aspectos de suas necessidades clínicas e as prioridades dos tratamentos.

Muitas Mulheres Com Deficiências apresentam problemas físicos, sensoriais ou comportamentais e precisam de adaptações para que os tratamentos sejam completos e de alta qualidade e, além disso, envolvam as mulheres e os participantes informados nos processos de tomada de decisões.2

Infelizmente, muitas instituições de assistência médica ainda não são totalmente acessíveis e, de um modo geral, os médicos não são treinados de forma adequada no processo de adaptação das deficiências. As falhas adaptativas poderão implicar em cuidados abaixo do padrão e em experiências desagradáveis para essas pacientes.28

 

A Figura 10 mostra o percentual de mulheres com nível indicado de atividade física entre aquelas com e sem BADs.82 

 

 

BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 10 Percentual de mulheres com nível indicado de atividade física entre aquelas com e sem BADs.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 10

Physical activity level of women by BAD (%)

=

Nível de atividade física de mulheres por BAD (%)

Physical activity level

=

Nível de atividade física

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

No

=

Não

Moderate

=

Moderado

Vigorous

=

Vigoroso

 

Fundamentos legais

 

A ADA e a Seção 504 do Rehabilitation Act of 1973 (Lei de Reabilitação) proíbem a discriminação com embasamento em deficiências, conforme segue:

· O Título II do ADA se aplica aos governos municipais e estaduais (por exemplo, hospitais públicos e centros comunitários de saúde).

· O Título III do ADA se aplica às entidades privadas que oferecem atendimento público como assistência médica (por exemplo, hospitais privados e consultórios médicos).

· A Seção 504 do Rehabilitation Act of 1973 dá cobertura aos beneficiários de assistência financeira federal, tais como Medicare, Medicaid e outros programas federais.

 

Essas leis exigem que os sistemas de serviços de saúde, instituições e profissionais ofereçam acesso e igualdade de tratamento às pessoas com deficiências.

 

 

Utilização dos serviços de assistência médica

 

É provável que as Mulheres Com Deficiências tenham mais fontes usuais de assistência médica em comparação com as sem deficiências. A probabilidade de que essas mulheres tenham visitado um médico de atendimento primário no ano anterior é muito maior (79,2 versus 68,6%), assim como um departamento de emergências (39,2% versus 16,6%). Por outro lado, são muito menores as chances de que elas tenham visitado um obstetra/ginecologista no ano anterior, em comparação com outras mulheres (34,9% versus 44,1%).

De acordo com esses dados de 2011, 19,1% de Mulheres Com Deficiências não tinham cobertura de seguro de saúde em comparação com 15,3% das demais mulheres. As pacientes que se apresentaram com dificuldades emocionais tinham probabilidade muito mais elevada de não terem cobertura de seguro (26,2%). Um número crescente de relatórios governamentais e estudos de pesquisas sugere que as Mulheres Com Deficiências costumam receber tratamento de pior qualidade em relação às outras.23,29-34

A constatação da existência dessas disparidades é um grande desafio por causa da escassez de dados sobre o tratamento de deficiências femininas. Além disso, essas mulheres são excluídas rotineiramente dos testes clínicos que determinam a eficácia das terapias.3

Por conseguinte, os médicos que as tratam, com frequência, não têm condições de fazer recomendações terapêuticas com base em evidências, mesmo para as condições mais comuns. Esse fato não permite, também, que as mulheres sejam preparadas de forma adequada para tomar decisões seguras sobre os respectivos tratamentos. Ademais, muitos médicos não estão familiarizados com condições incapacitantes específicas, sobretudo no que diz respeito a distúrbios relativamente raros.

Uma pesquisa envolvendo 344 mulheres e homens com deficiência motora constatou que 24,4% saíram das visitas de atendimento primário com a sensação de que algumas de suas necessidades deixaram de ser atendidas e 36,4% tiveram de explicar aos próprios médicos os detalhes sobre sua deficiência.35 Na realidade, muitos portadores de deficiências se tornam especialistas em suas próprias condições e se colocam na posição de colaborar com os médicos em seus tratamentos.

A Figura 11 mostra o percentual de mulheres que usam serviços médicos indicados e que não têm seguro de saúde.82 

 

BADs: dificuldades com ações básicas; CG: clínicos gerais; Ob/Gin: obstetra/ginecologista.

Figura 11 Percentual de mulheres que usam serviços médicos indicados e que não têm seguro de saúde entre aquelas com e sem BAD.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 11

Health care service use and insurance in women by BAD (%)

=

Uso e seguro de serviços médicos em mulheres por BAD (%)

Health care service use and insurance

=

Uso e seguro de serviços médicos

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Emotional difficulty

=

Dificuldade emocional

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

Any BAD

=

Qualquer BAD

No BAD

=

Nenhuma BAD

Has usual source of care

=

Tem uma fonte usual de tratamento

Saw GP in past 12 months

=

Visitou um CG nos últimos 12 meses

Saw Ob/Gyn in past 12 months

=

Visitou um Ob/Gin nos últimos 12 meses

Went to hospital emergency in past 12 months

=

Foi à emergência hospitalar nos últimos 12 meses

Lacks health insurance

=

Não possui seguro de saúde.

 

As pesquisas sobre o tratamento de Mulheres Com Deficiências analisaram basicamente os serviços de rastreamento de câncer23,36-41 e o tratamento de câncer de mama.42-46 A maioria desses estudos chegou à conclusão de que as Mulheres Com Deficiências recebem tratamento inferior, embora alguns resultados variem por tipo de deficiência e por serviço específico. Há uma probabilidade muito maior de essas mulheres morrerem por causa de câncer de mama em comparação com as demais, mesmo levando-se em conta as características do tumor e os atributos sociodemográficos.

Em todos os grupos, as Mulheres Com Deficiências têm menos chances, em comparação com as outras, de fazer exame Papanicolau e mamografia, sendo que as taxas mais baixas de rastreamento ocorrem entre aquelas com dificuldades cognitivas. Por outro lado, aquelas com deficiências emocionais e cognitivas apresentam taxas mais baixas de rastreamento de câncer de cólon, em comparação com as mulheres sem deficiências, enquanto que as mulheres com dificuldades motoras ou sensoriais apresentam taxas mais elevadas.

As bases de dados dessas grandes pesquisas não explicam porque as Mulheres Com Deficiências apresentam, em geral, taxas mais baixas de rastreamento de câncer em comparação com as sem deficiências. É provável que múltiplos fatores contribuam para isso.28 Alguns estudos qualitativos sugeriram que diversos tipos de preocupações contribuem para que ocorram essas diferenças, incluindo:

· a competição entre prioridades clínicas e necessidades da saúde;

· a preferência das mulheres pelo tratamento;

· as concepções errôneas das pacientes de que, por já estarem incapacitadas, jamais terão câncer e, portanto, o rastreamento não é necessário;

· a inacessibilidade aos equipamentos de exame;

· as experiências prévias difíceis com os serviços de rastreamento, sem adaptação das necessidades relacionadas às deficiências;

· a distância geográfica, incluindo problemas com viagens e outras barreiras sociodemográficas;

· a falha dos médicos ao deixar de recomendar o rastreamento para Mulheres Com Deficiências.

 

Ambiente físico

Para fazer o tratamento, as Mulheres Com Deficiências devem ser fisicamente capazes para se locomover até os órgãos de assistência médica. O acesso envolve não apenas as estruturas fixas dos prédios e das áreas adjacentes (como estacionamentos, por exemplo), mas também os equipamentos, tais como mesas de exame, balanças e equipamentos de geração de imagens. Mesmo atividades rotineiras como exames físicos completos e pesagens precisas exigem acomodações específicas para Mulheres Com Deficiências motoras.

 

Barreiras para acessibilidade física

Não há muitas informações sistemáticas disponíveis sobre a extensão da acessibilidade física nas instituições de assistência médica. Mudrick e colaboradores fizeram uma das análises mais abrangentes usando uma lista de verificação com 55 itens para avaliar condições como estacionamento em clínicas ou em consultórios médicos, acesso externo, entradas nos edifícios, parte interna dos consultórios médicos e disponibilidade de equipamentos acessíveis para os exames.47

Cinco planos de saúde que atendem beneficiários do California’s Medicaid utilizaram essa lista de verificação para fazer a revisão dos provedores de serviços contratados. A quantidade de estacionamentos para vans não era adequada, embora o estacionamento, o acesso externo, o acesso aos edifícios e os espaços públicos internos atendiam aos padrões de acessibilidade. As salas de atendimento e os toaletes tinham problemas de acessibilidade. Apenas 8,4% dos provedores tinham mesas de exame com alturas ajustáveis e apenas 3,6% possuíam balanças acessíveis para pesagem de pacientes.47

Com base nos dados do NHIS de 2010, a Figura 12 mostra as taxas de rastreamento de câncer em mulheres com e sem deficiências.82 

BADs: dificuldades com ações básicas.

Figura 12 Percentual de mulheres que fazem exame Papanicolau, rastreamento com mamografia e rastreamento de câncer de cólon entre mulheres com e sem BADs.

 

*Exames Papanicolau dentro de um período de 3 anos em mulheres com idades entre 21 a 65 anos que não haviam feito histerectomia.

†Mamografia nos últimos 2 anos em mulheres com idades entre 50 e 74 anos.

? Rastreamento de câncer de cólon em mulheres com idades entre 50 e 75 anos; o rastreamento poderia envolver (1) teste anual de sangue oculto nas fezes (TSOF) de alta sensibilidade; (2) sigmoidoscopia/proctoscopia em intervalos de 5 anos e TSOF de alta sensibilidade a cada 3 anos; ou (3) rastreamento por colonoscopia a cada 10 anos.

 

DÍSTICOS DA FIGURA 12

Screening test of women by BAD (%)

=

Teste de rastreamento em mulheres por BAD (%)

Screening test

=

Teste de rastreamento

Movement difficulty

=

Dificuldade motora

Sensory difficulty

=

Dificuldade sensorial

Cognitive difficulty

=

Dificuldade cognitiva

No BAD

=

Nenhuma BAD

Pap smears*

=

Exames Papanicolau

Mammography†

=

Mamografia†

Colon câncer sreening?

=

Rastreamento de câncer de cólon?

 

Lagu e colaboradores, frustrados com as dificuldades para encontrar especialistas para atender pacientes cadeirantes, desenvolveram um estudo do tipo secret shopper (clientes secretos), fazendo ligações telefônicas ostensivas para consultórios de subespecialidades para marcar uma consulta para uma paciente fictícia.48 Os estudiosos descreveram essa paciente fictícia como tendo hemiparesia, obesa, cadeirante e incapaz de se transferir de forma independente da cadeira de rodas para mesas de exame.

Entre as 256 clínicas contatadas em quatro cidades norte-americanas, 56 (22%) responderam que não poderiam atender a paciente, sendo que 9 (4%) afirmaram que o prédio em que estavam não era acessível e 47 (18%) responderam que não tinham condições de transferir a paciente para uma mesa ou cadeira de exame. Apenas 22 clínicas (9%) responderam que tinham mesas de exame com regulagem de altura ou com dispositivo para erguimento de pacientes. Entre as oito especialidades, a ginecologia foi a que apresentou as piores taxas de inacessibilidade (44%).

O Quadro 4 apresenta breves históricos de entrevistas feitas por pesquisadores sobre os efeitos da inacessibilidade aos equipamentos.7,42,43

Quadro 4

EXEMPLOS DE EXPERIÊNCIAS DE MULHERES COM INACESSIBILIDADE A EQUIPAMENTOS MÉDICOS

S. foi atendida no centro de saúde feminina. Os esforços para erguê-la da cadeira de rodas e colocá-la na mesa de exame fixa padrão quase causaram lesão:9 “Eles não sabiam como me erguer. Eu disse a eles como deveriam fazer antes de começarem a me erguer, mas as coisas simplesmente não deram certo. Eles tentaram agarrar meus braços para me segurar e, em seguida, alguém agarrou minhas pernas. A enfermeira ficou apavorada e me soltou; a seguir, alguém chegou e pegou alguma coisa. Foi um desastre!”.

B. tem tetraplegia causada por poliomielite. O médico de atendimento primário disse a ela, repetidas vezes, que não tinha equipe ou equipamentos para ajudá-la a se transferir para a mesa de exame ou para erguê-la a uma mesa de exame com altura regulável. O médico insistia em fazer os exames com a paciente sentada na cadeira de rodas.22 Quando ela fez uma consulta a um gastrenterologista devido a uma doença intestinal inflamatória, o médico fez um exame físico completo com B. na posição em supino sobre a mesa de exame. O gastrenterologista descobriu que ela tinha um nódulo na mama, que era um câncer.

M., usuária de cadeira de rodas há bastante tempo, foi encaminhada para um especialista em um centro acadêmico que não possuía mesas de exame com altura regulável.9 A enfermeira ajudou a paciente a vestir uma bata hospitalar padrão, aberta nas costas e, em seguida, chamou dois guardas de segurança. Os guardas, com os coldres na cintura, ergueram M. da cadeira de rodas, transferindo-a para a mesa de exame. Sentindo-se humilhada e embaraçada, a paciente se recusou a retornar àquele centro.

S. ficou paraplégica por causa de uma lesão na medula espinal que sofrera há 20 anos e desenvolveu câncer de mama nos estágios iniciais. Após a cirurgia, foi a um oncologista em um grande centro médico para fazer quimioterapia.20 Para determinar a dose quimioterápica, S. precisava ser pesada, mas a instituição não tinha uma escala de peso acessível. Para fazer a pesagem, o oncologista ergueu S. da cadeira de rodas, e manteve-a de pé na balança segurando-a pelos braços.

 

Os 22% de clínicas que se recusaram a agendar o atendimento da paciente fictícia violaram as normas da ADA. Todavia, as pessoas que responderam pelas clínicas inacessíveis explicaram as razões pelas quais haviam recusado atender a paciente, o que sugeriu a existência de falhas para avaliar a ilegalidade.

De acordo com uma pesquisa feita com mulheres e homens que precisam de ajuda nas transferências, 59% foram examinados nas cadeiras de rodas pelos médicos de atendimento primário.35 Um número cada vez maior de estudos envolvendo entrevistas analisou as experiências de mulheres com dificuldades motoras em instituições de assistência médica inacessíveis.42,43,49-60

Os problemas mais comuns incluem mulheres que foram examinadas por repetidas vezes em cadeiras de rodas, significando que os procedimentos dos exames mais críticos não são executados rotineiramente (como o Papanicolau e o exame completo dos seios).61 Uma das queixas dessas mulheres é que nunca são pesadas, mesmo durante a gravidez.

O simples fato de haver mesas de exame automáticas com regulagem de altura disponíveis não significa que elas serão usadas pelos médicos. Alguns médicos de clínicas que possuem mesas de exame com regulagem de altura admitem não saber como operá-las; o treinamento é essencial.

Em clínicas muito movimentadas, com uma grande multiplicidade de médicos e um número limitado de mesas de exame reguláveis à disposição, a programação de pacientes específicos para as salas com essas mesas poderá ser complicada sob o ponto de vista logístico. Os médicos devem se conscientizar de que a segurança e o conforto dos pacientes vêm em primeiro lugar.

 

Exame físico de mulheres com deficiência motora

As clínicas deveriam adotar procedimentos para identificar as necessidades de adaptação de mulheres com deficiência motora no momento em que agendam a visita.28 Dessa forma, poderiam prever a necessidade de funcionários adicionais ou de equipamentos específicos e tomar as providências cabíveis.

Muitas mulheres com deficiência motora chegam às visitas clínicas com lembranças vívidas das dificuldades com equipamentos inacessíveis, interações desafiadoras com os médicos, assim como a falta de providências tão simples como a pesagem. Ressalta-se, também, que os consequentes sentimentos de desconforto e desconfiança por parte das pacientes poderá ser “superado por meio de atitudes gentis, sem preconceitos e de aceitação de todos os membros da equipe de atendimento médico”.61

Os médicos jamais poderão presumir que as mulheres com deficiência motora compreendam todos os aspectos do exame físico: elas podem nunca ter feito exames completos antes ou sequer saber o seu peso corporal atual. Além disso, eles devem incentivar as pacientes a fazerem perguntas sobre os exames físicos, considerando, também, que as mulheres com deficiência motora podem não saber o que perguntar por causa da limitação de suas experiências anteriores.

As pressões arteriais deverão ser medidas depois que as mulheres com deficiência motora se sentirem confortáveis no consultório, porém antes do esforço físico para se transferirem para a mesa de exame.61 As cadeirantes estão habituadas a sentar e a levantar da cadeira de rodas, sendo que a maioria tem condições de orientar a equipe médica sobre o tipo de ajuda que precisam para que as transferências sejam seguras. Os membros da equipe clínica deverão apenas fazer a pergunta “Como posso ajudá-la?”, atendendo o máximo possível à preferência dessas mulheres.

As esquipes devem ser treinadas para que os profissionais não segurem essas mulheres pelos braços até elas indicarem que precisam desse tipo de ajuda. Os membros das equipes clínicas não devem tocar as cadeiras de rodas sem permissão, tendo em vista que muitas usuárias as consideram como uma extensão de seus próprios corpos. Muitas mulheres levam membros da família, amigos ou ACPs nas vistas médicas, os quais poderão ajudar nas transferências, já que estão, provavelmente, habituados a fazer esse tipo de manobra. Entretanto, essa possibilidade levanta duas questões.

Em primeiro lugar, nos termos da ADA, as mulheres não podem ser obrigadas a levar seus próprios assistentes para ajudá-las nas transferências; as clínicas devem oferecer o suporte necessário para que elas possam fazer exames físicos completos. Em segundo lugar, após a transferência e antes do início do exame físico, os médicos devem pedir aos membros da família, amigos ou ACPs que saiam da sala, a menos que as pacientes exijam sua permanência.

Levando-se em consideração a prevalência de abuso físico e psicológico contra Mulheres Com Deficiências, 62 as pacientes e os médicos devem ter privacidade, não apenas para o exame físico, mas também para discussões sobre a segurança e o bem-estar no ambiente doméstico e na rede social.

Nos casos de cadeirantes, as transferências se tornam mais fáceis nas situações em que a superfície da mesa de exame estiver no mesmo nível ou ligeiramente abaixo do nível do assento da cadeira de rodas. A situação ideal é que as mesas de exame com altura regulável abaixem entre, aproximadamente, 43cm e 48cm em relação ao piso da sala de exame para que a paciente possa ser transferida em uma altura conveniente para facilitar o exame físico. Algumas mulheres poderão precisar de uma prancha de transferência.

A equipe clínica deve sempre estar presente durante a transferência para prestar qualquer tipo de ajuda em caso de necessidade (como, por exemplo, na posição em supino) para fazer o exame. Outros dispositivos, como os elevadores hidráulicos de Hoyer, transferem mulheres com segurança para as mesas de exame quando tais equipamentos são operados por pessoas treinadas.

As necessidades de mulheres com mobilidade limitada que usam bengalas, muletas ou andadores poderão ser um pouco diferentes. Elas podem necessitar de braços nas cadeiras para se apoiarem para ficarem de pé a partir de uma posição sentada. Essas cadeiras não podem escorregar ou ter rodas; o risco de quedas é grande durante a movimentação da cadeira.

As mulheres obesas podem precisar de cadeiras de rodas muito mais largas que sejam adequadas para o apoio do peso. As equipes clínicas não podem pressupor que as pacientes obesas conseguirão sentar-se ou que as adaptações dos suportes atenderão às suas necessidades básicas; em vez disso, devem perguntar a elas o que pode melhor atendê-las.

O Quadro 5 apresenta exemplos de adaptações nos sistemas de comunicação.85

 

Quadro 5

EXEMPLOS DE ADAPTAÇÕES NOS SISTEMAS DE COMUNICAÇÃO

· Ajuda para preencher formulários em ambientes que protegem a privacidade das pacientes

· Comunicação clara e direta com a paciente, porém a um ritmo e volume usuais

· Materiais escritos disponíveis em impressos grandes com, pelo menos, com fonte 18

· Materiais escritos disponíveis em braile

· Gravações em áudio com materiais escritos

· Materiais em formatos eletrônicos

· TTY*

· Serviço de retransmissão de vídeo (videofone ou computador equipado com câmeras)

· Serviço telefônico com legenda (marca comercial CapTel)†

· Aparelhos telefônicos com amplificadores de som; telefones compatíveis com suportes auditivos

· Intérprete da Qualified American Sign Language ? nas situações em que for necessária a participação de intérpretes, que fale diretamente com as pacientes, e não com os intérpretes

· VRI ou VIS

· CART

· Sistemas de escuta assistida; sistemas portáteis de escuta

· Sistemas de alerta e de sinalização ?

· Sistemas abertos e fechados de legendagem de materiais de vídeo

· Políticas e portais seguros da Internet para comunicação por e-mails com pacientes para permitir que tenham acesso aos sistemas de agendamento, serviços de renovação de prescrições, seções de registros médicos e outros materiais

· Cumprimento às exigências da ADA que permitem que as pessoas levem cães de serviço nos locais de atendimento médico (cães de serviço não são animais de estimação; são treinados especialmente para dar assistência às pessoas com deficiências) §

· Nas situações em que for razoável, as pessoas poderão utilizar pôneis como animais de serviço nos locais de atendimento médico11

CART: transcrição assistida por computador em tempo real; TTY: textos por telefone; VIS: serviços de vídeo interpretação; VRI: vídeo interpretação remota.

*Embora os TTYs ainda sejam o equipamento padrão, muitas pessoas surdas ou com dificuldades auditivas deixaram de usar essa tecnologia e preferem os serviços de retransmissão de vídeo ou os sistemas com legendagem.

† Os serviços telefônicos com legenda operam como o serviço de retransmissão de vídeo, sendo que a única diferença é que, em vez de digitar o que a voz diz ao telefone, o operador fala as palavras em um microfone quase que simultaneamente e o software de reconhecimento de voz converte as palavras em texto, que aparece na tela do telefone.

? Um dos exemplos mais comuns é o sensor de batida (unidade com uma bateria pequena instalada na parte interna das portas, que pisca uma luz sempre que alguém bater); esse tipo de dispositivo poderia ser instalado nas portas das salas de exame ou de outras salas para alertar os pacientes surdos ou com dificuldades auditivas quando houver alguma pessoa do lado de fora que vai entrar na sala.

§ As normas da ADA que permitem que cães de serviço acompanhem pessoas com deficiências substituem os códigos dos departamentos locais de saúde que proíbem a presença de animais de estimação em locais de acomodação pública, como as instituições de atendimento médico. Na realidade, as pessoas que levam seus cães aos locais de atendimento médico não precisam apresentar documentos ou certificados que atestem que seu cão foi treinado como animal de serviço. Os médicos não poderão pedir aos pacientes para deixarem seus cães do lado de fora da sala de exame se eles insistirem na sua permanência.

11 O Departamento de Justiça norte-americano reconheceu que algumas culturas não aceitam a presença de cães no interior das salas. Portanto, a revisão das normas inclui pôneis (tipicamente, com pesos variando entre 32 e 45kg) como animais de serviço que, assim como os cães, poderão acompanhar pessoas com deficiências, porém somente nas situações em que for razoável. A avaliação da racionalidade considera os seguintes pontos: (1) se o pônei é domesticado; (2) se o proprietário consegue controlar o pônei; (3) se a instituição médica tem condições de acomodar o tamanho e o peso do pônei; e (4) se o pônei atende às preocupações legítimas com segurança.

 

Ambiente de comunicação

Nos ambientes clínicos, a comunicação engloba uma ampla variedade de interações interpessoais e de informações para as pacientes, variando da sinalização direcional nas instituições de assistência médica até os materiais didáticos oferecidos às pacientes sobre suas condições de saúde e instruções para tratamento. A adaptação da comunicação é essencial para mulheres com problemas visuais ou auditivos, transtornos da fala, deficiências intelectuais e outras dificuldades que eventualmente compliquem os sistemas de comunicação.28

Nos termos da ADA, todas as instituições de assistência à saúde são obrigadas a providenciar adaptações para assegurar uma comunicação efetiva sem custos para os pacientes. Nessas circunstâncias, define-se comunicação efetiva como a comunicação escrita ou verbal que seja clara e compreensível para todas as pessoas portadoras de deficiências, da mesma forma como se faz em relação aos indivíduos normais.

Cabe às clínicas desenvolver políticas que permitam identificar as pacientes que precisam de adaptações nos sistemas de comunicação, assim como concluir seus esforços nesse sentido antes das visitas para possibilitar a instalação das adaptações nos respectivos locais. As pessoas com deficiências que precisam desse tipo de adaptação, em geral, sabem o que é melhor para elas e, nessas circunstâncias, os provedores de serviços de saúde devem respeitar suas preferências, com raríssimas exceções.

Os médicos devem conhecer os recursos disponíveis em suas comunidades para alguns tipos de serviço, tais como intérpretes da linguagem americana de sinais e de transcrição assistida por computador em tempo real (em inglês, computer aided real time transcription [CART]). Em algumas comunidades, esses serviços precisam ser programados com bastante antecedência.

O Quadro 6 contém alguns exemplos de adaptações nos sistemas de comunicação e nos serviços auxiliares.63

 

Quadro 6

ROTULAGEM ACESSÍVEL NAS EMBALAGENS E MEDICAMENTOS PRESCRITOS

· Rótulos com caracteres grandes

· Rótulos em braile

· Voz digitalizada ou gravador de texto ? pequeno dispositivo eletrônico que os farmacêuticos prendem na embalagem do medicamento prescrito; basta pressionar o botão de acionamento que, em seguida, fará a leitura em voz alta das informações impressas no rótulo

· DIRF ? etiqueta colocada pelo farmacêutico na embalagem do medicamento prescrito; os pacientes possuem um pequeno dispositivo dedicado que, quando for colocado sob uma embalagem com uma etiqueta de IRF, anuncia de forma audível o texto contido no rótulo

· Texto no rótulo da embalagem contendo a codificação do medicamento prescrito através de um código QR, etiqueta de IRF ou qualquer outra pequena unidade eletrônica com informações completas sobre a prescrição, que poderão ser acessadas na tela de um computador, com formato audível, formato em braile ou com caracteres grandes quando acionados por um computador ou por um dispositivo inteligente

DIRF: dispositivo de identificação por radiofrequência.

 

É importante mencionar diversas áreas especiais. Recentemente, o U. S. Access Board especificou as “melhores práticas” para prescrição de embalagens de medicamentos acessíveis às pessoas com problemas visuais.63 Essa iniciativa foi motivada por relatos frequentes de pessoas que, por causa da dificuldade visual para ler os rótulos das embalagens, adquiriam o medicamento incorreto, a dose inadequada, no momento errado, colocando, portanto, sua saúde em risco.

Sobretudo para indivíduos que tomam diversas medicações, a incapacidade de fazer a distinção entre diferentes embalagens pode ser bastante perigosa. Essas melhores práticas do U. S. Access Board têm como objetivo principal informar as farmácias sobre as formas de rotular as embalagens dos medicamentos de modo que todos os pacientes com problemas visuais possam se medicar com independência e segurança. Os médicos são responsáveis pela indicação das farmácias locais que utilizam formatos acessíveis de rotulagem e devem recomendá-las para todos os pacientes com problemas de visão.

Além disso, não providenciar serviços de intérprete da linguagem americana de sinais para pacientes surdos é uma grave ameaça à comunicação efetiva durante as visitas aos médicos, sendo, portanto, uma das causas mais comuns de ações judiciais contra médicos com base na legislação da ADA.

Considerando que não podem cobrar de seus pacientes ou das empresas de seguro de saúde o custo de intérpretes da linguagem americana de sinais, os médicos, sobretudo os que trabalham em clínicas de pequeno porte, costumam sugerir aos seus pacientes que a troca de mensagens escritas é suficiente ? o que, na realidade, não é.7,64

Para muitas pessoas com educação em escolas de Surdos, a linguagem americana de sinais é seu primeiro idioma. Sob o ponto linguístico, a linguagem americana de sinais é completa e difere do inglês apenas na sintaxe e na gramática, não possuindo nenhuma forma escrita. Formas das mãos, expressões faciais e movimentos das mãos e do corpo no espaço definem o vocabulário e a gramática da linguagem americana de sinais para pessoas com visão normal (os indivíduos surdos e cegos usam uma abordagem diferente).

Os usuários da linguagem americana de sinais poderão aprender inglês alguns anos mais tarde como segundo idioma. Portanto, sua proficiência no idioma inglês é relativamente baixa, ao ponto de comprometer sua capacidade de se comunicar efetivamente através de mensagens escritas. Há uma grande variedade de opções de sinais de linguagem, incluindo os sinais de linguagem no idioma espanhol (diferente da linguagem americana de sinais), sendo imprescindível que os médicos perguntem às suas pacientes sobre as suas reais necessidades antes de programar um intérprete.65

Para finalizar, a comunicação com Mulheres Com Deficiências intelectuais exige muito cuidado para assegurar que elas compreendam as informações médicas em sua extensão máxima. Um conjunto crescente de pesquisas identificou a presença de disparidades nos cuidados de Mulheres Com Deficiências intelectuais, sobretudo nos rastreamentos de câncer cervical e de mama.66-71 O desenvolvimento de estratégias para eliminar essas disparidades é ainda mais desafiador.

Em um estudo sobre o tema, os pesquisadores perguntaram às Mulheres Com Deficiências intelectuais qual seria a melhor forma de prepará-las para o rastreamento com mamografia, e as sugestões das entrevistadas foram as seguintes atitudes da parte dos médicos:66

· informar antecipadamente os detalhes dos testes a serem feitos;

· apresentar informações visuais (pictóricas ou usando modelos);

· adequar as informações ao nível de compreensão das mulheres;

· ouvir cuidadosamente as preocupações das mulheres, com as abordagens mais completas possíveis.

A educação de pacientes com deficiências intelectuais consome um tempo extra que os médicos não têm, frustrando tantos eles quanto as pacientes; as mulheres sentem que têm de fazer tudo de forma apressada e os médicos se sentem culpados por darem pouca atenção às pacientes com esse tipo de deficiência.67

Além disso, a extensão exata da participação ativa de Mulheres Com Deficiências intelectuais nos respectivos tratamentos é uma pergunta que permanece sem resposta, e varia entre as mulheres. Essas preocupações são particularmente desafiadoras no tratamento ginecológico e reprodutivo dessa população de pacientes.72

 

Problemas de saúde selecionados no tratamento de Mulheres Com Deficiências

Revisões excelentes de outros tópicos estão à disposição em outros artigos, incluindo informações sobre sexualidade,73?75 exames pélvicos,3,28,61,74,76 diagnóstico e tratamento de infertilidade77 e abuso físico e psicológico de Mulheres Com Deficiências.3,62

 

Direitos reprodutivos e parentais

Durante muito tempo, a opinião pública considerou que as Mulheres Com Deficiências seriam incapazes de gerar filhos ? os quais, conforme a pressuposição errônea, poderiam ter a mesma deficiência das mães ? e de exercer o papel de mães.

De acordo com algumas opiniões, no início do século XX, em especial o movimento eugênico, representava um risco o fato de Mulheres Com Deficiências terem filhos. Trinta Estados norte-americanos legalizaram a esterilização forçada de Mulheres Com Deficiências; muitos Estados baniram o casamento dessas mulheres e muitas leis obrigavam o uso compulsório de anticoncepcionais.3,12

Essas políticas tinham como alvo Mulheres Com Deficiências intelectuais e/ou transtornos mentais. Em 1927, na decisão da Suprema Corte Norte-Americana no caso Buck versus Bell, a Comunidade de Virgínia ganhou o direito de esterilizar forçosamente Carrie Buck, uma mulher que havia sido internada em uma instituição de cuidados especiais e foi considerada “débil mental” ? e filha de uma mulher débil mental que havia sido internada na mesma instituição ? depois de engravidar após ter sido estuprada.

“Três gerações de imbecis é demais”, anotou o Juiz Oliver Wendell Holmes Jr. ao pronunciar a decisão da Corte.12 Nos termos dessas leis estaduais, estima-se que, por volta de 1970, aproximadamente 65 mil mulheres norte-americanas com deficiências e outras “inadequações sociais” tenham sido esterilizadas.

Embora tenha ocorrido um arrefecimento nesse fervor eugênico deplorável, a Suprema Corte nunca revogou a decisão do caso Bell, porém, desde então, o utilizou para dar suporte a esterilizações de Mulheres Com Deficiências patrocinadas pelo Estado.

Por exemplo, em 2001, o Tribunal de Recursos dos EUA da Oitava Comarca citou Bell no caso de uma mulher com deficiência intelectual “leve” que havia sido induzida de forma incorreta por funcionários públicos estaduais a acreditar que a esterilização iria permitir que ela ganhasse a guarda dos filhos que, subsequentemente, foram afastados da mãe.12

O Tribunal defendeu a teoria de que, eventualmente, essas esterilizações podem ir além dos interesses do Estado. Em 2007, o Comitê de Ética do American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) publicou um parecer sobre esterilização, incluindo mulheres com “deficiência mental”, o qual reconheceu que havia ameaças de “abusos e injustiças graves” contra essas mulheres.20

A ACOG alertou que chavões, como deficiência intelectual, podem privar essas mulheres do direito fundamental de se tornarem mães. Esse fato pressionou os membros da ACOG a considerar os direitos reprodutivos das Mulheres Com Deficiências e a respeitar e entender plenamente suas preferências antes de executar os procedimentos de esterilização.

Após se tornarem mães, as Mulheres Com Deficiências são, em geral, discriminadas nas ações judiciais envolvendo a custódia de filhos. De acordo com o relatório de 2012 do National Council on Disability, os pais com deficiências na saúde mental perdem até 80% dos casos de custódia dos filhos, assim como 40 a 80% de pais com deficiências intelectuais e, aproximadamente, 13% de pais com deficiências físicas.12

Seja qual for o tipo de deficiência, as batalhas judiciais pelo divórcio e pela custódia dos filhos, em geral, elevam o nível de estresse e, portanto, causam danos potenciais para a saúde. Esses estresses são ampliados, muitas vezes, nos casos de Mulheres Com Deficiências que, com frequência, têm plena consciência dos riscos de perderem a custódia dos filhos.

Essas mulheres poderão procurar ajuda junto a seus médicos para controlar a ansiedade, os sintomas depressivos e outros transtornos do humor produzidos pelo estresse. Nessas circunstâncias, é imprescindível que os médicos verifiquem a disponibilidade de recursos em suas comunidades para ajudar de forma efetiva as mães com deficiências.

 

Menstruação de fertilidade

A menarca é um marco fisiológico e social importante para a maior parte das mulheres. Os aspectos práticos poderão complicar esse processo nas garotas com deficiências motoras que, por conseguinte, serão obrigadas a desenvolver estratégias para cuidar da higiene menstrual.3

Nos casos de garotas com deficiências motoras congênitas ou de início precoce, a conversa com adultos de confiança ou com pediatras, antes do início da menstruação, para discutir as expectativas poderá ajudar a prever a chegada dos ciclos de menstruação e a pensar sobre abordagens para controlar o fluxo menstrual.

Seja qual for a idade, algumas Mulheres Com Deficiências motoras podem não ter destreza manual ou capacidade física para inserir os absorventes; em geral, elas preferem usar almofadas sanitárias. É provável que as Mulheres Com Deficiências motoras extensivas não consigam obter resultados sanitários adequados e, nessas circunstâncias, elas precisam considerar a hipótese de usar meios farmacológicos para controlar o fluxo menstrual.3

Algumas condições incapacitantes estão associadas à irregularidade menstrual e dificultam os esforços para conseguir a regularidade. Além disso, algumas medicações podem tratar determinadas causas de deficiência, mas podem impedir a regularidade menstrual (como, por exemplo, os corticosteroides e os medicamentos antipsicóticos).

A maioria das Mulheres Com Deficiências motoras têm o mesmo potencial de fertilidade e padrões menstruais que as demais mulheres.3 Traumas incapacitantes, como lesão cerebral traumática ou lesão na medula espinal, podem romper o eixo hipotalâmico-hipofisário-ovariano, comprometendo a fertilidade e interrompendo o fluxo menstrual. No entanto, esses rompimentos costumam ser temporários e, em geral, a fertilidade e a menstruação normal retornam em um período de 9 meses a 1 ano.

As Mulheres Com Deficiências físicas com ciclos menstruais irregulares podem apresentar uma redução na fertilidade. Se pretenderem conceber, elas deverão fazer avaliações de fertilidade, da mesma forma que as outras mulheres, e poderão ter os benefícios de tecnologias reprodutivas assistidas, dependendo da causa da infertilidade.77

 

Contracepção

As Mulheres Com Deficiências correm o mesmo risco de gravidez imprevista que as outras mulheres. Portanto, os médicos devem iniciar o diálogo com as pacientes na idade reprodutiva sobre os riscos da gravidez e as suas preferências contraceptivas.

Entretanto, algumas comunidades com deficiências ainda sentem a influência do movimento eugênico, conforme já mencionado, em especial no caso de anticoncepcionais de ação prolongada como o Depo-Provera, que algumas mulheres foram forçadas a usar por leis, tribunais ou tutores legais.3

No caso específico dessas mulheres, os médicos foram cúmplices nos esforços para controlar forçosamente sua fertilidade, já que eles aplicavam as injeções. Ao iniciar as discussões sobre a contracepção, os médicos devem proceder com sensibilidade, prevendo que algumas pacientes podem alimentar suspeitas bem fundadas sobre as motivações.

Da mesma forma que ocorre com outras mulheres, aquelas com deficiências têm uma faixa de preferências em relação às abordagens contraceptivas, se existir alguma, que pretendem usar.78 As atitudes e capacidades dos parceiros dessas mulheres também são fatores a serem levados em conta, em especial nas situações em que as mulheres precisam de ajuda para usar os contraceptivos.

Os casos em que os parceiros preferirem usar preservativos poderão se tornar críticos nas decisões de uso de anticoncepcionais os médicos estão encontrando cada vez mais uma ligação entre paralisia cerebral e alergia ao látex; nesse contexto, deve-se considerar a hipótese de os parceiros usarem preservativos sem látex.

As especificidades da deficiência podem mostrar quais anticoncepcionais são viáveis e seguros para as Mulheres Com Deficiências. As mulheres com destreza manual ou com determinadas limitações motoras podem ter dificuldade para inserir anéis vaginais, como os anéis que contêm etenogestrel/etinilestradiol, ou para usar métodos de barreira (isto é, diafragmas, esponjas ou espermicidas).

Atualmente, o mercado oferece uma ampla gama de anticoncepcionais orais, porém seus efeitos colaterais ainda não foram testados extensiva ou explicitamente em Mulheres Com Deficiências.3 Todavia, espera-se que as mulheres com mobilidade extremamente limitada, como aquelas com lesão na medula espinal ou com outras condições que produzam paresia ou paralisia significativa, corram um grande risco de tromboembolismo venoso.

Os contraceptivos com apenas progestina, que não são somente menos eficazes que as pílulas de combinação, mas também têm taxas mais elevadas de hemorragia uterina anormal, são especialmente problemáticos para Mulheres Com Deficiências motoras.

A despeito de seu histórico, o Depo-Provera, uma progesterona injetável, produz benefícios significativos: tem duração de 12 semanas, é extremamente eficaz e, depois do uso no longo prazo, diminui o fluxo menstrual, que é o que muitas Mulheres Com Deficiências esperam de um medicamento dessa natureza.3

As desvantagens incluem ganho de peso, que é bastante problemático para as Mulheres Com Deficiências motoras, e níveis baixos de estrogênio, podendo contribuir para a osteoporose uma grande preocupação para aquelas que não conseguem fazer exercícios físicos com sustentação de peso.79

Os adesivos contraceptivos transdérmicos são opções atraentes. Instilados com hormônio, eles contêm etinilestradiol e norelgestromina (um metabólito ativo importante do norgestimato). A aplicação de adesivos na pele é fácil, embora as mulheres com problemas de destreza manual necessitem, normalmente, de ajuda para a aplicação e o monitoramento.

Entretanto, esses adesivos têm as mesmas complicações que a combinação de pílulas anticoncepcionais e, de acordo com algumas evidências, há um aumento no risco de tromboembolismo venoso. Portanto, as mulheres com limitações motoras significativas podem preferir evitar o uso de adesivos, embora existam poucas evidências específicas sobre a possibilidade de efeitos colaterais em Mulheres Com Deficiências motoras.

Para finalizar, a contracepção intrauterina, incluindo os dispositivos intrauterinos (DIUs), é reconhecida como uma das opções contraceptivas mais eficazes, que produz benefícios significativos, tais como ação prolongada, privacidade e reversibilidade rápida. Os DIUs não contêm estrogênio exógeno, o que é muito importante para algumas mulheres. Em geral, eles operam como o efeito colateral de um corpo estranho, sobretudo ao impedir a fertilização, e não como um dispositivo abortivo.

Eventualmente, a colocação precoce do DIU pode produzir infecções, o que levou muitas mulheres a suspender seu uso; as tecnologias recentes são consideradas bastante seguras. Todavia, os DIUs podem não ser apropriados para uso em mulheres com problemas de destreza manual ou com outras deficiências motoras.

Os médicos devem instruir as pacientes a palpar uma vez por mês, depois de longos períodos de uso, para verificar o estado do cordão inserido no DIU que emerge do colo uterino. Esse tipo de monitoramento tem a finalidade de assegurar que o DIU permaneça no lugar de forma apropriada, embora a manobra de palpação talvez não seja possível para algumas pacientes com deficiências. As mulheres com problemas de sensibilidade pélvica podem não conseguir detectar os sintomas precoces de expulsão espontânea do DIU ou de infecção pélvica.3

 

Orientação no período pré-concepcional

As discussões sobre gravidez em Mulheres Com Deficiências estão fora do escopo deste texto. Entretanto, as recomendações para orientações sobre o período pré-concepcional são importantes para os profissionais de atendimento primário e para todos os médicos que cuidam de Mulheres Com Deficiências que desejarem ficar grávidas.3,80

Em particular, essas orientações devem abordar comportamentos relacionados à saúde que possam afetar o bem-estar da mãe e da criança, principalmente o tabagismo, que é bastante comum em algumas Mulheres Com Deficiências, sobretudo as com deficiência mental e transtornos cognitivos. As orientações sobre o consumo de bebidas alcoólicas e o uso de drogas ilícitas também são fundamentais.

Dependendo das condições subjacentes, as Mulheres Com Deficiências podem estar usando medicações importantes para controlar a enfermidade e os sintomas da doença. É imprescindível levar em consideração a potencialidade dos efeitos desses medicamentos sobre os fetos e verificar a hipótese de descontinuar seu uso, buscando opções alternativas: as mulheres poderão encontrar dificuldades em escolher entre a gravidez e o controle de condições de saúde subjacentes.

Um dos grandes desafios no aconselhamento dessa população está relacionado à escassez de evidências científicas sobre gravidez e Mulheres Com Deficiências. Uma vez mais, dependendo das condições subjacentes, as pacientes poderão procurar orientação genética que permita um entendimento dos padrões hereditários, dificultando ainda mais as escolhas adicionais.

As orientações sobre pré-concepção devem se estender também a várias considerações clínicas e práticas durante a gravidez e o período pós-parto. Por exemplo, as pacientes com dificuldades motoras devem prever as consequências do ganho de peso na gravidez e planejar antecipadamente como lidar com os problemas potenciais.

Aquelas que ainda conseguem deambular, porém com dificuldade, podem adquirir uma cadeira de rodas ou uma patinete com bateria elétrica para facilitar a mobilidade e impedir a ocorrência de quedas, que poderiam ter consequências desastrosas tanto para a mulher quanto para o feto.

Nos casos de mulheres cadeirantes, as considerações sobre sua adaptação às cadeiras de rodas são relevantes, devendo-se levar em conta a expansão da largura da cadeira na medida em que a gravidez avança; mulheres que usam cadeiras que já são muito estreitas podem precisar adquirir outro equipamento. O planejamento de procedimentos para monitorar, de forma cuidadosa, a integridade da pele é fundamental para prever e impedir úlceras por pressão (por exemplo, sobre as tuberosidades isquiais) na fase final da gravidez.

As mulheres que usam cateteres urinários permanentes ou instrumentos para aliviar a bexiga correm riscos adicionais de infecção urinária ou de dificuldades práticas para se autocateterizarem na fase final da gestação. Aquelas que usam suporte de ventilação mecânica ou com volumes pulmonares limitados poderão sentir falta de ar com maior frequência na medida em que a gravidez avança, necessitando, às vezes, de suporte respiratório complementar.

As pacientes com lesões altas na medula espinal devem planejar como lidar com o aumento nos riscos de hiperreflexia autonômica, uma condição com risco de vida potencial. Para cada mulher com deficiências, as orientações pré-concepcionais devem considerar plenamente suas condições específicas. O planejamento antecipado alivia o estresse e os riscos na medida em que gravidez evolui, e seu objetivo principal é o de produzir melhores resultados para a mãe e para a criança.

 

Menopausa

Outras revisões de tópicos apresentam informações detalhadas sobre a menopausa. Dependendo das condições de saúde subjacentes, as Mulheres Com Deficiências poderão iniciar o período de menopausa mais precocemente em comparação com as demais mulheres. Um dos exemplos mais comuns é a esclerose múltipla (EM), uma causa relativamente comum de incapacitação entre as mulheres norte-americanas.

A EM produz uma sensação de extremo calor em algumas mulheres, o que dificulta a distinção de sensação súbita de calor. É provável que essas pacientes precisem fazer testes para determinar o momento de início da menopausa caso esse fato seja uma consideração relevante.

Uma das grandes preocupações de mulheres com deficiência motora envolve o risco elevado de osteoporose que surge com a menopausa.74 Aquelas incapazes de fazer exercícios com sustentação de peso são mais suscetíveis à incidência de osteoporose; algumas podem apresentar “osteoporose por imobilização” imediatamente após longos períodos de incapacitação.3

Por conseguinte, essas mulheres entram no período de menopausa com uma massa óssea bem inferior em comparação com as demais mulheres. Um conceito errôneo bastante comum é de que as pessoas que usam cadeiras de rodas não têm nenhum risco de queda com lesões sérias.

Entretanto, de maneira geral, as mulheres cadeirantes têm de se movimentar para o leito e para fora do leito, de noite e pela manhã; algumas se movimentam nos vasos sanitários ou outras superfícies (por exemplo, cadeiras de escritório, cadeiras de mesas de jantar, entre outras).

Dependendo do tipo de suporte disponível nas transferências, as mulheres correm o risco de cair durante as manobras. Depois de uma queda, aquelas com deficiência motora podem ficar totalmente incapazes de se movimentar mesmo em pequenas distâncias (como, por exemplo, para pegar o telefone) e ficar desprotegidas por um longo tempo.

Portanto, não apenas o tratamento de osteoporose, mas também as revisões da segurança doméstica, como as avaliações domésticas feitas por terapeutas ocupacionais, são extremamente importantes. A instalação de barras de apoio e de outras modificações domésticas para melhorar a segurança também é essencial, assim como a aplicação de estratégias de respostas de emergência aceitáveis para essa população de mulheres.

A integridade de pele é outra preocupação crítica em relação às mulheres no período pós-menopáusico e que sejam portadoras de deficiências motoras extensivas. A redução no nível de estrogênio na menopausa afeta a pele de várias maneiras, incluindo a redução no teor de colágeno, que diminui a elasticidade e a resistência, e a queda nos níveis de glicosaminoglicanos hidrofílicos, reduzindo diretamente o conteúdo de água e abaixando o turgor da pele.81 Essas alterações cutâneas aumentam os riscos de úlceras por pressão em mulheres com problemas motores muito sérios.

As úlceras por pressão são as condições secundárias mais comuns entre indivíduos portadores de deficiências motoras e uma das condições mais difíceis de se tratar; nessas circunstâncias, a prevenção é essencial. As Mulheres Com Deficiências motoras significativas deverão permanecer vigilantes depois da menopausa para monitorar a pele em áreas de alta pressão, tais como o ísquio, o sacro, o trocanter maior do fêmur e o calcanhar.

O risco de incidência de úlceras por pressão é muito mais elevado em mulheres cujas deficiências envolvem incontinência urinária ou intestinal. Aquelas com deficiências motoras significativas devem fazer avaliação clínica completa para verificar o risco de incidência de úlceras por pressão e adotar as seguintes medidas preventivas:

· beber quantidade adequada de água e manter o estado nutricional, em especial a ingestão proteica;

· assegurar que as roupas não adicionem pressão sobre a pele em pontos vulneráveis;

· manter a pele limpa e seca, porém sem lavar excessivamente (que poderá secá-la);

· assegurar o encaixe adequado na cadeira de rodas e proteger com almofadas;

· posicionar-se e forrar quando estiver na cama para aliviar a pressão, protegendo as áreas com risco de úlceras por pressão.

Informações financeiras: Lisa I. Iezzoni, MD, MSc, não tem nenhum vínculo financeiro a declarar.

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